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Ayer se celebró el Día Mundial de esta enfermedad, que afecta a más de 3.000 personas en España
La consejera de Sanidad Pública, Paz Velázquez, viajó ayer a Madrid para asistir a un encuentro presidido por la ministra de Sanidad, Dolors Montserrat, para elaborar una estrategia nacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, coincidiendo con el Día Mundial de la ELA.
En declaraciones a los medios, la ministra destacó la “apuesta decidida del Gobierno por el abordaje integral y multidisciplinar de esta enfermedad. Las personas con ELA y sus familias han de saber que estamos a su lado, que trabajamos para conseguir avanzar en el tratamiento de la enfermedad, que no tiene cura y que afecta a más de 3.000 personas en nuestro país”.
Los objetivos primordiales de la estrategia son: acortar el tiempo de diagnóstico, abordar el tratamiento con un plan personalizado, establecer los criterios y estándares que han de cumplir las unidades de atención integral y hacer énfasis en la participación del paciente y de las familias, incluyendo la atención y el apoyo a sus necesidades sociales.
Se ha distribuido un millón de euros a las Comunidades Autónomas para avanzar en la atención a las personas con enfermedades raras y 800.000 euros, como novedad, para facilitar, en el marco de una prueba piloto, un diagnóstico más rápido y establecer “rutas asistencias” que aseguren a las familias acceder a un diagnóstico genético.
