El Palacio de la Asamblea de Melilla se iluminó de color verde con motivo del mes internacional de concienciación del síndrome de Apert, una iniciativa que busca dar visibilidad a esta enfermedad rara y mostrar apoyo a las personas afectadas y a sus familias. La acción, desarrollada durante la noche del lunes, forma parte de una campaña promovida a nivel nacional por la Asociación Apertcras y respaldada en la ciudad por la Asociación Cuenta con Nosotros Melilla.
La campaña invita a ayuntamientos, diputaciones y otras administraciones públicas a iluminar edificios institucionales, espacios públicos y recintos deportivos con el color verde como gesto de sensibilización y reconocimiento hacia quienes conviven con esta patología.
Desde la Asociación Cuenta con Nosotros Melilla han destacado una vez más la importancia de seguir visibilizando las enfermedades raras, muchas de las cuales continúan siendo poco conocidas por la sociedad a pesar del impacto que tienen en la vida de quienes las padecen.
El síndrome de Apert, también conocido como acrocefalosindactilia tipo I, es una enfermedad genética poco frecuente causada por una mutación en el gen FGFR2. Entre sus principales características se encuentran el cierre prematuro de las suturas del cráneo, conocido como craneosinostosis, y la fusión de los dedos de manos y pies. Estas alteraciones pueden provocar problemas físicos, respiratorios, visuales y funcionales, además de requerir un seguimiento médico especializado desde edades tempranas.
Aunque no existe una cura para esta enfermedad, los pacientes suelen someterse a diversas intervenciones quirúrgicas y tratamientos multidisciplinares destinados a mejorar su calidad de vida.
Bajo el lema “Iluminar para ser visibles”, Apertcras y Cuenta con Nosotros Melilla pretenden reforzar la concienciación social sobre esta patología y recordar la necesidad de seguir avanzando en el conocimiento y la atención de las enfermedades raras.
“La entidad subraya que la visibilidad es clave para favorecer la comprensión, el diagnóstico temprano y el acompañamiento de las familias.”
