La Ciudad Autónoma de Melilla ha celebrado este lunes el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada destinada a visibilizar la situación de quienes conviven con patologías poco frecuentes y a concienciar sobre los desafíos que enfrentan tanto los pacientes como sus familias. El acto, que tuvo lugar en el Palacio de la Asamblea contó con la participación de la consejera de Políticas Sociales y Salud Pública, Randa Mohamed, así como miembros del Gobierno local.
Después de la lectura del manifiesto, la consejera Randa Mohamed intervino para expresar su compromiso con este colectivo y subrayar la importancia de acompañar a quienes conviven con enfermedades poco frecuentes. “Acompañamos esta mañana la lectura del manifiesto de la asociación Cuenta con Nosotros, que representa a las personas con enfermedades raras en la ciudad de Melilla. El día de la enfermedad rara fue el sábado, hoy lo celebramos aquí”, indicó, explicando que la Ciudad había decidido trasladar la conmemoración oficial del 28 de febrero a esta jornada para reforzar la visibilidad local y el apoyo al colectivo.
Mohamed destacó también que, pese a la baja prevalencia individual de estas patologías, su impacto es amplio y se extiende más allá de las personas directamente afectadas. “Sabemos que son un colectivo que, aunque la prevalencia a simple vista individual parezca poca, afecta a muchísimas personas. No solamente afecta a la persona que sufre esta enfermedad, sino a los familiares, a los maestros, a los educadores, a las personas que están a su alrededor, porque al final tenemos todos el compromiso social de hacerles una vida más inclusiva, más justa, más digna y facilitarles, en la medida de lo posible, todos los recursos que estén en nuestra mano”, subrayó la consejera.
En su intervención, Randa Mohamed también señaló que la Consejería de Políticas Sociales y Salud Pública de Melilla cuenta con diversas subvenciones destinadas a personas con diversidad funcional, entre las que se incluyen quienes conviven con enfermedades raras. La consejera remarcó que el objetivo de estas ayudas es garantizar que todos los ciudadanos y ciudadanas tengan acceso a una atención integral y a los recursos necesarios para mejorar su calidad de vida. “Desde la Ciudad Autónoma sabemos la importancia de seguir luchando por estas personas y la importancia de que tengan una atención integral”, recalcó.
Cabe destacar que la periodista Marité Gallardo procedió a la lectura del manifiesto de la asociación Cuenta con Nosotros. En él se detalló que, en Europa, se consideran enfermedades raras aquellas cuya prevalencia es inferior a cinco casos por cada 10.000 habitantes. El manifiesto también señaló que más de la mitad de las familias con patologías poco frecuentes esperan más de seis años para obtener un diagnóstico en España, lo que supone un período de espera muy largo que afecta directamente a la vida diaria de los pacientes y sus familias.
Además, se subrayó que únicamente un pequeño porcentaje de las más de 6.500 enfermedades identificadas cuenta con tratamiento disponible. Esta realidad pone de relieve la necesidad de seguir fomentando la investigación científica y de garantizar un acceso equitativo a terapias adecuadas. La demora en el diagnóstico y la falta de tratamientos tienen un efecto profundo sobre la vida de los pacientes, interfiriendo en ámbitos como la educación, la atención sanitaria y la integración social.
A nivel mundial, se calcula que entre un 6 y un 8% de la población convive con alguna enfermedad rara, lo que equivale a aproximadamente 300 millones de personas en todo el mundo y cerca de tres millones en España. Estas cifras evidencian la relevancia de visibilizar al colectivo y de promover la concienciación sobre los retos que enfrentan, así como la necesidad de posicionarlas en la agenda pública mediante campañas de sensibilización y programas de apoyo específicos.
En España, el Día Mundial de las Enfermedades Raras es impulsado por FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, que representa actualmente a 442 organizaciones de pacientes. Según estas entidades, el acceso a la prevención, el diagnóstico, los tratamientos, la atención social y sanitaria, la educación y el empleo continúa siendo un desafío para quienes conviven con estas patologías y para sus cuidadores. La dificultad no solo se explica por el desconocimiento y la escasa investigación, sino también por la inequidad en el acceso a los recursos disponibles, lo que pone de manifiesto la necesidad de políticas coordinadas y efectivas.
La labor de FEDER se ha desarrollado durante más de 25 años y ha sido reconocida recientemente por la Resolución de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud, liderada por España y Egipto en 2025. Esta resolución advierte sobre las dificultades excepcionales que enfrentan los Estados miembros para garantizar igualdad en salud y destaca que la vulnerabilidad afecta tanto a quienes conviven con enfermedades raras como a quienes permanecen sin diagnóstico y a sus familias y cuidadores. La medida subraya la necesidad de reforzar la coordinación institucional y de implementar políticas públicas eficaces para mejorar la atención y el acceso a los recursos.
Con el objetivo de reducir el impacto de estas patologías, Melilla impulsa la campaña ‘Porque cada pERsona importa’, una iniciativa que busca generar un cambio social mediante la concienciación, la formación y la participación ciudadana. La campaña pretende fomentar la investigación y la formación profesional, mejorar el conocimiento sobre las enfermedades raras, permitir un diagnóstico más temprano, prevenir complicaciones, desarrollar soluciones terapéuticas y ofrecer una atención integral tanto sanitaria como familiar y social.
En definitiva, la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Melilla ha servido para visibilizar la situación de quienes conviven con estas patologías y para reafirmar el compromiso institucional de acompañar, apoyar e incluir a este colectivo. La lectura del manifiesto de la asociación Cuenta con Nosotros, junto con la intervención de la consejera Randa Mohamed, puso de relieve la importancia de la atención integral, de las políticas de apoyo y de la necesidad de trabajar colectivamente para garantizar que cada persona con enfermedad rara reciba los recursos y el respaldo que necesitan.
