Tras la celebración de las jornadas sobre enfermedades raras, se les nombrará socios de honor de la ONG.
La Asociación ‘Cuenta con nosotros’ celebra por tercer año consecutivo las jornadas de divulgación sobre enfermedades raras en la ciudad en las que se contará con expertos y afectados en diferentes conferencias. Durante dos días se hablará sobre enfermedades de baja prevalencia, que en Melilla afectan a unas 4.000 personas. La cena de gala cerrará esta iniciativa y servirá para recaudar fondos para un proyecto de investigación que se está llevando a cabo en el Consejo Superior de Investigaciones Biológicas (CSIB). En esta edición, hará socios de honor a la Federación de Atletismo, al Club Melilla 4x4, al coordinador de la Unidad de Docencia de Atención Primaria, Karim Gazzi, y a un colegio de la ciudad por haber colaborado durante todos estos años de forma desinteresada con las personas afectadas por las patologías poco frecuentes.
El presidente de ‘Cuenta con nosotros’, Guillermo Vallejo, explicó que este año se ha dado un gran protagonismo a los talleres formativos paralelos a estas jornadas. Se impartirán en el pabellón deportivo García Pezzi. ‘El deporte adaptado, inclusivo y terapéutico’ será el primero de los talleres de esta iniciativa que se desarrollará el jueves 3 a las 18:00 horas. Le seguirá un curso formativo titulado ‘Necesidades educativas especiales en niños afectados por enfermedades raras’.
Al día siguiente, continuará el taller sobre deporte adaptado a las 9:30 horas y se cerrará esta parte de las jornadas con el curso ‘La música, una terapia alternativa para las enfermedades raras’.
Discapacidad en Melilla
Otra de las novedades de esta edición es que varios miembros de Aspanies participarán como conferenciantes. Serán los encargados de explicar cómo es la vida de las familias de personas con discapacidad que padecen una enfermedad poco frecuente.
También ofrecerá una charla el presidente de la Federación Española Síndrome X Frágil, José Guzmán García. Se trata de una patología poco frecuente y que muchos melillenses conocen porque hace un par de meses se presentó a nivel local una entidad que agrupa a varios afectados de Melilla, ‘Las mariposas de Sergio’.
Un proyecto de investigación
Vallejo resaltó la colaboración de los médicos internos residentes que están desarrollando sus estudios en el Atención Primaria. Aseguró que este grupo de alumnos siempre interviene en las jornadas sobre enfermedades raras. De hecho, ‘Cuenta con nosotros’ ya premió con el galardón socio de honor a esta unidad de docencia y además, este año, lo recibirá el coordinador de esta área, el doctor Gazzi.
Los melillenses que deseen conocer más de cerca este tipo de enfermedades y el trabajo que se está desarrollando en la ciudad para atender a los enfermos y familiares pueden apuntarse a través del correo electrónico cu***********************@***il.com o en los teléfonos 951 086 001 y 671 22 33 13. Para inscribirse se tienen que abonar diez euros que irán a parar al proyecto del CSIB.
En relación a esta investigación, Vallejo indicó que será su coordinadora, Luisa María Botella, la que explicará en persona durante estas jornadas en qué consiste sus estudios. El presidente de ‘Cuenta con nosotros’ explicó que Botella fue a un programa de la televisión para conseguir dinero y así costear la beca de uno de sus alumnos, al que necesitaba para continuar el trabajo en el laboratorio. Recaudó 18.000 euros, pero aún así necesita más fuentes de financiación para seguir investigando sobre una enfermedad rara, en concreto, la telangiectasia hereditaria hemorrágica (HHT), que causa graves pérdidas de sangre a los que la padecen.
Además, se presentará en estas jornadas la red de apoyo familiar con la que se ponen en contacto los afectados por estas enfermedades.
