Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, por lo que la Asociación ‘Cuenta con nosotros’ emprendido ayer una marcha a favor del colectivo de melillenses que sufren este tipo de patologías con el objetivo de visibilizar su problemática y facilitar información a todos los ciudadanos que se fueron encontrando durante el camino entre el Club de Suboficiales, por el Paseo Marítimo, hasta la plaza multifuncional. Allí se podía recoger el folleto informativo de este colectivo en una mesa preparada para la ocasión.
El presidente de la asociación, Guillermo Vallejo, indicó en declaraciones a ‘El Faro’ que hace dos años comenzaron en Onda Cero Melilla un programa para informar sobre las enfermedades raras a la población. Patologías como la suya puesto que es el único que la padece en esta ciudad.
“Se trata de enfermedades que tienen muy poca prevalencia y estamos intentando divulgar y agrupar a toda esta gente y que las personas que presentan algunas de éstas sepan que hay otras con esta misma enfermedad y al encontrarse con la misma situación que ellos, encuentran en otros apoyo y no se sienten solos”, explicó Vallejo.
Actualmente son un grupo de unas 200 personas las que están participando en este proyecto que desde el primer momento ha encontrado el apoyo incondicional del jefe de Neurología del hospital Comarcal, Rafael Soler, y a partir de este apoyo médico se recopilaron los apoyos de la Consejería de Bienestar Social y Sanidad, y de la Dirección Provincial del Imserso, tal y como comentó el presidente de este colectivo.
De esta forma, aseguró que se les prestan todos los apoyos y los recursos con lo que cuentan.
Motivo de la concentración
Esta asociación se cuentra federada a nivel nacional y agrupa a todas las asociaciones minoritarias. Así, Vallejo indicó que se reúnen y tienen grupos de trabajo con el Imserso, siendo uno de los centros especializados uno situado en Burgos.
Al estar federados se agrupan a todas estas personas que en Melilla están afectados por patologías de pequeña incidencia en la población, con el objetivo de que no se sientan solos y hacerlos visibles.
De esta forma, se pudo ver durante el camino los chalecos de esta organización que portaban algunas personas de casi un centenar que apoyó la causa el lema ‘por la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes’ .
“No hay discriminación sino falta de conocimiento”, indicó el presidente de la asociación.
Así, destacó que para llevar a cabo este paseo, las Consejerías de Presidencia, Deportes y Bienestar Social habían prestado tres vehículos, ya que en su caso le permitió realizar esta actividad, puesto que anda muy despacio. Su enfermedad no tiene cura sólo tratamiento paliativo.
“Cuando decimos que son enfermedades raras pretendemos que la gente no piense que somos personas que tenemos defectos físicos raros sino que somos ciudadanos que tenemos nuestras patologías, por lo que se intenta cambiar la palabras ‘enfermedades raras’ por ‘poco frecuentes”, tal y como destacó.
Un diagnóstico más rápido
Uno de los problemas que tienen estos enfermos es que el Sistema Público de Salud, para un diagnóstico de este tipo de enfermedades, puede tardar hasta cuatro y cinco años, por lo que se pide con el tema de ‘igualdad de oportunidades’ es que se pongan los recursos para que este tipo de patologías se diagnostiquen cuanto antes, según informó Vallejo.
“El apoyo más necesario es un diagnóstico rápido”, aseveró. “No todos los médicos saben de todas las patologías y para un enfermo de este tipo le pueden llegar a tratar entre seis y ocho facultativos hasta poder conseguir algo”, añadió.
Otra de las peticiones es que las asociaciones sean la base fundamental para coordinar este tipo de cuestiones, ya que interconectan a enfermos y médicos para resolver cuanto antes los problemas de estas personas. Vallejo comentó que a través del Facebook están en contacto con varios especialistas y con otras personas que presentan su misma enfermedad.
