Las enfermedades raras son aquellas que tiene una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad especifica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de cinco de cada 10.000 habitantes es considerada como ‘rara’ y es tratada, de igual forma, como ‘rara’ o sea que aplicación de los recursos del sistema de salud y poca investigación, salvo casos como el Instituto de Salud Carlos III que tiene creado un departamento aplicado a este tipo de dolencias y un registro de pacientes y enfermedades.
Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al siete por ciento de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de tres millones de personas afectas por enfermedades poco frecuentes. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente en cualquier etapa de la vida. El problema es callarlo o no reconocer ue algo funciona mal en el organismo.
Sin embargo, los sistemas de salud españoles no están preparados logística y presupuestariamente para ocuparse de cinco de cada 10.000 habitantes, aunque moralmente estén obligados. Guillermo Vallejo, un empleado de banca que tuvo que jubilarse por una enfermedad que no acaba de conocer, lo tiene crudo aunque afronta su problema y el de sus representados con esperanza y amplitud de horizontes. Es presidente de un colectivo ‘Cuenta con Nosotros’ que tiene como objetivo difundir estas dolencias y reclamar atenciones específicas de la salud pública.
No es fácil. El diagnóstico precoz es prácticamente imposible precisamente por el desconocimiento científico de estas enfermedades por ello, hasta la reacción de las administraciones sanitarias, lo único que se puede hacer es compartir experiencias y eso hacen en la emisora radiofónica Onda Cero de Melilla desde hace dos años. Casi dos centenares de melillenses –voluntarios- se encargan de convivir con los afectados con más voluntad que medios aunque no es menos cierto que la Administración es sensible a sus reivindicaciones. El problema estriba en los medios y el lento avance de la investigación científica.
La labor de Vallejo y los suyos es encomiable e impagable porque han creado un clima de sensibilización que llega a las más altas cúspides desde sus propios ejemplos. Son ciudadanos que tienen los mismos derechos que el resto, sobre todo el derecho a la salud, derecho que confían en ver conseguido. Comprenden que son ‘raros’ pero no quieren seguir siéndolo, mucho menos cuando este tipo de dolencias llega a afectar a los más pequeños. Queda camino pero, como decía el poeta, se hace camino al andar.
