La asociación Cuenta con Nosotros Melilla. Enfermedades Raras ha agradecido públicamente a la Comandancia General de Melilla la donación de la cuantía recaudada con las inscripciones del XI Torneo de Golf Fuerzas Armadas, una iniciativa solidaria cuya recaudación será destinada al programa ‘Invisibles’, impulsado por la entidad para apoyar a personas que todavía no cuentan con un diagnóstico de enfermedad rara.
La cuantía entregada asciende a 1.740 euros y fue donada durante el acto de entrega de premios y reconocimientos celebrado en el Real Club Marítimo de Melilla, escenario en el que se desarrolló también la clausura del torneo deportivo.
La entrega simbólica del donativo fue realizada por el comandante general de Melilla, Luis Cortés, quien hizo entrega de la aportación económica a los representantes de la asociación en presencia de asistentes y participantes del torneo.
Desde Cuenta con Nosotros Melilla han mostrado su satisfacción por esta colaboración y han puesto en valor el compromiso solidario demostrado a través de esta iniciativa deportiva. El presidente de la asociación, Guillermo Vallejo, expresó su agradecimiento tanto a la Comandancia General de Melilla como a los organizadores del evento.
Vallejo destacó especialmente el trabajo realizado por la Asociación Club Amigos del Golf de Melilla, así como la implicación de su presidente, José Sánchez, y de Juan Torralbo, a quienes agradeció “la magnífica organización de este torneo”.
El presidente de la asociación explicó que la cantidad recaudada será destinada al proyecto ‘Invisibles’, una iniciativa que tiene como principal objetivo dar respuesta y apoyo a las personas que aún se encuentran en proceso de diagnóstico de una enfermedad rara.
Según indicó la entidad, este programa busca poner voz a las personas que viven una situación de incertidumbre mientras intentan conocer el origen de sus patologías, además de ofrecer acompañamiento y visibilidad a quienes atraviesan este tipo de procesos médicos.
En este sentido, desde la asociación señalaron que en las últimas semanas se ha conseguido identificar tres nuevos casos de enfermedades raras en Melilla. Concretamente, se trata de casos de hipertensión intracraneal idiopática, paraparesia espástica tipo 15 y síndrome asociado al gen KAT 6-A.
La entidad destacó la importancia de seguir trabajando para visibilizar este tipo de enfermedades y ayudar a las personas afectadas y a sus familias durante todo el proceso de diagnóstico y atención.
Asimismo, Guillermo Vallejo quiso resaltar también la disposición de la asociación para colaborar con las Fuerzas Armadas y especialmente con la Comandancia General de Melilla en todo aquello relacionado con la difusión e información sobre enfermedades raras.
El presidente de Cuenta con Nosotros Melilla señaló que la asociación se pone a disposición del comandante general para dar a conocer la labor que desarrolla la entidad y trasladar cualquier información relacionada con este tipo de patologías.
La donación obtenida a través del XI Torneo de Golf Fuerzas Armadas supone un respaldo para el trabajo que realiza la asociación en Melilla y permitirá continuar desarrollando iniciativas vinculadas al programa ‘Invisibles’.
Durante el acto celebrado en el Real Club Marítimo de Melilla también se realizó la entrega de los distintos premios y reconocimientos correspondientes al torneo, una cita deportiva que volvió a combinar el ámbito competitivo con un marcado carácter solidario.
Desde Cuenta con Nosotros Melilla insistieron en agradecer la colaboración recibida y valoraron positivamente el apoyo mostrado hacia las personas afectadas por enfermedades raras y aquellas que todavía continúan sin un diagnóstico definitivo.
La asociación continúa desarrollando iniciativas dirigidas a visibilizar la realidad de las enfermedades raras en la ciudad y a ofrecer apoyo a las personas y familias que conviven con este tipo de patologías, muchas de ellas pendientes aún de obtener respuestas médicas claras sobre su situación.
