El delegado del Gobierno destacó, durante el acto de clausura de estas jornadas, la estrategia diseñada por el doctor Romero Imbroda para la atención de estos enfermos.
La reumatóloga del hospital Comarcal, Concepción Rodríguez Paiz, aseguró a El Faro que una de las esperanzas de tratamiento de los enfermos de patologías poco frecuentes está en las terapias biológicas. Rodríguez indicó que aún se están desarrollando, pero que hay estudios muy positivos sobre cómo ayudan a pacientes con este tipo de dolencias.
Esta especialista fue una de las ponentes de las Jornadas de divulgación de enfermedades raras que finalizaron ayer en el Centro Polivalente de Recursos para Personas Mayores.
Rodríguez comentó que ahora mismo los médicos optan en primer lugar por mandar a los enfermos los medicamentos de siempre, y en el caso de que no funcionen, pueden derivar a estos pacientes a otros tipos de tratamiento, como por ejemplo, las terapias biológicas.
Entre las ventajas de esta nueva terapia están que es más natural que los otros medicamentos y que actúa sobre la dolencia en concreto y de forma específica. Sin embargo, destacó que aún están en fase experimental, pues aunque algunas de esta terapias biológicas se están estudiando desde hace catorce años, esto es muy poco tiempo para la medicina. Otro de los inconvenientes de las terapias biológicas es que son muy caras y por lo tanto, las investigaciones van más lento de lo que desean.
El presidente de ‘Cuenta con nosotros’, Guillermo Vallejo, explicó a El Faro que los melillenses se han decantado mucho más por los talleres de estas jornadas que por las charlas. Así, manifestó que estaban muy satisfechos con la participación tanto de las personas con enfermedades raras como de sus familias.
También intervino ayer el presidente de la Federación Nacional de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión Tudela, quien destacó el papel de las asociaciones que luchan por los derechos de estos pacientes. Además, explicó que se ha informado al Ministerio de Sanidad sobre cómo está afectando a las familias con miembros con enfermedades poco frecuentes el copago farmacéutico y la paralización de la Ley de Dependencia.
La terapeuta ocupacional de enfermedades neuromusculares, Thais Pousada, y la coordinadora de servicios de Información y Orientación de FEDER, Estrella Mayoral, fueron otras dos conferenciantes de estas jornadas.
Por la tarde, Gema Esteban, coordinadora de la unidad de referencia del síndrome de Wolfran, fue la encargada de hablar sobre las últimas investigaciones que se han realizado sobre esta patología.
La clausura estuvo a cargo del delegado del Gobierno, Abdelmalik El Barkani, quien destacó el trabajo de los voluntarios y de la asociación ‘Cuenta con nosotros’. El Barkani aseguró que los pacientes de las enfermedades raras son objeto de preocupación del Ministerio de Sanidad y resaltó la importancia del trabajo del neurólogo del Comarcal, Jesús Romero Imbroda, por haber realizado el programa de estrategias de atención a estos enfermos en Melilla.
