Mikael no puede salir a jugar con el resto de los niños porque si se cae puede hacerse mucho daño. Tiene una enfermedad poco frecuente que hace que sus músculos sufran por ser más elásticos de lo normal.
Mikael es un niño alegre, activo y muy cariñoso al que le encantan las patatas fritas con filetes. Su apariencia es la de un niño normal, pero su cuerpo no reacciona igual que el de otros de su edad. A él no le dejan salir mucho de casa ni hacer grandes esfuerzos. Suele sentir fatiga con frecuencia y en cuanto se da un pequeño golpe o se cae, se hace un gran daño. Su piel y sus músculos son muy elásticos y esto le provoca un gran número de caídas y que el dolor muscular sea más fuerte. Sus heridas no se curan bien y con pequeños golpes le salen grandes moratones.
Acaban de confirmarle el diagnóstico de la enfermedad de Ehlers-Danlos y la semana que viene se realiza las pruebas para saber si también tiene algún grado de la que llaman ‘enfermedad de los huesos de cristal’, esto es, osteogénesis imperfecta. Mikael tiene síntomas de estas dos patologías y lo cierto es que mientras los médicos determinan uno u otro diagnóstico, este pequeño melillense vive siempre bajo las recomendaciones de sus progenitores: “No saltes porque te vas a hacer daño; no corras que te puedes caer, no cojas eso que pesa mucho”.
La gran preocupación de los padres es que sus hijos no sufran y ni se hagan daño, pero los de Mikael saben que si corre mucho o tira una pelota muy fuerte van a tener que ir corriendo a Urgencias porque el dolor que le provoca a su hijo hacer estas actividades tan sencillas es elevado. No es un niño quejica ni débil, es esta enfermedad poco frecuente la que provoca que sus músculos le causen este dolor agudo.
Mikael es muy responsable y sabe perfectamente que si baja las escaleras corriendo se puede hacer daño en la espalda o en las piernas y que tiene que evitar en el recreo que le empujen, pues alguna de sus articulaciones se puede salir de su sitio y provocarle un fuerte dolor.
Sus padres aún tienen que ir a informar a su maestra sobre la enfermedad de Mikael y también desean reunirse con los padres de sus compañeros de curso para que conciencien a sus hijos, aunque sea difícil, de lo peligroso que puede ser para su hijo que le hagan daño jugando.
A Mikael no le dan miedo los médicos. Ha estado demasiadas veces en urgencias y en la consulta del pediatra. Un día le dolía tanto la espalda que le pidió a su madre que fueran al hospital para que le pincharan. No le dan miedo las agujas porque le quitan el dolor, comenta su madre; mientras que otros niños de su edad huyen de la consulta de los médicos y se niegan a que les pongan una inyección.
Su madre muchas veces no sabe cómo decirle que no puede ir a un cumpleaños porque le pueden hacer daño o que no puede ir a visitar a sus primos cuando están todos. Con un simple empujón le pueden ocasionar fuertes dolores, pero es un niño de seis años. ¿Cómo le niega jugar con sus compañeros y amigos? Ella sabe que desea correr tras la pelota, saltar los escalones de su casa y jugar al pilla-pilla, pero tiene que convencerle de lo contrario. Explicarle a un niño con esa edad que no puede ir a jugar a la calle no es fácil. Menos mal que a Mikael le gusta estar en su cuarto y se entretiene con los deberes de la escuela, los libros y los videojuegos.
Ejercicio para fortalecerse
No es un niño que tenga mucho apetito, aunque devora las patatas fritas y los gusanitos. Su madre le tiene que convencer de que la alimentación es muy importante para estar fuerte.
Desde pequeño recibe rehabilitación. Su madre aprendió a realizar ejercicios con él en casa para que sus músculos cogieran fuerza y evitar así caerse y hacerse tanto daño cada vez que se va al suelo.
También va a la piscina para aprender a nadar. A Mikael en el agua no le duele nada, ni un músculo de su cuerpo, así que disfruta como nadie de esas clases acuáticas.
Los padres de este niño han pasado mucho miedo y siguen sufriendo por su hijo y por ello, se pensaron mucho lo de tener otro hijo. Pero Mikael quería tener un hermanito y hace seis meses que nació el pequeño Umayr. En una ocasión, Mikael preguntó a su madre si su hermano era como él y debería tener cuidado de no caerse. Y ella le preguntó si se sentía un niño diferente. La respuesta de Mikael fue que no, ya que tiene dos ojos, una nariz y una boca como su hermano y el resto de sus compañeros.
La enfermedad
Los padres de Mikael tienen miedo porque cada vez que aparecen por Urgencias los sanitarios pueden sospechar que están haciendole daño al niño. Su madre aseguró a El Faro que teme que un día se presente Servicios Sociales en su casa y que no entiendan que lo que tiene Mikael es una enfermedad. Por ello, era tan importante para ella que le dieran un diagnóstico sobre la patología de su hijo.
Han tenido que esperar a que Mikael crezca para que les indicaran que padece el síndrome de Enhers-Danlos y hasta la semana pasada no pudieron asegurar les que padecía este síndrome. Este niño y su madre se trasladaron al Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, donde vieron al pequeño tres traumatólogos especialistas en estas patologías. Allí les indicaron que tiene dos tipos de Enhers-Danlos.
Esta enfermedad no tiene cura. Lo único que podrá hacer Mikael es cuidarse y ser cauto con sus movimientos. Pero, ¿sus compañeros de clase, de facultad y de trabajo entenderán su enfermedad? Ése es otro de los temores de sus padres: La incomprensión de la sociedad y el que no tenga acceso a ayudas que le permitan una mejor calidad de vida. Por ello, es tan importante la labor de asociaciones, como ‘Cuenta con nosotros’, que informan sobre patologías, como la de Mikael, en unas jornadas que se realizarán mañana y el viernes.
