Melilla analiza hoy las enfermedades raras bajo la visión de los afectados

Las jornadas cuentan este año con varios talleres destinados a las familias de estos enfermos.

La asociación ‘Cuenta con nosotros’ organiza esta tarde las II Jornadas de divulgación de enfermedades raras o poco frecuentes. Las charlas comenzarán a las 17:00 horas en el Centro Polivalente de Recursos para Personas Mayores y continuarán mañana en horario de mañana y tarde. Este año se contará con el testimonio de varios afectados por este tipo de patologías.
Tras la inauguración oficial, se presentarán varios casos de melilenses que padecen enfermedades poco frecuentes, como el de una joven melillense que presenta sensibilidad química múltiple y electro sensibilidad, el testimonio de una madre cuyo hijo tiene la enfermedad de ‘los huesos de cristal’, y el de una familia que tiene a dos hijos con síndrome de Wolfram.
En estas jornadas se ha contado con el apoyo de la directora territorial del Imserso, Isabel Quesada, que inaugurará esta tarde estas charlas, junto con la consejera de Bienestar Social y Sanidad, María Antonia Garbín.
Además, ‘Cuenta con nosotros’ ha conseguido que esté presente en estas conferencias el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión Tudela, quien ofrecerá una charla sobre los objetivos y las principales líneas de actuación de esta entidad.
Otra de las colaboraciones destacadas de esta iniciativa formativa es la de Gema Esteban Bueno, médico del Hospital de la Inmaculada de Huercal de Almería y coordinadora de la Unidad de Referencia del Síndrome de Wolfram. Ella dirige las principales investigaciones sobre esta enfermedad, que afecta en Melilla a dos niños de la misma familia.
Además, se han programado varios talleres formativos enfocados a los cuidadores de personas con enfermedades poco frecuentes, en los que se abordarán la terapia ocupacional y la fisioterapia respiratoria.
Esta jornadas se clausuran mañana con la intervención del delegado del Gobierno, Abdelmalik El Barkani, quien hablará sobre la estrategia de enfermedades raras del Ingesa de Melilla.