Hay una niña de muy corta edad que ha marcado mi forma de ver las enfermedades raras. Siendo muy pequeña le diagnosticaron una muy rara y compleja enfermedad con multitud de intervenciones y muchas necesidades ortopédicas para llevar una calidad de vida lo más digna posible, no perdía nunca la sonrisa y cada vez que le hacían una prueba aparecía una complicación nueva, pero la sonrisa seguía en su cara.
Multitud de complicados viajes para tratamientos y revisiones con unos viajes muy incomodos a diferentes ciudades.
Tuvo la suerte de que en Málaga encontraron un alojamiento que era un oasis de felicidad para los niños que tenían que recibir largos tratamientos, por lo que las estancias para sus tratamientos estaban compartida con otros niños con los compartían situaciones similares.
Mucho sufrimiento que jamás se manifestó en su rostro y una lucha muy dura por cada día de su vida, una madre que ha creado una RED DE APOYO A FAMILIAS haciendo sentir a muchas madres de que no están solas en su lucha y es ejemplo a seguir en el cuidado de los niños, una hermana que desde muy pequeña compartió cada día su vida con ella y su padre siempre pendiente.
Hoy luce su estrella en mi corazón y desde el cielo cuida de nosotros.
Magnífica labor de Enfermedades Raras Melilla.Aportando información y sobre todo comprensión y Cariño.
Los que viven al lado de los que padecen y sufren con ellos, acaban por ver la vida de distinta manera y siendo infinitamente mas humanos