La Federación de Enfermedades Raras participa en las jornadas sobre este tema en la ciudad
La directora general de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Alba Ancoechea, visita la ciudad con motivo de su participación en las jornadas informativas sobre estas patologías que organiza ‘Cuenta con nosotros’. Ancoechea, antes de que comenzaran las charlas, se entrevistó con el director territorial del Ingesa, Francisco Robles, con quien abordó cómo funciona el sistema sanitario para asistir a estas personas. La directora general del FEDER aseguró que el modelo asistencial implantado en Melilla para el diagnóstico de las enfermedades pocos frecuentes está funcionando bien. También resaltó que es un modelo a seguir por otras ciudades, en especial, por el trabajo de la Unidad de Formación de Médicos Interno Residentes sobre este tema.
Asimismo, Ancoechea reconoció el papel que desempeña la unidad de coordinación cuando un paciente con este tipo de enfermedades tiene que desplazarse a la península, ya que su objetivo es que en una sola jornada sea atendido por todos los especialistas para evitar esfuerzos innecesarios.
Otro de los temas que abordaron Robles y Ancoechea es que Melilla se incluirá en el registro de enfermedades raras una vez que finalice la instalación de esta base de datos a nivel local.
Primera jornada
‘Cuenta con nosotros’ la asociación que reune a enfermos con patologías poco frecuentes en Melilla inauguró ayer la primera de las jornadas que va a desarrollar esta semana. Se trata de una conferencia impartida por el jefe del área del Instituto de Investigaciones de Enfermedades Raras del Instituto Carlos III, Ignacio Abaitua Borda, sobre el ‘Biobanco y el registro de enfermedades raras’. Abaitua explicó que el ‘biobanco’ es un almacén de muestras biológicas de personas que tienen este tipo de patologías. El objetivo de crear este ‘banco’ especial surgió en los años 80. Como estas enfermedades son poco frecuentes, la idea es guardar muestras de pacientes para que cuando los investigadores tengan la oportunidad puedan desarrollar sus estudios para analizar por qué surgen y avanzar en sus tratamientos.
Por la tarde, el Campus de la UGR acogió la primera parte de las jornadas educativas sobre ‘Enfermedades raras y no tan raras’. Las charlas continúan hoy con la intervención de enfermos y expertos
