“Hace casi 38 años yo tuve a mi padre con Alzheimer precoz. A partir de los 60 años le diagnosticaron Alzheimer. En aquel entonces, a nosotros la palabra Alzheimer nos costó trabajo incluso decirla, no sabíamos qué era”, cuenta María Dolores Arjonilla, presidenta de la Asociación Familiares de Alzheimer de Melilla.
A partir de su experiencia personal, Arjonilla se reúne con varias amigas y crea la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer hace 22 años para ayudar a otras personas y familiares a sobrellevar la enfermedad.
Arjonilla conoce muy de cerca la dureza de la enfermedad. Sus padres la padecieron durante varios años.
Recuerda que hace más de 30 años, su padre era tratado en Melilla pero al no tener un diagnóstico específico de lo que le ocurría, pues se mostraba inquieto, nervioso, alterado y deprimido, viajaron a Barcelona para ser tratado por un neurólogo. Allí le dijeron que “podía ser demencia senil, que era lo que antiguamente se decía”. Dice que le prescribieron unas pastillas y caminar para calmar la ansiedad y el nerviosismo.
Vuelven a Melilla y el padre sigue con el mismo proceso por lo que van a otro especialista que les da otro tratamiento. “Y prácticamente duró 23 años. 23 años haciendo a mi madre totalmente dependiente de él”, cuenta.
La familia se volcó al cuidado del padre, aunque Arjonilla, dice que su madre se hizo cargo de todo el trabajo que lleva la figura del cuidador familiar con su esposo.
Y cuando fallece el padre, la madre de Arjonilla también comienza a sufrir Alzheimer viviendo así durante 10 años.
Los padres de Arjonilla sufrieron de Alzheimer, una enfermedad neurodegenerativa que provoca cambios en la conducta, en la personalidad y lleva a la pérdida de la memoria, de la capacidad verbal, entre otras.
Para los familiares de un paciente de Alzheimer una de las cosas más difíciles es cuando un ser querido ya no los reconoce producto de la enfermedad. Imagine que un padre ya no sabe quién es su hijo o su nieto. El Alzheimer va borrando los recuerdos y la memoria.
“Yo iba a casa y a lo mejor lo tocaba y no me conoce, no me conocía, pero sí, esos sentimientos nunca le faltan al enfermo de Alzheimer. Y él sabía la persona que iba a las 5:00 de la tarde y lo cambiaba de sitio. Y en cuanto yo llegaba, porque apenas se movía, pues simplemente con los ojos me decía todo lo que quería que le hiciese”, cuenta.
La rutina es una parte importante en el día a día del paciente de Alzheimer, porque le marca actividades diarias.
La familia
El Alzheimer no solo afecta a la persona que lo sufre, también a la familia que vive y se dedica al cuidado de un ser querido. “Yo siempre digo que es como una tormenta de verano, que cuando aparece, la familia si no está unida se destruye”, dice Arjonilla.
En su caso, su familia estuvo unida y juntos afrontaron la enfermedad.
Pero la historia de vida de Arjonilla la llevó a crear esta asociación que tiene más de dos décadas.
A los familiares de los pacientes les pide mucha paciencia. “Lo primero que tienen que tener es mucha paciencia, porque no es fácil. Es una enfermedad muy difícil que tiene una dedicación de 24 horas al día. Tienes que tener muchísima paciencia porque te va a estar repitiendo las cosas mil veces, entonces llega un momento en que dices ‘es que ya no puedo más’, pero la paciencia es la base para cuidar a un enfermo de Alzheimer”.
20 años abierto
El Centro de Día lleva 20 años abierto en Melilla. En este tiempo, han pasado más de 100 personas.
Y recuerda que en Melilla hay cuatro centros de día que permiten a las familias enviar a sus parientes, estar ellos “un poco más tranquilos” y hacer su vida. Arjonilla recomienda enviarlos, porque “es importante sentirse apoyado. Nuestro trabajo con la familia es apoyarlo totalmente”.
Aunque Arjonilla echa en falta un poco más de comunicación con los familiares, para saber cómo el usuario pasó la noche o cómo se encuentra.
“Me gustaría tener más relación con la familia, más que nos preguntaran, que vinieran aquí, que nos llamaran por teléfono, más contacto, porque a veces el enfermo no ha dormido toda la noche y cuando llegamos aquí no sabemos si ha dormido o no ha dormido. Si necesita estar un rato tranquilo en el sillón. Esas cosas son muy importantes, que tengamos esa relación entre la familia y la asociación”, explicó.
El día a día
Dentro del centro no solo atienden a los usuarios, hay 11 en la actualidad, también brindan apoyo a las familias.
El Centro de Día de Alzheimer, ubicado en Tiro Nacional, trabaja de lunes a viernes. A las 9:30 horas salen diariamente las dos furgonetas a buscar a los 11 usuarios a sus casas. Una vez en el centro les dan un pequeño desayuno, para posteriormente comenzar a hacer talleres organizados por la psicóloga, que van variando.
Los talleres van desde actividades lúdicas, como bingo, pero también manualidades, pintura, matemáticas o lenguaje. También, dos veces por semana los llevan a la Granja Escuela donde dan de comer a los animales, trabajan con la tierra sembrando y respirando al aire libre.
Luego, sobre 13:30 a las 14:00 les dan la comida que llevan del centro San Francisco. Una vez que comen, se sientan en los sillones a ver la televisión e interactuar entre ellos.
Y a partir de las 16:15 horas, salen nuevamente las dos furgonetas para llevarlos a casa.
El Centro de Día de Alzheimer es, según Arjonilla, “una casa grande” donde participan muchas personas. De hecho, en el centro trabajan entre cuatro o cinco cuidadoras, una psicóloga, el administrativo y la propia Arjonilla.
El Centro de Día de Alzheimer fue el primero que abrió en la ciudad y la intención de Arjonilla era “tener un local donde la familia se sintiese un poco protegida porque no había nada en la ciudad”.
El Centro de Día es “una casa” para los usuarios. Cuenta con un gimnasio, baños adaptados, una cocina, dos oficinas, una sala para talleres, así como cinco habitaciones para los usuarios que se usaban, los fines de semana, antes de la pandemia.
Por otra parte, Arjonilla desconoce el número de pacientes con Alzheimer que hay en la ciudad y reconoce que es una cifra muy difícil de conocer.
El Alzheimer afecta a la memoria, la conducta, el lenguaje y la personalidad
Marina Fernández Navas es la psicóloga del Centro de Día del Alzheimer y explica que el síntoma más visible y común del Alzheimer es la pérdida progresiva de la memoria, pero también afecta a la conducta, a la personalidad, el razonamiento, la atención o el lenguaje, entre otras áreas.
El Alzheimer tiene señales de alarmas que pueden ser confundidos con “despistes”. Sin embargo, en este caso lo importante es la frecuencia con la que se producen.
Navas detalla que pueden ser olvidos tan comunes como por ejemplo no saber dónde se dejan las llaves, dónde se aparcó el coche, o se olvidan los nombres. También hay que estar atentos a si la persona se desorienta.
Ante estas señales, Navas recomienda pedir una cita con el médico de cabecera y que sea este quien determine si se necesita una cita con el neurólogo o si no es nada de qué preocuparse.
La psicóloga hace énfasis en este tema porque para esta enfermedad también es importante el diagnóstico precoz. “Yo a cualquier persona, incluso en personas más jóvenes, porque el Alzheimer se puede dar en personas de 30 o 40 años si hablamos de Alzheimer precoz, es muy poco frecuente pero puede pasar , una visita al médico de cabecera para descartar”, dice ya que la calidad de vida que vaya a tener el paciente y la familia va a estar determinado por el momento en que se diagnostica la enfermedad.
Si ve estos síntomas de alarma, sugiere ir al médico de cabecera y que este, si lo considera, lo derive al neurólogo para hacer una prueba.
El tratamiento varía según el avance de la enfermedad en el paciente. Navas explica que, aunque la manera de trabajar es la misma, ellos pueden frenar el avance de las áreas que el paciente no haya perdido.
“Lo que el paciente pierde, ya no se recupera, mientras que si hay un diagnóstico precoz, los síntomas son tan leves. La mayoría de las áreas están muy poquito afectadas, entonces vamos a luchar por mantener ese nivel para que la enfermedad tarde más en avanzar”, dice.
Trabajo en el Centro de Día
Navas señala que en el Centro de Día trabajan la estimulación cognitiva aunque también realizan actividades lúdicas y sociales. La psicóloga cree importante que las actividades sean adecuadas a la edad de los usuarios. “Son adultos y con una actividad tan sencilla como el bingo están trabajando atención, memoria operativa, están relacionándose con el resto de usuarios y están disfrutando”.
La psicóloga también hace énfasis en la importancia de las rutinas para el paciente con Alzheimer, que les marca su día a día.
Asimismo cree que es muy importante que al enfermo de Alzheimer se le incluya en las actividades del hogar que pueda desarrollar, y ejemplifica, leer el periódico, doblar la ropa o poner la mesa.
Navas sabe lo difícil que es la enfermedad para los familiares de los pacientes, y a ellos les dice que no están solos y que están para ayudarlos.
