El presidente de FEDER indicó que ya han informado al Ministerio de Sanidad de cómo están afectando los recortes y el copago farmacéutico a las familias de estos enfermos.
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión Tudela, indicó ayer que se han sumado las ciudades de Melilla y Ceuta a la organización mediante el nombramiento de dos coordinadores de zona. En la ciudad, será Guillermo Vallejo, el presidente de ‘Cuenta con nosotros’, quien desarrolle esta labor. Carrión Tudela está en Melilla participando en las II Jornadas de divulgación de enfermedades raras de la ciudad que comenzaron ayer. La inauguración de esta iniciativa estuvo a cargo de la directora territorial del Imserso, Isabel Quesada, y otras autoridades de la ciudad, como el director territorial del Ingesa, Francisco Robles, y la consejera de Bienestar Social y Sanidad, María Antonia Garbín. En la inauguración de estas jornadas también participó el neurólogo del Hospital Comarcal, Jesús Romero Imbroda, quien además, fue designado por el Ingesa el año pasado para llevar a cabo la elaboración de las estrategias de atención para pacientes con enfermedades poco frecuentes. Romero Imbroda destacó que la unión de todas estas instituciones, los pacientes y los médicos es el pilar para avanzar en la asistencia a estas personas. Tras la intervención de las autoridades, se cedió la palabra a los testimonios de varios casos de melillenses que padecen enfermedades poco frecuentes. Se habló sobre el caso de Mikael, un niño de seis años al que han diagnosticado varios tipos de Ehlers Danlos. Esta enfermedad hace que tenga los músculos más elásticos de lo normal. Con frecuencia se cae por la falta de fuerza y sufre mucho dolor con cualquier pequeño golpe. De la mano de la periodista Begoña Rubio, se dio a conocer el testimonio de Sonia Hernández, una melillense que padece sensibilidad química múltiple y electro sensibilidad. Así, narró cómo los médicos tardaron mucho en diagnosticar su caso y cómo vive aislada del mundo porque no puede soportar tener una bombilla cerca, subirse al coche para ir al médico o el olor de un suavizante. También se contó con la historia de Nafisa, una melillense que tiene dos hijos con el síndrome de Wolfram y otros dos son portadores de esta patología poco frecuente. Esta enfermedad se caracteriza por la existencia de dos tipos distintos y complejos de diabetes, además de una afectación ocular que provoca ceguera, y también puede presentarse una pérdida auditiva. Después de estos casos particulares, comenzaron las charlas médicas gracias a la colaboración del servicio de Medicina Interna del Comarcal. En estas conferencias se trato el síndrome de Ehlers Danlos, la esclerosis tuberosa, la enfermedad de Takayasu, la adrenoleucodistrofia y la osteogénesis imperfecta o también llamada enfermedad de los huesos de cristal. Este año como novedad, se han llevado a cabo varios talleres con el objetivo de que las familias tengan herramientas para ayudar a sus enfermos. Así, se realizaron sobre terapia ocupacional y fisioterapia respiratoria. En Melilla se estima que un 5% de la población padece de una enfermedad rara, unos 4.800 ciudadanos, y que hay un gran número de casos sin diagnosticar. El presidente de FEDER destacó el trabajo de ‘Cuenta con nosotros’, pues en tan sólo tres años han conseguido realizar un gran número de iniciativas con el objetivo de concienciar e informar sobre la existencia de estas patologías a la sociedad. Carrión Tudela explicó que hace unos días se reunieron con varios directores generales del Ministerio de Sanidad con el objetivo de presentarles un estudio sobre las repercusiones de los recortes sanitarios y el copago farmacéutico en las familias con miembros con enfermedades poco frecuentes. Así, destacó que han exigido que estas familias estén exentas de pagar los medicamentos para que su economía familiar no se resienta con nuevos gastos. Jornada solidaria Las charlas y conferencias continúan hoy en el Centro Polivalente de Recursos para Mayores a partir de las 10:00 horas. Hoy se hablará de la terapia ocupacional, del futuro de las investigaciones sobre estas enfermedades y las unidades de referencias de estas patologías. Además, esta noche se celebrará una cena en beneficio de ‘Cuenta con nosotros’, donde se recogerán fondos para esta asociación.
