Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el 7 % de la población mundial padece una enfermedad rara, entendiéndose por ‘rara’ aquellas que tienen una baja incidencia en la población —en Europa, menos de 5 habitantes por cada 10.000—. La asociación Cuenta con Nosotros Melilla trabaja para dar visibilidad y apoyo a las personas que conviven con alguna de estas patologías, y a sus familias.
La entidad organizó la XVI Jornada de Enfermedades Raras el 27 de febrero con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra al día siguiente. El 2 de marzo continuaron los actos conmemorativos con una doble lectura de manifiesto, primero en la Delegación del Gobierno y después en el Palacio de la Asamblea.
La presencia institucional y mediática ha sido notable en los distintos encuentros para arropar a Cuenta con Nosotros Melilla, que da cobertura a más de 4.000 personas en la ciudad autónoma.
XVI Jornada de Enfermedades Raras
La jornada comenzó a las 20.00 horas en el Hotel Melilla Puerto. Organizada por la entidad, contó con la participación de profesionales del sector y representantes de los diferentes organismos, para abordar esta problemática que afecta a 300 millones de personas en el mundo, 3 en España. Entre ellos, los Servicios Sociales de la Ciudad Autónoma, la Delegación del Gobierno, el Imserso, el Instituto Nacional de Gestión Sanitaria, el Colegio Oficial de Médicos y el Colegio Oficial de Enfermería (ambos de Melilla).
A la cita asistieron pacientes con o sin diagnóstico, cuidadores y familias, así como personal sanitario y personas interesadas. El objetivo era ofrecer un espacio para la reflexión y el diálogo sobre las enfermedades raras; medir su impacto social, ampliar el conocimiento de la población general e intercambiar experiencias en este contexto.
Las ponencias han sido sobre la fibrosis quística, la demora en el diagnóstico y el impacto psicosocial en las familias. La primera, a cargo de la Dra. Elena Martín Escobar y de la Dra. María Fernández Ibáñez, residentes de la Unidad de Docencia de Medicina Familiar y Comunitaria del Ingesa en Melilla. Después, continuó con su conferencia el Dr. Rafael Soler González, neurólogo del Hospital Universitario, con el cierre de Dña. Teresa Rizo Gutiérrez, psicóloga directora del Centro Base del Imserso.
Cuenta con Nosotros Melilla
Cuenta con Nosotros Melilla se fundó en el año 2009 para dar apoyo e información a pacientes y familias, con el objetivo también de concienciar y visibilizar estas patologías en la ciudad a través de los distintos canales de comunicación. Miembros y profesionales son voluntarios; sostienen la asociación y ofrecen asesoramiento para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Lo cierto es que, de las más de 6.500 enfermedades raras que se han identificado, solo el 6 % tienen tratamiento, y no siempre es el adecuado. La tardanza en el diagnóstico, hasta seis años en nuestro país, complica a pacientes y a su entorno más cercano el poder desarrollar su vida con cierta normalidad. La mayoría de estas patologías aparecen antes de cumplir los dos años de edad.
Esta entidad pertenece a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y al Comité Ejecutivo de Personas con Discapacidad Cermi Melilla. El 28 de febrero sirve de impulso para posicionar este asunto en la agenda pública mundial. Feder, sin ir más lejos, representa a 442 organizaciones de pacientes. En su labor, evidencian las dificultades para avanzar en prevención, diagnóstico, medicamentos, terapias, atención social e interdisciplinar, educación o empleo.
Campaña de concienciación
En la declaración institucional que ha tenido lugar en la mañana del lunes, se proponen tres ejes de actuación fundamentales a través de la campaña ‘Porque cada pERsona importa’. El primero, “impulsar la investigación y el conocimiento” para poder tratar la enfermedad desde su origen y mejorar su abordaje a todos los niveles, lo que permitiría avanzar también en materia de prevención.
El segundo eje se refiere al acceso rápido a las pruebas de diagnóstico para minimizar el impacto psicosocial en la vida personal y familiar. En el último eje, se menciona el acceso equitativo a tratamientos y terapias que son eficaces y seguros. La inequidad a la hora de disponer de recursos sociales y sanitarios que ya existen hace que el colectivo sea aún más vulnerable.
La meta de esta campaña es lograr una transformación real, en la que la sociedad sea el motor y que cuente con el apoyo institucional necesario. Asimismo, pacientes y entidades deben estar involucrados en la toma de decisiones, y la visión debe ser transversal y social para garantizar el adecuado acceso a los recursos.
Este fin de semana ha sido un punto de encuentro para reflexionar sobre el estigma en torno a las enfermedades raras, dejando claro que “en el 100 % de las ocasiones la rara es la enfermedad, no la persona”. Los melillenses están muy concienciados al respecto, pero la entidad asegura que todavía queda camino por recorrer para aprender a convivir con las personas que padecen una enfermedad rara.
