En torno a unas 4.000 personas se beneficiarán en Melilla de la puesta en marcha del Registro Estatal de Enfermedades Raras
tras la pubiicación este 24 de diciembre del Real Decreto 1091/2015 por el que se crea y regula dicho registro, tal y como había anunciado con anterioridad el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI).
Asimismo, dentro de la Comisión de Seguimiento y Control de dicho Registro figurarían dos vocales de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), atendiendo a las alegaciones que la organización ha realizado durante este año. No obstante, “a pesar de que el gobierno ha anunciado la formación de dicho comité, el Real Decreto no especifica su composición”, explicó Alba Ancochea, directora de la organización.
Tras la publicación de este recurso, el presidente de la Asociación 'Cuenta Con Nosotros Melilla, Enfermedades Raras', Guillermo Vallejo, destacó los beneficios que supone tanto para las personas con enfermedades poco frecuentes como para sus familiares el contar con un recurso de esta índole, que ayuda a poner en contacto a personas con enfermedades similares que pueden ayudarse a conocer más sobre su dolencia además de dar pautas para el desarrollo de s vida cotidiana.Alegaciones
Desde Feder presentaron diferentes alegaciones incidiendo en la importancia de asegurar y facilitar el acceso informativo y consultivo al Registro a las asociaciones de pacientes.
A este respecto, la federación busca “empoderar a las asociaciones a las que representan con el fin de que éstas consigan tener voz y participación dentro del órgano gestor del registro”, en palabras de Ancochea.
Asimismo, Feder también propuso que las Comunidades Autónomas (CC.AA) enviaran los datos con una periodicidad concreta para poder garantizar que la información que contenga el Registro no quede obsoleta con el paso del tiempo.Recogida de datos
En este sentido, desde Moncloa señalan que “las comunidades autónomas y las ciudades de Melilla y Ceuta habrán de recoger datos y notificarlos, colaborar en la comprobación y validación de la información, disponer de un sistema de recuperación de la información, realizar un seguimiento activo de los casos y suministrar la información que les sea requerida”.
A la par, a pesar de que desde el Gobierno señalan que “la mayoría de las CC.AA ya han creado en los últimos años sistemas de información y han participado en el proyecto Red Nacional de Registros de Enfermedades Raras”, desde Feder se considera “necesaria la implicación y participación de todas las comunidades, también de aquellas que aún no cuentan con una normativa reguladora del registro autonómico”, explicó su directora.Una realidad
Tal y como señalan desde el Ministerio de Sanidad,Servicios Sociales e Igualdad, el objetivo de esta medida es facilitar “la elaboración de estudios epidemiológicos sólidos que permitan delinear la política sanitaria más adecuada para la protección de la salud y la detección precoz”.
