José Luis Aguirre destacó que este tipo de patologías son menos conocidas, pero que de las 6.000 que están registras a nivel internacional, unas 4.000 tienen tratamiento.
Las jornadas de Pediatría de Melilla finalizaron ayer con varias intervenciones de expertos. Así, el neuropediatra José Luis Aguirre Rodríguez del Hospital Torre Cárdenas habló sobre las enfermedades raras en pediatría a través de su conferencia ‘Mi experiencia en enfermedades lisosomales en Almería’. Este especialista indicó que en el 90% de los casos de estas patologías es importante la actuación del pediatra.
Aguirre explicó que algunas de las enfermedades se dan incluso dentro del útero de la mujer y tiene que intervenir el ginecólogo, pero que en la mayoría de los casos el papel del pediatra es fundamental y por ello, son un colectivo concienciado con este tema. Este especialista aseguró que la forma de presentación de estas patologías es extraña, pero que desde Atención Primaria se hace un buen seguimiento de la salud de los niños y con ello se vigila la evolución de estas enfermedades.
Aguirre expuso en su conferencia casos que ve a diario en su consulta para darlas a conocer y así, resolver las preguntas que los otros profesionales manifestaban sobre estas patologías.
Este neuropediatra afirmó que se llaman enfermedades raras porque son menos habituales. Así, destacó que el nombre que reciben ‘raras’ no sólo hace pensar en que sean poco frecuentes, sino en que no hay conocimientos sobre ellas. Aguirre desmintió esto último, pues informó que unas 4.000 de las 6.000 enfermedades que están registradas tienen tratamiento y se conoce incluso el por qué se produce, el error genético que las derivó y la evolución de las mismas.
“La ponencia intenta reflejar que el nombre de ‘enfermedad rara’ da una sensación de desconocimiento, tanto de los profesionales que las atienden como de los enfermos que la padecen y están estigmatizados”, explicó.
De esta forma, aseveró que deberían cambiar su nombre al de patologías con baja prevalencia.
También indicó que se suele comentar que se investiga poco en este campo, pero no es del todo cierto, ya que se hacen los estudios que se pueden con cada una de estas patologías. Así, informó que si sólo hay dos pacientes en el mundo con una enfermedad es muy complejo llegar a conclusiones científicas del nivel que se exige en la medicina.
Cuesta destaca la participación de los sanitarios
El coordinador de estas jornadas y pediatra del Comarcal, Pedro Cuesta, indicó que esta actividad se creó hace cinco años para favorecer la formación del personal. Así, indicó que el primer año no participaron expertos de fuera de Melilla, pero que cada año se han intentado superar y contar con los mejores especialistas en pediatría de España.
La asistencia ha sido muy buena, aunque esta edición han puesto un número máximo de participantes porque siempre se acaban desbordando las conferencias. En esta jornada han participado varios pediatras y un jefe de comunicación, Carlos Fábregas, que se encarga de esta área en el Hospital San Juan de Dios.
Cuesta destacó que espera tener algún día el sistema de telemedicina que ha promovido este hospital y que permite revisiones con sus enfermos desde casa a través de una cámara web. Este pediatra aseguró que es difícil implantar una cosa nueva en Melilla, pero que el futuro de la medicina a la hora de controlar las enfermedades crónicas es este sistema.
