Leticia Yus es enfermera en el Hospital Comarcal de Melilla, donde puede desarrollar su trabajo gracias a que tiene adaptado su puesto como formadora en el área de diabetes.
Coger a los niños pequeños en brazo se convirtió en todo un reto. Tampoco las bolsas de la compra o recoger la ropa de las cuerdas era una actividad sencilla. Sin fuerza en la mano izquierda y casi sin poder alargar el brazo todas las actividades que hacía con normalidad pasaron a ser un imposible. Todo comenzó con lo que parecía una contractura en el cuello y en el hombro, pero tras varios días sin parar de empeorar, se inició el peregrinaje por los médicos especialistas para detectar qué ocurría con su hombro y la parte izquierda de su cuello. Aunque no puede alargar del todo el brazo, ahora tiene algo de movilidad en su mano izquierda, gracias al tratamiento con toxina butolínica que recibe cada tres meses.
Leticia Yus sufre distonía de torsión, una enfermedad poco frecuente entre la población. En esta patología el músculo se ve alterado y en vez de funcionar según la voluntad de la persona, lo que hace es moverse de forma distinta a como quiere el paciente. Se retuerce sin que sea un acto voluntario.
Yus tiene una distonía de torsión en el hombro izquierdo y en el cuello, de forma que se tuerce hacia adelante y acaba girando la cabeza hacia la izquierda. Se trata de una patología muy dolorosa, como ya se pueden imaginar, y que afecta no sólo a esta parte del cuerpo sino a muchas otras zonas.
Todos los músculos están formados para trabajar en equipo y si uno se rebela, el resto acaba sufriendo también este acto de rebelión. Así, tiene un gran número de contracturas por toda la espalda que se ve sobrecargada cuando el hombro izquierdo se tuerce hacia adelante. Pero también sufre el cuello y los músculos de delante del cuerpo, como la zona del pecho e incluso la tráquea, cuando tiene las crisis más fuertes. En esos momentos, incluso comer es imposible y acaba descansando en la cama y tomando alimentos líquidos.
Ella es madre de dos pequeños que este año tienen ocho y once años, pero cuando le diagnosticaron distonía de torsión tan sólo contaban con uno y tres años. Es muy dura esta enfermedad y más si ni si quiera puedes echar una mano para cambiar pañales o levantar a tu hijo del suelo pues está dando con torpeza sus primeros pasos.
El dolor de los músculos es fuerte, pero aún es más doloroso que los niños quieran ir a jugar o no puedan llevar la mochila del colegio por el peso y que ella no pueda hacer ese esfuerzo porque la enfermedad comienza a estar en las fases más fuertes. Así, explicó Yus cómo le ha cambiado ‘su vida normal’ en estos últimos años.
Ahora que los pequeños han crecido son más conscientes de que las consecuencias de la enfermedad e incluso conocen los síntomas de las distonía de torsión y avisan a su madre cuando ven un poco adelantado su hombro izquierdo.
En 2004 se cogió una baja tras acudir al médico de cabecera por una contractura en el hombro. Una vez que pasaron los días y vio que no mejoraba, el peregrinaje por los especialistas se inició con los fisioterapeutas y reumatólogos. Normalmente, se tarda cuatro años en diagnosticar esta enfermedad, pero como no daban con la tecla en traumatología y tras varias pruebas la enviaron a neurología, donde nada más entrar por la puerta le dijeron que tenía una distonía por torsión. Fue diagnosticada antes del año de comenzar con los síntomas.
Un trabajo adaptado
Yus es enfermera y se quedó pasmada cuando le comunicaron el nombre de su enfermedad. Nunca había oído hablar sobre ella a pesar de su profesión.
Todo cambió tras este año. Durante un tiempo se planteó la posibilidad de jubilarse de forma anticipada, pero al necesitar la ayuda de una persona que colaborara en casa olvidó esta alternativa.
De esta forma, fueron sus jefes del Hospital Comarcal los que ayudaron a buscar un puesto de trabajo adaptado a las limitaciones que ocasiona la distonía de torsión. Actualmente, es enfermera educadora en el área de diabetes, por lo que coordina tanto la consulta como la Escuela Infantil de Diabetes.
Tratamiento
Cada cierto tiempo, según marque la pauta el médico, Yus recibe inyecciones de toxina butolínica en la zona del cuerpo afectada como único tratamiento que hay para esta patología. Esto no hace que se retrase la aparición de la enfermedad, que deje de avanzar o de doler. Se trata de un cuidado paliativo, es decir, que se intenta que el enfermo permanezca en este estado o que su evolución sea lenta. Esta enfermedad no se cura.
Este tratamiento al ser una toxina sólo puede ser dado por el médico y por lo tanto, no se puede abusar de ella pues puede ocurrir que se creen anticuerpos y se acabe rechazando este único tratamiento.
Yus también está en la Unidad del Dolor de Melilla. Las fases de la enfermedad se lo exigen pues aguanta con los dolores hasta que no puede más. En esos momentos, es cuando le introducen la toxina a través de pinchazos, pero tarda varios días en aliviar la zona de dolor. Además, no siempre le sienta bien este tratamiento, pues le provoca náuseas y malestar.
Una vez que su cuerpo se adapta la toxina, puede hacer su vida normal, aunque con limitaciones. Nada de coger peso, realizar esfuerzos innecesarios y movimientos bruscos. También tiene que acudir a fisioterapia varios días a la semana, aunque va cuando puede. Así, lo ideal sería que fuera dos veces al día a este especialista.
En los días en los que está mejor incluso puede jugar un partido de fútbol, pero llega a casa con dolores por todo el cuerpo.
Este tipo de enfermedades no las sufre sólo el paciente, sino toda la familia. Todos padecen los dolores o las limitaciones derivadas de esta patología.
Con el mínimo roce, Yus tiene contracturas por toda la espalda y entre las necesidades de su tratamiento está el uso de un sillón de masajes que le permite descargar la tensión muscular.
Cuenta con nosotros
Esta enfermera se unió a la organización melillense Cuenta con nosotros al poco de su constitución. Esta entidad liderada por Guillermo Vallejo acoge a un gran número de melillenses que están afectados por enfermedades poco frecuentes, y aunque Yus diga que no le dedica mucho tiempo, porque entre su familia y su trabajo a penas tiene minutos libres al día, pertenece a la parte más activa y participativa de esta asociación.
Una de las principales luchas de Cuenta con nosotros es conseguir realizar un registro o base de datos para que luego sea más fácil la investigación de estas patologías y precisar las necesidades de estos enfermos.
¿Qué se está investigando actualmente sobre esta enfermedad? Yus está al día a través de la Asociación de lucha contra la Distonía de Torsión, aunque indicó que lo mejor que pueden hacer para favorecer a la investigación de esta patología es donar su cerebro una vez que fallezcan, pues no tienen ni idea de dónde está el fallo en el sistema neurológico para que se lleguen a producir estos casos.
