Las enfermedades raras son aquellas que tiene una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad especifica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes es considerada como ‘rara’ y es tratada, de igual forma, como ‘rara’ o sea que aplicación de los recursos del sistema de salud y poca investigación, salvo casos como el Instituto de Salud Carlos III que tiene creado un departamento aplicado a este tipo de dolencias y un registro de pacientes y enfermedades.
Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de tres millones de personas afectas por enfermedades poco frecuentes. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente en cualquier etapa de la vida. El problema es callarlo o no reconocer que algo funciona mal en el organismo.
Sin embargo, los sistemas de salud españoles no están preparados logística y presupuestariamente para ocuparse de 5 de cada 10.000 habitantes, aunque moralmente estén obligados. Guillermo Vallejo, un empleado de banca que tuvo que jubilarse por una enfermedad que no acaba de conocer, lo tiene crudo, aunque afronta su problema y el de sus representados con esperanza y amplitud de horizontes. Es presidente de un colectivo ‘Cuenta con nosotros’, que tiene como objetivo difundir estas dolencias y reclamar atenciones específicas de la salud pública.
En una entrevista con El Faro, Guillermo Vallejo contó su vida y el propósito de la asociación: “A mí me diagnosticaron mi enfermedad rara hace 17 años, que se llama enfermedad de Kennedy, que es una enfermedad de origen genético, como casi todas. Y nada más tener el diagnóstico me fui a un congreso de enfermedades raras para conocer, como digo yo siempre, a mis compañeros de viaje a partir de ese momento”.
“La enfermedad, aunque tengo mis limitaciones funcionales, que yo voy por la calle montado en un escúter de capacidad, en mi casa me muevo de pie y voy andando, y por la calle voy con un escúter de limitaciones físicas, entonces yo tengo mis controles, mi medicación, mi fisioterapia y todo ese tipo de cosas. Por lo demás, muy feliz de poder ayudar a mucha gente que estamos haciendo, de haber creado un equipo que ha hecho posible que hoy, después de 15 años, se siga hablando a veces más de la enfermedad rara en Melilla. Como siempre digo, tengo una enfermedad rara, pero no soy raro”, explicó.
Al ser preguntado por la asociación ‘Cuenta con nosotros’, Guillermo dejó claro que la finalidad no es otra que la de hablar a las personas con enfermedades raras, familias y cuidadores. Lo que más gusta es los resultados que están haciendo y todo lo que se está hablando. Hace 15 años no se hablaba y hoy, afortunadamente, hay enfermeras raras y ellos están en una asociación en Melilla. “¿Cómo veo el futuro de la asociación? Pues queremos seguir la línea que estamos teniendo hasta el momento con nuestras jornadas y la carrera de todos los años contra las enfermedades raras”.
“Las próximas jornadas serán el día 28 de febrero, que es el Día Mundial de las Enfermeras Raras, y tenemos a las once de la mañana un acto institucional en la Delegación del Gobierno. A las doce, tenemos otro acto institucional en la Puerta de la Ciudad Autónoma. Por la tarde, a las ocho, habrá una conferencia que se va a tratar de la ELA y otras enfermedades neurodegenerativas. En la primera parte, será el doctor Soler, que no sé si pertenece al hospital comarcal o al universitario, y después viene una doctora en terapia ocupacional para hablar de la terapia ocupacional en las enfermedades malas”, explicó.
Por último, explicó que, según los datos del Instituto de Salud Carlos III, se prevé que en Melilla haya 4.000 habitantes con enfermedades raras y que muchos de ellos todavía no sepan ni el diagnóstico. Es por ello que Guillermo Vallejo reiteró y destacó la importancia que hace en la asociación ‘Cuenta con nosotros’, ya que el objetivo no es otro que dar visibilidad y que se sepa más de este colectivo para poder tener más conocimiento.
