El Parque Forestal de la Granja Agrícola Juan Carlos I ha sido el lugar escogido para una jornada de deporte solidario. Cientos de personas se han sumado a la XVI Carrera-Caminata por las Enfermedades Raras, organizada por la asociación Cuenta con Nosotros de Melilla, que pertenece a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
Desde las 11.00 horas, la zona estaba completamente abarrotada por personas que iban a participar en la carrera-caminata o que estaban dispuestas a animar el ambiente. El cielo, como era de esperar, amaneció cubierto como el resto del fin de semana. Sin embargo, eso no ha sido un impedimento para que las familias y los grupos de amigos saliesen a la calle a vivir esta jornada de convivencia.
El encuentro tuvo que ser aplazado en su fecha original debido al mal tiempo. El domingo, el día estaba “raro pero no mal”, comentaba Guillermo Vallejo, el presidente de Cuenta con Nosotros. Finalmente, todo ha salido según lo previsto. El límite de participantes era de 400, y contando con algunas bajas de última hora, se han presentado cerca de 380 corredores.
En España, 3 millones de personas padecen una enfermedad rara, 300 millones si hablamos de la población mundial. Y Melilla, en sus escasos 12 kilómetros cuadrados, reúne más de 4.000 pacientes. El objetivo de la iniciativa era concienciar e informar a la ciudadanía sobre las enfermedades raras. La entidad forma parte del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi).
La Organización Mundial de la Salud (OMS) recoge que el 7 % de la población mundial padece una enfermedad rara, que en Europa serían menos de 5 habitantes por cada 10.000. Es decir, que el término ‘rara’, procede de la baja incidencia que estas patologías tienen en la población. En esta labor, Cuenta con Nosotros Melilla trabaja desde el año 2009 con pacientes y familias para mejorar la calidad de vida de estas personas.
La situación que rodea a las enfermedades raras no es fácil. Diagnósticos tardíos sobre patologías que suelen aparecer antes de cumplir los dos años de edad. Sin dejar de mencionar que, de las más de 6.500 que se han identificado, solo el 6 % tienen tratamiento y no siempre es el más adecuado. La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), por su parte, representa a 442 organizaciones de pacientes.
Deporte solidario
El encuentro ha contado con el apoyo del Club Atlético Melilla y de las instituciones locales, tanto del Gobierno de la Ciudad Autónoma como de la Delegación del Gobierno en Melilla. El evento se ha dividido en dos partes: primero, las carreras según categorías de edad, y después, una Caminata por la Salud de carácter no competitivo. Esta última estaba dirigida al público general con un recorrido de un kilómetro de distancia a un ritmo más pausado.
La Federación de Montañismo y Escalada de Melilla no se ha perdido la cita con el deporte solidario. Entre ellos, han asistido el Club Corredores Africanus, el Club Deportivo HTrainer, Beer Runners y otros grupos de senderismo. Juanjo, miembro del primer club, señala que suelen implicarse de manera activa en este tipo de actividades. Explica que la Federación ha cedido “barras direccionales para personas ciegas” que han llevado dos niños con autismo.
La barra va sujeta por una persona en un extremo que va guiando el camino. “Se sienten muy seguros al estar agarrados”. El objetivo de la Federación es adquirir este material, tanto sillas como barras, para que todo el que quiera pueda sumarse a cualquier competición. Es un gran paso a favor de la inclusión social. “Al final, pues ya veréis las caras de los muchachos y de los chavales que se lo pasan pipa”, aseguraba.
El consejero de Educación, Juventud y Deporte, Miguel Ángel Fernández Bonnemaisón, ha estado presente en la 16 edición de este evento deportivo junto a otros miembros del Gobierno local. Ha subrayado que “es un día importante, es un día en el que todos debemos estar unidos y es un día para celebrar”. Con el componente solidario, ha confirmado, la satisfacción es doble.
Del mismo modo, desde Delegación del Gobierno se ha reconocido la admirable labor que realiza la entidad durante todo el año. “Acompañan a los pacientes que tienen enfermedades raras, pero también a todos sus familiares”. Tanto profesionales como voluntarios forman una gran familia. Han señalado que la jornada tenía la “doble vertiente” de visibilizar y concienciar, así como de hacer una contribución al proyecto solidario.
La carrera-caminata
En torno a las 11.00 horas, la cita deportiva arrancó con las categorías prebenjamín y benjamín, que han agrupado a jóvenes nacidos a partir de 2017. Han completado una media vuelta al circuito con una distancia de cerca de 700 metros. A las 11.15 horas ha sido el turno de los alevines e infantiles, nacidos entre 2013 y 2016, con una vuelta al circuito y un recorrido de 1.200 metros.
Poco después, el relevo lo han cogido los participantes de las categorías cadete-juvenil, absolutos y veteranos, que han dado cuatro vueltas al circuito cerrando un recorrido total de 4.800 metros. Los primeros son los nacidos entre 2009 y 2012, mientras que los absolutos son aquellos que están entre 2008 y 1987. Por último, les siguen las categorías veteranos 1, de entre 1986 y 1977, y veteranos 2, para corredores nacidos en 1976 o antes.
A las 12.15 horas, una vez finalizadas las pruebas competitivas, todas las personas reunidas en el Parque Forestal han emprendido la Caminata por la Salud, un modo más relajado de concienciar en este asunto tan importante. En última instancia, se ha llevado a cabo la entrega de premios de las carreras, en la que se ha galardonado a los tres primeros clasificados de cada categoría.
La organización ha concedido dos reconocimientos especiales: el Trofeo Ahmina para el participante más joven, y el Trofeo Soraya para el corredor o corredora de mayor edad. Lo recaudado en la XVI Carrera-Caminata por las Enfermedades Raras se destinará íntegramente a Cuenta con Nosotros. No solo mediante lo recogido en la inscripción, también con el Dorsal 0 para quienes hayan querido hacer un donativo a la causa.
Por último, el presidente de Cuenta con Nosotros, Guillermo Vallejo, ha lanzado un mensaje crucial a toda la sociedad. “Que la gente sepa que no somos invisibles, que existimos”. Y que el deporte puede y debe ser inclusivo. Ha reclamado que todavía queda mucho camino por recorrer para seguir sosteniendo a los más de 4.000 melillenses que padecen una enfermedad rara. Esperan que esta carrera popular sea un paso adelante en tal fin.
