La mitad de estos melillenses podrían no tener un diagnóstico, un tema que se está tratando en las primeras jornadas sobre patologías raras que se celebra en la ciudad.
En Melilla habría 4.000 afectados de enfermedades poco frecuentes y la mitad de estas personas podrían no tener un diagnóstico a su patología, tal y como indicó el presidente de la asociación ‘Cuenta con nosotros’, Guillermo Vallejo. Esta asociación organiza las primeras jornadas de divulgación de las enfermedades raras en la ciudad. La inauguración se realizó en el Palacio de Exposiciones y Congresos y se inició con una mesa redonda en la que varios afectados y familiares expusieron sus casos. Las conferencias finalizan hoy y se realizarán en el Centro Polivalente de Servicios de Atención a las Personas Mayores.
La intención de estas jornadas es divulgar la existencia de estas enfermedades y explicar la realidad que viven sus afectados a la sociedad melillense.
El neurólogo del hospital Comarcal y responsable de Ingesa para diseñar un Plan Específico para la Atención de Enfermedades Raras en Melilla, Jesús Romero Imbroda, destacó que en estas jornadas se iban a llevar a cabo una serie de conferencias desde varios puntos de vista, la del paciente y la de los profesionales sanitarios.
El Plan de Atención para estos enfermos fue presentado por el Ministerio de Sanidad en 2009, y se trata de una estrategia nacional cuya finalidad es que en todos los hospitales y comunidades se actúe de la misma forma frente a estas patologías. Así, cada profesional que tenga a un paciente con una enfermedad poco frecuente sabrá cómo canalizar al enfermo, si hay centros de referencia, si existen recursos para investigar, nuevos tratamientos o los laboratorios que hacen análisis genéticos. El objetivo es homogeneizar la atención para facilitar toda la información y recursos al paciente.
Romero Imbroda apuntó a que este plan no puede contar con inversiones en esta época, por lo que, en primer lugar, hay que organizar y difundir los recursos con los que ya se cuenta. Lo más importante es visibilidad y para ello primero hay que organizarse, tal y como detalló el experto.
‘¿Cómo sospechar de una enfermedad rara en quince minutos?’ es el título de una mesa redonda en la que varios profesionales del Comarcal detallaron las características principales de la epidermolisis bullosa, de la enfermedad de Behcet y de la esclerodemia. En este sentido, Romero Imbroda apuntó a que este título tiene un doble sentido, primero que los médicos no tienen más de quince minutos para atender a los pacientes y, segundo, porque dura este tiempo las conferencias.
“Es difícil hacer un diagnóstico en este tiempo e incluso hay casos donde el retraso en detectar esta enfermedad lleva años porque necesita muchas visitas. El profesional precisa de tiempo porque tiene que estudiar el caso y comparar”, destacó.
De esta forma, comentó que él prefería no utilizar el nombre de ‘enfermedades raras’ porque tienen muchos componentes peyorativos, por lo que son patologías poco frecuentes que tiene muy poca gente, pero que precisa de saber los recursos con los que se cuenta. Por otro lado, comentó que todas las enfermedades tienen sus peculiaridades y que algunas a nivel intelectual son muy interesantes en el estudio, pero en la vida real son dramáticas para el que la vive, como la esclerosis lateral amiotrófica, ya que el paciente ve cómo se deteriora físicamente y no tiene cura.
Cómo sospechar en quince minutos de estas patologías
Las conferencias continúan hoy en el salón de actos de la Residencia de Mayores con varias ponencias. La primera de ellas estará a cargo del pediatra Joaquín Lamas, quien hablará sobre las enfermedades poco frecuentes de presentación infantil. A partir de las 10:45 horas, se contará con una mesa en la que se tratarán diversas enfermedades raras a cargo de varios médicos, como la vasculitis, la granolomatosis de Wegener, el síndrome de Wolfram, o el síndrome de Meig, bajo el nombre ‘Cómo sospechar de una enfermedad poco frecuente en quince minutos’.
Por la tarde, las conferencias estarán a cargo de la directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Claudia Delgado, quien indicará la importancia de esta asociación como representantes de las familias afectadas por estas patologías; y el jefe del área del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras Carlos III, Ignacio Abaitua, que destacará el protocolo de intervención que han diseñado para los médicos de Atención Primaria sobre cómo intervenir cuando les llega un paciente con estas patologías.
