Una vez más y coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, los días 23 y 24 de febrero se van a celebrar las XIII Jornadas de Enfermedades Raras ‘Ciudad de Melilla’ organizadas por la asociación Cuenta con Nosotros Melilla Enfermedades Raras. En esta ocasión el tema a tratar es la 'Atención Primaria en las Enfermedades Raras'.
El objetivo no es otro que el de profundizar acerca de las enfermedades raras en la Atención Primaria y bajo este epígrafe se analizarán diferentes situaciones como es el caso de la nutrición en las enfermedades raras, el diagnóstico de estas enfermedades así como dar a conocer algunas de estas patologías como es el caso de la enfermedad de Paget, el Síndrome del Cascanueces, la dermatomiositis o la enfermedad de Kennedy.
Además, también se conocerá cómo es el día a día de las personas con enfermedades raras y sus familias para lo que se contará con la presencia del vicepresidente nacional de Síndrome de Apert, Juan José Prieto.
Las jornadas se celebrarán en el salón de actos del Campus Universitario tanto el jueves 23 como el viernes 24 en horario de tarde. Bajo la dirección y coordinación de los doctores José Manuel Krivocheya y Karim Ghazi estas jornadas pretenden ser un punto de encuentro entre profesionales sanitarios, familias y estudiantes universitarios del Campus de la Universidad de Granada en Melilla.
El jueves además está previsto que se lleve a cabo un reconocimiento a tres médicos vinculados a la asociación desde su inicio en un acto con motivo del XV Aniversario de la Fundación de Cuenta con Nosotros Melilla. En esta ocasión se reconoce con la insignia de oro y brillantes de la asociación a Francisca Coll Balagué, Jesús Romero Imbroda y Karim Ghazi El-Hamouti. El acto será a partir de las 21.00 horas en el Hotel Melilla Puerto y podrán participar todas aquellas personas que así lo deseen. El donativo es de 50 euros y las invitaciones estarán disponibles a partir del uno de febrero en el comercio Monva situado en la calle O´Donnell número 15.
Las personas interesadas en inscribirse en las jornadas deberán hacerlo a través del correo electrónico cu***********************@***il.com. Asimismo, el día 28 de febrero, Día de las Enfermedades Raras habrá sendos actos institucionales en la Delegación del Gobierno (a las 11 horas) y en el Palacio de la Asamblea (a las 12 horas).
Más de tres millones de personas conviven con enfermedades raras en España y dos de cada tres de estas patologías aparecen antes de los dos años. La media para recibir un diagnóstico es de cinco años y más del 40% de los pacientes no disponen de tratamiento o, si lo disponen, no es el adecuado. Para que una enfermedad sea rara la incidencia debe ser de 5 personas afectadas por cada 10.000.
Estas jornadas están dirigidas a todas aquellas personas que padezcan una enfermedad rara o que exista una presunción de tenerla y carezcan de diagnóstico, así como para sus familias y cuidadores. También para el personal sanitario en todas sus especialidades profesionales y a todas las personas que por cualquier motivo quieran conocer estas patologías.
Jornadas
La primera jornada tendrá lugar el jueves 23 de febrero. A las 17:00 horas tendrá lugar la inauguración oficial de esta duodécima edición y la presentación correrá a cargo de José Manuel Krivocheya Montero, médico de Atención Primaria, y Karim Ghazi El-Hamouti, médico de Atención Primaria y coordinador de la Unidad de Docencia del Ingesa.
A las 17:30 horas tendrá lugar la charla 'La nutrición en las Enfermedades Raras' impartida por Celia Rodriguez Pérez del departamento de Bromatología y Nutrición del Campus de Melilla de la UGR.
Tras una pausa para el café, la jornada se reanudará a las 18:15 horas con la conferencia 'Dermatomiositis' por Brais Lema Martínez, medico residente de Atención Primaria. Continuará con 'Enfermedad de Paget', a las 18:45h, impartida por Jesús Salcedo Delgado, médico residente de Atención Primaria.
Finalmente, la charla 'Síndrome del Cascanueces' a cargo de Yunaida Butaybi Mohamed, médico residente de Atención Primaria, cerrará la primera jornada.
La segunda jornada se desarrollará al día siguiente, viernes 24 de febrero. Comenzará a las 17:00 horas con la conferencia 'Convivir con una enfermedad rara. Síndrome de Apert' por Juan José Prieto Molero, fundador de la Alianza Ibero-Americana del Síndrome de Apert y Craneosistosis.
A las 17:45 horas tendrá lugar 'Caso sin diagnóstico', que será impartida por José Manuel Krivocheya Montero, médico de Atención Primaria, y Eligio Gras Baeza, enfermero del Hospital Comarcal de Melilla.
Tras una pausa para el café, la jornada continuará con 'Síndrome Antifosfolípido' de la mano de Alejandro Montesinos Rodríguez, médico residente de Atención Primaria. Le seguirá 'Dermatomisitis Juvenil' por Jadilla Mustafa Abdelkader, médico residente de Atención Primaria.
Finalmente, la segunda jornada concluirá con una conferencia sobre 'Enfermedad de Kennedy' impartida por Wesam Musa Ayesh Abureish, médico residente de Atención Primaria.
