La Asociación ‘Cuenta con nosotros’ organiza una jornada para dar a conocer esta herramienta
Hace cuatro años que la Federación Nacional de Enfermedades Raras creó una web para recoger toda la información sobre este tipo de patologías con el objetivo de facilitar su diagnóstico. Ayer la asociación que acoge a estos enfermos, ‘Cuenta con nosotros’ organizó una jornada, en colaboración con el Ingesa, para dar a conocer esta útil herramienta a los médicos de familia. Estos doctores en muchas ocasiones son los primeros en recibir a una persona que padece una enfermedad rara o son los que vigilan, junto al especialista, su evolución. Por ello, es tan importante para ‘Cuenta con nosotros’ que los médicos de cabecera de la ciudad conozcan la existencia de esta web y la utilicen para hacer las consultas que precisen sobre sus pacientes.
El presidente de ‘Cuenta con nosotros’, Guillermo Vallejo, explicó que esta web es de fácil acceso para todos los médicos de Primaria y que es una buena herramienta para ayudar al paciente a conseguir información fiable y científica sobre la patología que sufre.
Ayudar a los doctores
Vallejo destacó que otro de los objetivos es que el diagnóstico de las enfermedades raras no se alargue tanto en el tiempo. La media actual está en cinco años. Por ello, la Federación Nacional de Enfermedades Raras pretende que este protocolo, que se puede consultar en Internet, ayude a los médicos de familia a sospechar si hay una patología poco frecuente detrás de una dolencia, al igual que a los especialistas de diferentes ramas sanitarias, como la neurología, en la que se trata a la mayor parte de los pacientes con enfermedades poco frecuentes.
Sin coste para el Ingesa
La puesta en marcha de este protocolo no tiene ningún coste para el Ingesa, resaltó Vallejo, ya que sólo tienen que hacer una consulta por Internet. Además, informó de que ha crecido en un 33% el uso de esta web por parte de los médicos de Primaria de otras autonomías, por lo que se demuestra que es una herramienta útil para los doctores.
La encargada de explicar el funcionamiento de este enlace a los médicos fue la doctora Gema Esteban, especialista en medicina familiar y delegada de Andalucía de la Federación Española de Enfermedades Raras. Destacó en su conferencia que esta herramienta on-line la puede utilizar también el enfermo, ya que se detallan todas las instituciones, entidades y servicios que se le ofrecen según su patología.
Por otro lado, Esteban aseguró que no es sencillo diagnosticar una enfermedad rara, pues muchas sólo se pueden certificar a través de estudios genéticos. En otras ocasiones, estas patologías no tienen unos síntomas tan claros o se confunden con otras y eso implica que los profesionales médicos deben realizar más pruebas para hacer un diagnóstico más detallado al paciente. No obstante, la web que presentó ayer a los médicos de Primaria es una herramienta más que facilita a los doctores información sobre estas enfermedades que padecen en España unos tres millones de personas.
