Hoy se celebra el Día Nacional de Concienciación del Autismo y Melilla se suma con la lectura de un manifiesto a esta fecha destacada del calendario. Será a las 12:30 horas en la plaza Menéndez Pelayo, donde habrá una mesa con información sobre esta patología.
Hace dos semanas que María aprendió a sonarse la nariz. No un asunto sin importancia ni mucho menos. Tiene el sueño muy ligero y si no puede respirar es casi imposible que vuelva a dormirse. Es un revoltijo incluso en la cama. No para quieta y como no tiene miedo de nada es una aventurera en potencia las 24 horas del día. Hace unos meses que esta pequeña está aprendiendo cosas nuevas, toda una ilusión para sus padres, que van viendo como, a pesar de que no hable, ya pide galletas, chocolate o agua. Todo esto gracias a unos signos que su madre y una profesora privada por las tardes le van enseñando. Es cierto que esta historia no tiene relevancia, pues todos los niños saben sonarse la nariz o comunicarse con sus padres, pero María tiene autismo y ‘lo normal’ no existe en su vida.
Salah-A-Dim Amar y María Eugenia Martínez son los padres de esta niña de ocho años. Ellos pertenecen a la Asociación de Autismo de Melilla que hoy organiza en la plaza Menéndez Pelayo la lectura del manifiesto por la conmemoración del Día Nacional del Autismo. Además, habrá una mesa informativa en donde los melillenses encontraran toda la información sobre este tipo de trastornos.
El objetivo principal de esta asociación y de estos padres que se prestaron para dar a conocer la historia de María es que los ciudadanos sean más tolerantes con las personas que tienen autismo y tengan la mente abierta y no se cierren en banda cuando no les hagan caso al llamarles la atención o no les contesten si les dirige unas palabras. Las personas con autismo escuchan aunque no comprendan nuestra realidad.
La historia de María
La madre de María, con un sexto sentido como dijo Salah, fue la que detectó que algo le pasaba a la niña. Hasta el año y medio ella reía y miraba sin más, pero a partir de esta fecha María Eugenia se dio cuenta de que al hacer ruidos la niña no prestaba atención. Incluso pensó que podría tener una discapacidad auditiva y cuando llegaron al pediatra, no les dijeron nada. Siempre estaba la frase de “cada niño tiene un desarrollo distinto”. Sin embargo, María Eugenia se dio cuenta de que la niña cuando estaba en el cuarto y escuchaba los anuncios de la televisión, salía corriendo hacia la salita, por lo que destacaba que fuera sorda, aunque seguía notando que María no miraba cuando la llamaban o no prestaba atención a sus indicaciones.
No fue hasta los cinco años cuando a esta pequeña le diagnosticaron autismo. Hasta entonces, una odisea de médicos y el sufrimiento de los padres al ver que María no respondía como el resto de los niños de su guardería o de su clase cuando llegó a Educación Infantil.
Uno de los diagnósticos durante estos años de peregrinaje por las consultas de los especialistas fue afasia, es decir, un retraso en el lenguaje. Y algo era cierto, pues ahora con ocho años, María sigue sin hablar.
Salah aseguró que iban a todos los especialistas en niños con necesidades especiales que les recomendaban amigos y conocidos por consultas privadas, pues la Sanidad pública tenía grandes listas de espera. También tuvieron que luchar para que la niña pudiera ver a los especialistas en Málaga a través de Sistema Nacional de Salud. No obstante, estos padres comentaron que hace ocho años la información que había sobre autismo no era demasiada.
Madrid, Granada o Málaga fueron algunos de sus destinos para buscar a un médico que les dijera qué tenía María para que no les prestara atención.
Estos padres aseguraron que ellos tampoco sabían qué significaba ser autista y lo que se imaginaron cuando recibieron este diagnóstico es que su pequeña no estaba quieta balanceándose. Así, explicaron que aún hay familiares que no creen que María padezca autismo, pues relacionan este trastorno con esta persona estática que no se comunica y que permanece aislada. Ellos han descubierto el gran número de trastornos de espectro autista que hay y las diferentes formas que tienen las personas de manifestar esta patología.
Agua y chocolate
María no es tranquila. Ella no comprende la realidad que vive su familia, pero realiza muchas actividades. Es una niña con autismo e hiperactividad y por lo tanto, no para quieta ni para dormir. María Eugenia indicó que para que su niña se quede relajada sólo tiene una opción, meterla en la bañera. De hecho, descubrió que cuando coge una rabieta de las grandes, si la lleva al baño, acaba por calmarse mojándose las manos en el grifo o dándose una ducha.
El agua es al pasión de esta pequeña que se vuelve loca cuando con Aspanies, entidad en la que realiza talleres, la llevan a la piscina. Nadie la ha enseñado a nadar, pero como si fuera un bebé, se mantiene a flote y disfruta como si de un gran premio de chucherías se tratase.
Otra de sus grandes pasiones es el chocolate. María Eugenia consiguió que María fuera al baño para hacer pipí y caca en el báter gracias a las barritas de galleta con chocolate. María descubrió que cuando hacía pipí en el baño conseguía una galleta. Esta actividad costó mucho que la entendiera, pero llegó un día que incluso ella se sentaba en el báter y pedía su galleta sin haber hecho pipí. Menuda tramposa puede llegar a ser por una chocolatina, pensaron sus padres.
Mil ojos sobre María
Salah asegura que su niña es un potrillo. No para quieta en ningún momento. Tienen que tener mil ojos sobre ella porque todo se lo lleva a la boca, da igual si es gel, lápices o cualquier objeto que haya en armarios, cajones y que esté al alcance de sus manos. Tanto es así, que tuvieron que poner un pestillo en todas las puertas y como ahora, María es más alta, está aprendiendo a quitar los cerrojos.
María Eugenia se sabe el ruido de todas las puertas y armarios, y tuvo que dejar su trabajo para estar más pendiente de ella.
Esta niña no entiende si lo que tiene entre sus manos es veneno y tampoco sabe lo que confunde a su madre cuando cambia las pegatinas del champú por las del gel. No pueden dejarla sola con documentos o papeles, pues no sabe si son fotografías, revistas o una receta, lo destroza todo.
Ainhoa es la hermana pequeña de María. Ella con tan sólo cuatro años cuida de la grande y se chiva a su madre cuando su hermana está haciendo algo que no debe. Se llevan muy bien, aunque cuando hay pelas o María se agobia acaba ganando a Ainhoa con su fuerza.
María Eugenia comentó los miedos que tuvieron cuando estaban decidiéndose entre si querían o no tener más niños. Les daba miedo que naciera un bebé con autismo como María, pero al final pensaron que si ellos faltan algún día, su hija mayor estaría sola en este mundo y con Ainhoa tienen a un Angel más en casa que cuida de que todo sea ‘normal’.
Un día en la vida de María
Los niños con autismo se encuentran más estables si les organizas el día y lo tienen estructurado siempre de la misma forma. Por ello, ¿pueden imaginarse qué significa para ellos estar más de una semana sin ir al colegio como en estas fechas? Y también son días de mucho trabajo para los padres, pues no tienen descanso en esta semana.
María se levanta y se viste, desayuna y se va al colegio con el resto de sus compañeros. Sin embargo, sus padres no están de acuerdo con que la Dirección Provincial les obligara a matricular a su hija en el Centro de Educación Especial Reina Sofía, pues aseguraron que allí está en una clase con niños con diferentes patologías y que recibía mucho más estímulos cuando estaba su colegio ordinario. Salah indicó que estos niños aprenden muchas cosas por imitación y en la clase de María no tiene a otros niños de los que tomar referencias.
María come en el colegio, donde la han enseñado a hacer este gesto tan sencillo y vuelve a casa por la tarde. Hay varios días en semana que realiza actividades, unas veces con la Asociación de Autismo y otras con Aspanies. En ambos casos, los padres de esta niña destacaron el gran trabajo que realizan y que sin estas dos entidades sería casi imposible vivir.
Hace unos días, les informaron de que la Ciudad tiene pensado darles una sede en la Granja Escuela para que los niños puedan realizar terapias con los animales y de esta forma, mejorar su calidad de vida y potenciar su comunicación con el mundo. Estos dos padres están muy ilusionados. “Con poco que hagan nos contentamos”, aseguró María Eugenia, pues sabe lo importante que es para María recibir el mayor número de estímulos posibles.
Para los fines de semana, Salah intenta salir de la casa cuanto antes con su hija mayor, y su primer destino es Los Pinos. Allí, María corre y vuela por todos lados a sus anchas.
Lo peor es cuando les toca viajar para hacer las revisiones de los especialistas en Málaga. Sólo pueden ir en barco porque en el avión María se pone a gritar si le abrochan el cinturón.
¿Cuáles son los deseos de estos padres? Salah y María Eugenia viven al día. No piensan en el futuro de su hija porque su mejoría no es segura. Sólo quieren que aprenda a comunicarse para que cuando le duela algo pueda decirlo, aunque sea, con gestos, y así no dar palos de ciego mientras la pobre llora desesperada. No saben qué pasará en unos años y se contentan por el momento, con que María haga pequeños gestos como pedir una galleta signando o suene su nariz.
Las peticiones que hacen son muchas, como que el Ingesa traiga a varios especialistas a la ciudad para evitar romper las rutinas de estos niños y que no sufran durante el viaje a la península, mejorar los servicios de logopedas del Reina Sofía o que les dejen matricular de nuevo a su hija en el colegio ordinario, y que mantengan un centro donde puedan continuar con sus actividades en vacaciones, por lo menos, en las más largas, es decir, en verano y en Navidad.
