La Asociación Cuenta con Nosotros Melilla. Enfermedades Raras informó ayer que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) no participará en el convenio propuesto por el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de las Enfermedades Poco Frecuentes (Indepf).
Según explica la asociación integrante de Feder a través de un comunicado, no están de acuerdo con los términos del convenio que el Indepf ofrece a las distintas entidades que trabajan con personas que sufren enfermedades raras.
Cuenta con Nosotros Melilla señaló que el motivo de rechazar esta colaboración se fundamenta en varias cláusulas del convenio. Por un lado, la asociación apuntó a la tercera de éstas, donde se establece que “Indepf podrá prestar a las asociaciones todos los servicios especificados en su Cartera, sean de carácter económico o sin lucro”. “Al expresar el término de posibilidad ‘podrá’ no se puede deducir un compromiso formal”, explicó la nota. Además, según el comunicado, el instituto aún no tiene establecida cuál será su cartera de servicios. Por este motivo Indepf “no está en disposición de garantizar a los firmantes el disfrute de estas ventajas”, agregó Cuenta con Nosotros.
Por otro lado, Feder explica que, en la cláusula seis de dicho convenio, Indepf establece que la simple firma de dicho convenio autoriza a esta organización a poder “utilizar la imagen corporativa de la asociación para cualquier finalidad que estime oportuna, sin restricción alguna”. Para Feder, “la simple firma del acuerdo está permitiendo una autorización en unos términos que a nuestro juicio son excesivamente amplios”.
