La llegada de un nuevo fármaco capaz de retrasar el avance del Alzheimer había abierto una puerta a la esperanza para miles de pacientes y sus familias. Pero esa puerta, de momento, no termina de abrirse del todo. El Ministerio de Sanidad ha rechazado financiar el tratamiento a través de la Seguridad Social. Una decisión que ha provocado indignación entre las asociaciones de familiares y enfermos.
En Melilla, la presidenta de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer, María Arjonilla, reconoce que la noticia ha sido un “choque importantísimo”. La entidad confiaba en que el tratamiento pudiera estar cubierto por el sistema público. Ahora toca seguir peleando.
“Ha sido un logro de la Confederación porque ha luchado ahí constantemente”, explica Arjonilla. La presidenta de la asociación melillense recuerda que el próximo lunes se celebrará una reunión a nivel nacional para abordar precisamente esta situación. En ella participarán asociaciones de todo el país.
El nuevo tratamiento está pensado para pacientes que se encuentran en las primeras fases de la enfermedad. No se trata de curar el Alzheimer. Tampoco de recuperar las capacidades que ya se han perdido. El objetivo es ralentizar el deterioro cognitivo y ganar tiempo. “Hay que intentar que el deterioro no vaya a más”.
Y ahí está una de las claves. En el Alzheimer, el tiempo importa. Mucho.
Retrasar la evolución de la enfermedad puede suponer meses o incluso más tiempo con una mayor autonomía. Para el paciente. Y también para quienes están a su lado. Porque la enfermedad no afecta únicamente a quien recibe el diagnóstico. Cambia la vida de toda la familia.
“Es muy importante para la enfermedad de Alzheimer y sobre todo para la familia”, subraya la presidenta de la asociación. “A veces se nos olvida la familia y es el motor principal”.
El diagnóstico suele llegar acompañado de miedo y muchas preguntas. Qué hacer, cómo actuar, qué va a pasar a partir de ese momento. “Hay un desconcierto. Lo ven todo oscuro y no saben cómo continuar”, apunta Arjonilla.
Por eso considera fundamental que el avance de la enfermedad sea lo más lento posible. Cada etapa que se pueda retrasar cuenta. Y también cuenta el acceso al tratamiento.
El problema es el precio. Si la Seguridad Social no financia el fármaco, muchas familias pueden quedar fuera. El coste del tratamiento puede convertirse en una barrera difícil de superar para quienes no tienen recursos suficientes.
No se trata solo del precio de un medicamento. También están los cuidados diarios, los profesionales, los centros especializados y el tiempo que los familiares dedican a atender a una persona que, poco a poco, va perdiendo autonomía.
“Eso lo cubrimos las familias”, denuncia. Desde su punto de vista, ese esfuerzo también supone un ahorro para las Administraciones. “Que se acuerden de la enfermedad de Alzheimer y de lo caro que supone para la familia tener una enferma en casa”.
La asociación considera que todavía queda mucho camino por recorrer. Arjonilla admite que la situación ha mejorado respecto a años anteriores y que el Alzheimer ya no es una enfermedad tan olvidada como antes. Pero sigue habiendo carencias. “Todavía nos queda”, resume.
La reunión del próximo lunes será uno de los siguientes pasos. Se celebrará por Internet y contará con la participación de asociaciones de todo el territorio nacional. En total, alrededor de 360 entidades estarán conectadas para compartir su opinión y reclamar que el Ministerio escuche sus reivindicaciones.
Desde Melilla, la asociación seguirá de cerca el resultado de ese encuentro. La esperanza es que el rechazo inicial a financiar el tratamiento pueda revisarse y que los pacientes que cumplen los requisitos tengan acceso al medicamento sin que el coste recaiga sobre sus familias.
Mientras tanto, la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Melilla continúa atendiendo a una media de entre 13 y 15 personas. El centro no es grande, precisamente porque la atención requiere recursos y cuidados.
De momento, la asociación continúa adelante con los medios que tiene. Pero la llegada de un tratamiento que puede retrasar el avance del Alzheimer vuelve a poner sobre la mesa una pregunta que las familias llevan años haciendo: ¿quién puede permitirse cuidar y tratar a un enfermo?
Para María Arjonilla, la respuesta no debería depender de la capacidad económica de cada familia. Porque el Alzheimer ya supone demasiado. Y si existe una posibilidad de retrasar sus efectos, las familias esperan que esa oportunidad no se quede fuera de su alcance.
