Hoy se celebra el Día Mundial de la esclerosis lateral amiotrófica, una patología que no tiene cura y que padecen unas 2.500 personas en toda España.
Hoy se celebra el Día Mundial de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa del sistema nervioso de carácter progresivo que ataca a las células encargadas de controlar los músculos voluntarios y evoluciona hasta llegar a la parálisis completa. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que en España padecen ELA unas 2.500 personas. Se ha calculado un riesgo del uno por mil de desarrollar la enfermedad a lo largo de la vida. En Melilla, dentro de ese porcentaje, en la actualidad hay menos de diez casos diagnosticados.
De la ELA, también denominada enfermedad de Lou Gehrig y, en Francia, enfermedad de Charcot, no se conocen las causas, aunque se estima que un 10% de los casos tienen un origen hereditario y es una enfermedad un poco más habitual en hombres que en mujeres.
Aprovechando la celebración la conmemoración de este día para recordar a las personas afectadas, la Dirección Territorial del Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (Ingesa) señala que es una enfermedad que conlleva una grave discapacidad y un elevado grado de dependencia y que, asimismo, necesita la atención de varios facultativos especialistas, desde un neurólogo a un digestivo, para su tratamiento.También se precisa de apoyo médico para la rehabilitación y la logopedia.
Sobre la situación de las personas afectadas por esta enfermedad en Melilla, el neurólogo del Hospital Comarcal, Jesús Romero Imbroda señala que, quizás, en esta ciudad se dan algunas ventajas con respecto a otros lugares de España debido a que no existen distancias para poder acudir a los diferentes especialistas o realizar rehabilitación. “Esos traslados que, conforme avanza la discapacidad, son dificultosos, en un lugar como Melilla, son más fáciles y el seguimiento se hace de forma más cercana que en cualquier lugar de Andalucía”, apuntó.
La enfermedad en Melilla
En cuanto a las limitaciones, Imbroda señaló que “son las de cualquier lugar, es decir, que es una enfermedad que no tiene cura. Hay tratamientos, según los síntomas que van apareciendo a lo largo de la enfermedad, pero no son curativos. Esa es la desesperanza de esa enfermedad maldita que tiene una esperanza de vida de tres años y medio desde el diagnóstico”, aseguró.
La discapacidad progresiva conlleva que toda la familia se tiene que implicar en la atención de la persona afectada y también se requiere la ayuda de los servicios sociales. A veces, estos pacientes “necesitan dispositivos que son caros”, por ejemplo, una silla motorizada para poder desplazarse, elementos informáticos que puedan transmitir a través de la vista lo que desea comunicar la persona enferma o máquinas de oxígeno que permitan la respiración durante la noche.
En cuanto al posible freno del desarrollo de la enfermedad, Romero Imbroda comenta que “sólo hay un fármaco pero con una eficacia modesta. Eso es lo que tenemos al día de hoy”.
Uno de los mayores problemas que presenta esta enfermedad es que tarda en diagnosticarse, pues sus primeros síntomas pueden alertar sobre otras patologías.
Con respecto al aspecto humano de tratar este tipo de enfermedad, Romero Imbroda comenta que “en este trabajo tienes que dejar las emociones a un lado y, a veces, es el paciente el que te anima a ti. Nuestra función es acompañar al paciente a lo largo de su enfermedad, entendiendo todas las complicaciones que presenta y anticipándote”.
En este aspecto apunta que se siente en la obligación de buscar nuevas soluciones, tratamientos, y, sobre todo, “estar alerta por si, a nivel nacional o internacional, hay un ensayo clínico en el que se esté probando un fármaco, que pueda beneficiar a nuestro paciente, para ofertárselo”.
No obstante, advierte que otra de las funciones del médico en estos casos es “proteger a los pacientes de soluciones milagrosas pues cuando uno no tiene esperanza se agarra a lo que sea”. En este sentido, avisa que en Internet hay muchas ofertas que no tienen soporte científico y prolifera la charlatanería con ciertos intereses lucrativos.
Hoy se presenta en el Sistema Andaluz de Salud dos manuales de atención sanitaria a las personas con ELA: ‘Al lado ELA’ y ‘Guía asistencial de ELA’. En este último documento ha participado el neurólogo melillense Jesús Romero Imbroda con un capítulo sobre el diagnóstico de la enfermedad y cómo transmitir la información al paciente y su familia.
Por otro lado, el Ingesa destaca que del 9 al 13 de julio, dentro de los cursos de verano que organiza la Universidad de Granada y la Consejería de Cultura, se va a desarrollar un taller que coordina Jesús Romero Imbroda sobre la atención multidisciplinar a las enfermedades neurodegenerativas, entre las que se encuentra la ELA.
