El próximo 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, pero Melilla se une a estas reivindicaciones este viernes con la celebración de dos actos institucionales con el que la Ciudad Autónoma de Melilla y la Delegación del Gobierno han querido dar visibilidad a esta cuestión junto a la asociación Cuenta Con Nosotros Enfermedades Raras de Melilla
El presidente de la asociación, Guillermo Vallejo, agradeció a toda la administración que desde los tímidos inicios de Cuenta Con Nosotros Melilla Enfermedades Raras el apoyo incondicional que siempre le han prestado.
La periodista María Teresa Gallardo fue la encargada de poner voz a este manifiesto en el que se ha señalado que "las personas con enfermedades raras siguen siendo una población invisible, aunque estadísticamente significativa, de casi 300 millones de personas en todo el mundo, que sufren discriminación en las áreas de salud, Educación, trabajo y participación política; todos son ejemplos de desigualdades concretas que este Día Internacional lo utilizamos como altavoz pero que es nuestro trabajo todos los días del año".
Explicaron que las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población; y concretamente, una enfermedad es considera rara cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Indicaron que se trata de enfermedades que son en su mayoría crónicas y degenerativas caracterizadas por un comienzo precoz en la vida ya que dos de cada tres aparecen antes de los dos años; y que en uno de cada cinco casos aparecen dolores crónicos y en uno de cada tres déficit motor, sensorial o intelectual que produce discapacidad en la autonomía. Además, incidieron en que en casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego.
Asimismo, recordaron que las enfermedades raras no solo afectan a aquellos que las padecen, sino también a sus familiares que ejercen el papel de cuidadores (siendo en un 64% mujeres). Siete de cada diez pacientes y familiares reducen su actividad profesional o dejan de trabajar por motivo de la enfermedad y uno de cada dos cuidadores dedican más de dos horas al día a las tareas relacionadas con la enfermedad. Y a todo ello hay que sumarle que las personas con enfermedades raras y sus cuidadores suelen tener depresión tres veces más que el conjunto de la población.
Expresaron que esta es una realidad que se vive en España y también en otros puntos del mundo. Por eso, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se unieron, por undécimo año consecutivo, a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER) que se celebra cada 28 de febrero, el día 29 en los años bisiestos. De esta forma Melilla se suma a una movilización mundial que en 2018 estuvo secundada por más de 90 países.
Este año vuelven a hacer varias peticiones que se dividen en diez puntos. El primero es analizar impacto de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras en los últimos 10 años. También piden que se dotar económicamente el Registro Estatal y se promueva la investigación.
Asimismo, piden que se integre el modelo de Redes Europeas de Referencia en nuestro Sistema Nacional de Salud y que se favorecer la implementación de un Modelo de Asistencia Integral efectivo. De esta forma también reclaman que se profundice en el impacto de iniciativas como el Plan para el Diagnóstico Genético y potenciar el diagnóstico precoz a través de un protocolo de atención.
Otro punto es que se unifiquen los procesos de valoración de la discapacidad y dependencia para evitar informes contradictorios, repeticiones de trámites y valorar de forma más eficiente la situación de la persona; y que se garantice acceso en equidad e igualdad a todos los medicamentos huérfanos.
También piden que se asegure que la normativa garantice los recursos educativos y socio sanitarios necesario para una educación plenamente inclusiva así como actualizar los RD que regulan la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave. Como último punto, reivindicaron la necesidad de apoyar al movimiento asociativo en nuestras reivindicaciones y dotándolo de medios suficientes para para poder llevar a cabo su labor.
