La Feder entrega al Ingesa un informe sobre el modelo de atención a personas con enfermedades raras y la guía de centros dedicados al tratamiento de sus patologías.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo jueves 28, el presidente de la Asociación Cuenta Con Nosotros, Guillermo Vallejo, ha entregado al director territorial del Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (Ingesa) en Melilla, Francisco Robles, el estudio “Un modelo de atención sanitaria en las personas con enfermedades raras”, elaborado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
También le ha hecho entrega del Mapa de Recursos Sanitarios, que su federación ha confeccionado junto la Asociación de Enfermedades Neuromusculares, en el que aparecen todos los centros sanitarios dedicados al tratamiento de estas patologías y en el que, por vez primera, se ha incluido al equipo profesional del Servicio de Neurología del Comarcal.
En el transcurso de un sencillo acto que se celebró en la sede de la Dirección territorial del Ingesa, Francisco Robles destacó que la entrega de estos documentos se recibe con mucha ilusión ya que suponen “un punto y seguido para que en los planos asistenciales desde el Servicio de Neurología del hospital Comarcal se continúe en esa línea de capacidad y de facilitar los recursos necesarios a estas personas que padecen estas enfermedades”.
Robles, quien reconoció el trabajo bien hecho en la elaboración de los dos documentos, añadió que pueden ser instrumentos válidos utilizados por los profesionales. Asimismo, aseguró que también desde el ámbito de la gestión sanitaria se va a intentar poner todos los medios disponibles para la atención de estas personas.
Al respecto anunció que existe un plan estratégico del Área de Salud de Melilla, elaborado por el neurólogo del hospital Comarcal, Jesús Romero (presente en el acto), en el que “aparece la divulgación, el conocimiento, los protocolos de actuación… Todo ello muy importante, sobre todo, en enfermedades que pueden ser consideradas como nuevas”.
Sobre este último aspecto, Francisco Robles añadió que se está procediendo al estudio de este plan con la intención de que “se pueda ir implantando para que todos los servicios sanitarios estén coordinados”, con el objetivo de prestar la mejor asistencia sanitaria posible a los pacientes que tengan esas patologías poco frecuentes. “Es cuestión de voluntad y coordinación”, concluyó.
Igual en Melilla que en Madrid
El neurólogo Jesús Romero Imbroda ha segurado que, desde el punto de vista de los profesionales y de los pacientes, el Mapa de Recursos Sanitarios puede ser una herramienta “muy interesante” para conocer en qué lugares de la geografía española predominan unos recursos u otros y, también, para que los profesionales sepan “dónde acudir en casos concretos”. Asimismo, Romero Imbroda recordó que las enfermedades neuromusculares son “aquellas que afectan al músculo, al nervio y a su unión”, es decir, “a la respiración, el movimiento, el habla” y “suelen tener en común que muchas de ellas tienen una base genética y un curso progresivo de deterioro de la arquitectura del músculo”. El doctor añadió que es un grupo muy heterogéneo de patologías que afectan a niños y a adultos y en las que el diagnóstico adecuado influye en que el paciente sepa lo que tiene y pueda poner remedio a través de tratamiento, si lo tiene, y entender la esperanza de vida en cuanto al futuro. También apuntó que sobre estas enfermedades se investiga mucho y aunque suelen ser muy poco frecuentes, los especialistas deben ser muy flexibles para detectarlas. “Se debe dar el mismo tratamiento en Melilla que en Madrid”.
