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La entidad Cuenta con Nosotros Melilla celebró ayer el Día Mundial de las Enfermedades Raras
En Melilla hay cerca de 4.000 personas que padecen una enfermedad rara. Forman parte de los tres millones de afectados que en España sufren una patología poco común. Una cifra abultadísima que debe invitar a la reflexión, más aún si se tiene en cuenta que el 65% de las enfermedades raras aparecen en la infancia y son graves e invalidantes, que menos del 15% tienen tratamiento, y que éste en ningún caso es curativo, “sólo paliativo”.
Por eso, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebró ayer bajo el lema ‘La investigación es nuestra esperanza’, la asociación Cuenta con Nosotros Melilla pidió junto a pacientes, familiares e investigadores un incremento de los recursos destinados al estudio de estas patologías, que rebajen los tiempos de su diagnóstico (en la actualidad, ronda los cinco años) y, también, conseguir un mayor apoyo social.
Según Guillermo Vallejo, presidente de la entidad, los pacientes se enfrentan a dos problemas principales: Por un lado, a la dificultad en su diagnóstico y que una vez diagnosticada, se encuentran con la inexistencia de tratamientos eficaces que actúen contra la enfermedad. “Esto lleva a la frustración y a que los afectados y sus familiares se vean en una situación de dependencia.
7.000 enfermedades
Vallejo señala que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), considera tales, aquellas enfermedades que tienen una “baja incidencia” en la población. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. En la actualidad, existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.
El portavoz de Cuenta con Nosotros Melilla, explica que precisamente la baja frecuencia y la falta de conocimientos específicos de los investigadores repercuten en el diagnóstico precoz de los afectados. Una situación a la que, según Vallejo, se une la escasez de recursos en la investigación de las enfermedades raras. “La red de patologías es tan amplia que los laboratorios tendrían que hacer inversiones enormes para producir los fármacos”, apunta. Añade, además, que en algunos casos incluso existe la fórmula para determinados medicamentos, pero que dejan de producirse porque sólo un número reducido los demanda.
Las personas que padecen enfermedades raras no se enfrentan únicamente a la falta de tratamientos, sino también “al aislamiento social” que supone padecer este tipo de dolencias. En este sentido, destaca la labor de la entidad. “Ofrecemos asesoramiento y tratamos de que nadie se sienta solo, aunque no siempre lo conseguimos. No todos quieren hablar de sus problemas” dice. Por ello, insiste en que es es fundamental potenciar la investigación para que los problemas se puedan detectar incluso antes del nacimiento. La investigación es la esperanza de las patologías poco comunes.
