Ayer se celebró el Día Nacional de la Fibrosis Quística y la delegación de Melilla de la Asociación Andaluza de afectados y familiares de esta enfermedad organizó dos mesas informativas, una en la plaza Menéndez Pelayo y otra en el hospital Comarcal, con la intención de difundir e informar a la sociedad melillense sobre los síntomas de esta patología y concienciar de la ayuda y comprensión social que precisan estas personas. “El diagnóstico temprano implica mayor calidad de vida de los enfermos”, se destacó en el manifiesto que fue leído a las12:00 horas.
Una de las reclamaciones realizadas a nivel nacional por parte de las familias y asociaciones de enfermos de fibrosis quística es la implantación en toda españa es que en las pruebas que se llevan a cabo en los bebés, esto es, el cribado neonatal, se incluya la destinada a saber si se tiene o no esta patología.
No cuentan con la prueba
Así, comunidades como Asturias, Cantabria, La Rioja, Navarra, Castilla-La Mancha, Valencia y Ceuta no realizan esta prueba que es fundamental para los niños que padecen esta enfermedad, puesto que cuanto antes se comience con el tratamiento médico mejor es su calidad de vida.
La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 4.000 nacimientos, mientras que una de cada 30 personas son portadoras sanas de la enfermedad.
Melilla sí desde 2007
La consejera de Bienestar Social y Sanidad, María Antonia Garbín, indicó que a los niños que nacen en Melilla sí se les realiza esta prueba desde el año 2007 a través de la prueba de orina y de l pequeño pinchazo en el talón que se lleva a cabo en los neonatos en el Comarcal.
Así, Garbín destacó la importancia de detectar cuanto antes determinadas enfermedades como la señalada y otras como fenilcetonuria, el hipotiroidismo congénito primario y otras metabolopatías.
Estas pruebas se entregan a los padres para que las envíen al hospital Arrixaca de Murcia, con el que tienen concertado la realización de este screeening. Así, si son negativas se les comunica a los padres y en el caso de que sea positiva también se envía esta documentación al pediatra para poder cuando antes establecer un tratamiento para este bebé.
“El coste es mínimo para la inversión que más tarde se realiza en el tratamiento”, apuntó la consejera de Sanidad. Así, la Ciudad invierte en este apartado 22.000 euros anuales para la realización de la prueba a un promedio de 1.300 niños que nacen en el Comarcal.
Por otro lado, se destacó desde la Consejería de Sanidad que “todas las pruebas que sean necesaria para la prevención se realizarán porque la Ciudad tiene muy claro que todo lo que se invierta en salud y sanidad pública es una materia bien invertida”.
La enfermedad
La fibrosis quística es una patología genética hereditaria más frecuente en la raza blanca que no es contagiosa, pero que se trasmite de los portadores sanos a su descendencia. De ahí la importancia para una persona el saber si es portador de la enfermedad.
Se caracteriza por un mal funcionamiento de las glándulas de secreción externa del organismo, como los pulmones, hígado o pancreas. Así, la alteración del funcionamiento de estos órganos puede dar lugar a diferentes síntomas y signos entre los que se encuentran infecciones respiratorias recurrentes, tos y expectoración crónica, heces abundantes y malolientes, problemas nutricionales, deshidratación e infertilidad en los varones.
La afectación pulmonar es la más grave y determina el pronóstico, pues las continuas infecciones deterioran el tejido pulmonar y en ocasiones se puede realizar un trasplante, siempre y cuando el enfermo no esté débil y pueda aguantar este tipo de operaciones.
Sin cura
Por el momento no hay cura para estos pacientes, aunque todas las esperanzas están puestas en los avances genéticos.
Así, con el paso de los años ha dejado de ser una enfermedad de niños, pues la esperanza de vida de los afectados ha aumentado hasta la adolescencia e incluso a la madurez gracias a los avances en medicación.
El delegado en Melilla de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, José García Herrera, indicó que la celebración del Día Nacional de esta patología se llevaba a cabo con el objetivo de concienciar, informar y divulgar a toda la sociedad sobre la problemática que tiene esta enfermedad en vida de las personas que la padecen.
Afectados en Melilla
En Melilla llevan once años como delegación luchando para que se conozca y, sobre todo, que las personas sean concientes de que el no estar enfermos no implica que no sean portadores de este gen que provoca la enfermedad.
Por otro lado, García indicó que en la ciudad hay tres niños afectados y dos de ellos son de la misma familia.
Necesidades de los afectados por esta patología
La intención de esta campaña, 'Tu respiras sin pensar, yo no pienso más que en respirar', es que todas la comunidades autónomas implanten en el sistema de cribado neonatal la prueba de la fibrosis quística para identificar cuanto antes a los enfermos, algo que repercute directamente en la calidad de vida de estas personas.
La Asociación Andaluza contra la Fibrosis Quística reparte todos sus fondos entre las familias afectadas por esta patología con el objetivo de ofertarles una serie de recursos como son los pisos de acogida, ya que deben desplazarse hasta las ciudades de Málaga y Sevilla para que sus hijos se pongan en manos de un conjunto de especialistas que determinan el tratamiento de estos enfermos.
Además, al tratarse de una enfermedad en la que pierde la capacidad de expulsar la mucosidad, se precisa de tratamientos médicos continuos, que financia la sanidad pública, pero que deben estar acompañados de otros complementos, como es la fisioterapia y la ayuda psicológica. Estas dos cuestiones, en determinados casos, ocasionan a las familias una gran inversión, ya que procuran que no les falte este tipo de tratamientos a sus enfermos de fibrosis quística. También en este punto apoya la asociación andaluza.
La empatía social es una de las características que precisan estos pacientes, ya que cuando están en el colegio precisan de la comprensión de sus compañeros cuando les ven tomarse pastillas antes de tomarse un simple bocadillo y la de los profesores, pues necesitan ir al baño muchas veces al día.
Por otro lado, la sociedad debe caer en la cuenta de la importancia que tiene ayudar a estas familias apoyándolas tanto a nivel económico como psicológico por lo dura que esta patología.
Pruebas en melilla
Logro Pediatría
En todas las comunidades autónomas se llevan a cabo los programas de detección precoz de metabolopatías, uno de los mayores logros de la pediatría, ya que se han podido prevenir, gracias a su práctica generalizada, numerosos casos de retraso mental por hipotiroidismo y fenilcetonuria. Estas dos pruebas más la de fibrosis quística se realizan en los nacidos en Melilla
No secuelas
Entre uno y dos de cada 1.000 nacidos padecen trastornos del metabolismo que,de no tratarse adecuadamente, alguno de ellos pueden ser causa de incapacidad o dejar secuelas neurológicas como el retraso mental
PKU
La fenilcetonuria (PKU) afecta a uno de cada 12.000 recién nacidos. Es una alteración debida a mutaciones de un gen. La consecuencia de esto es el cambio metabólico que origina la aparición de manifestaciones clínicas diversas, entre otras, retraso mental severo
HC
El hipotiroidismo congénito primario (HC) afecta a uno de cada 3.500 recién nacidos. Esta enfermedad se manifiesta por una hipoactividad de la glándula tiroides. Las hormonas tiroideas influyen en la maduración del sistema nervioso central, por lo que la falta de éstas puede afectar de forma irreversible al bebé si no se realiza un tratamiento médico
