Luisa Botella, científica del CSIB, participa en las jornadas sobre enfermedades raras.
Los recortes en investigación de los últimos años han puesto en peligro la continuación de la investigación de Luisa María Botella Cubells, científica de la Consejo Superior de Investigaciones Biológicas. Desde hace unos años ha dedicado gran parte de su tiempo a analizar una enfermedad rara conocida por las siglas HHT (telangiectasia hemorrágica hereditaria), que afecta al organismo causando graves hemorragias. Ayer participó en las jornadas sobre enfermedades poco frecuentes que durante dos días se han celebrado en Melilla, organizadas por ‘Cuenta con nosotros’. En su conferencia destacó las dificultades que tiene para continuar con este proyecto, tanto es así que fue a ‘Atrapa un millón’ para recaudar dinero. Allí ganó 15.000 euros que fueron destinados a la Asociación de afectados por el HHT. “Lo único que se puede hacer es buscar recursos en la calle para investigar”, afirmó a El Faro.
Botella Cubells explicó que las enfermedades raras están a la cola de todos los proyectos científicos. Las farmacéuticas hacen un estudio de rentabilidad y como el número de personas para el que van a crear un medicamento es reducido, no se animan a emprender estas investigaciones.
También indicó que los recortes a nivel nacional afectan a los investigadores científicos españoles. No se renuevan contratos, no salen nuevas plazas de investigadores y no hay ayudas públicas para este tipo de programas. De forma que esta científica está buscando,en colaboración con la asociación de enfermos de HHT, otras maneras de conseguir dinero.
Una de las iniciativas que llevarán a cabo es la venta de lotería. Además, les han concedido un número solidario, el 28014. Todos los que deseen colaborar con su investigación pueden enviar un mensaje con las letras HHT. El coste es de 1,2 euros que se destinarán íntegramente a este proyecto.
En el mes de noviembre, la asociación de HHT organizará un congreso nacional para los afectados y también han programado una subasta para recaudar dinero.
Botella Cubells aseguró que “la importancia de esta investigación es que con un diagnóstico precoz se controla la enfermedad”. Precisa de personal y materiales para poder desarrollar fármacos que no sólo podrían ayudar a los afectados por el HHT, sino a otras personas enfermas.
Socios de honor
Por otro lado, ‘Cuenta con nosotros’ entregó ayer durante la cena benéfica los reconocimientos de socios de honor a la Federación de Atletismo, el Club Melilla 4x4, el coordinador de la Unidad de Docencia de Atención Primaria, Karim Gazzi y a un colegio situado en Huerta Salama. Todos fueron homenajeados porque se han implicado con esta asociación aportando sus recursos y muchas horas de trabajo. De esta forma, se puso punto y final a dos días de charlas y talleres formativos.
