El Alzheimer no empieza siempre con grandes olvidos. A veces aparece poco a poco. Una palabra que cuesta encontrar. Una tarea cotidiana que ya no sale como antes. Un despiste que empieza a repetirse. Y detrás de cada diagnóstico hay una persona adulta, una familia y muchas preguntas.
Este 21 de septiembre, con motivo del Día Mundial del Alzheimer, AFAL Melilla volverá a salir a la calle para hablar de una enfermedad que afecta a miles de familias y para reivindicar los derechos de quienes la padecen. Este año, además, la asociación pondrá el acento en el acceso a un nuevo medicamento dirigido a pacientes que se encuentran en las primeras fases de la enfermedad.
La presidenta de AFAL Melilla, María Dolores Arjonilla, explica que la jornada comenzará con las tradicionales mesas petitorias repartidas por distintos puntos de la ciudad. Estarán en lugares como el Hospital Comarcal, la plaza Menéndez Pelayo, el barrio del Tesorillo, Mercadona y diferentes asociaciones e instituciones.
En estas mesas, los ciudadanos podrán recoger folletos con información sobre el Alzheimer y conocer algo más sobre el trabajo que desarrolla AFAL. También podrán hacerse socios de la entidad.
Pero la jornada tendrá otro momento importante. A partir de las 12:15 horas está prevista la lectura del manifiesto, que tendrá un carácter reivindicativo. El mensaje de este año gira alrededor de un nuevo medicamento que todavía se encuentra en una fase inicial de implantación y sobre el que no existe un consenso total entre las distintas comunidades.
Arjonilla defiende que, cuando una persona se encuentra en las primeras fases de la enfermedad, debe poder participar en la decisión sobre su tratamiento.
“Todos los medicamentos, si tú los lees, tienen contradicciones”, señala la presidenta de AFAL. La asociación entiende que las administraciones y los profesionales deben valorar los riesgos y la seguridad del tratamiento, pero considera que también debe tenerse en cuenta la voluntad del propio paciente.
“Si yo estoy iniciando el proceso de la enfermedad y quiero participar de ese nuevo medicamento, pues creo que tengo todo el derecho del mundo de exigirlo”, afirma.
La reivindicación parte de una idea que Arjonilla repite durante la conversación. Una persona con Alzheimer no deja de ser una persona adulta por tener la enfermedad. Mantiene sus derechos y su capacidad para participar, dentro de sus posibilidades, en las decisiones que afectan a su vida.
Por eso, el manifiesto de este año está relacionado con el lema nacional ‘No, ya no es respuesta’ y con la situación de este nuevo tratamiento. Según explica la presidenta de AFAL Melilla, mientras algunas comunidades han decidido apoyarlo, otras mantienen más reservas. La falta de un consenso general mantiene el medicamento en una situación de espera.
Homenaje
La jornada tendrá también un componente especialmente emotivo. AFAL Melilla entregará dos reconocimientos.
Uno de ellos será para la consejera de Políticas Sociales, a quien la asociación quiere agradecer el apoyo recibido durante estos años. Arjonilla destaca especialmente su “empatía” y su voluntad de trabajar para mejorar la calidad de vida de los usuarios de la entidad.
El segundo reconocimiento tendrá un significado todavía más personal. Será para María de los Ángeles, vicepresidenta de la asociación desde sus comienzos, hace casi tres décadas, y fallecida hace pocos meses.
Su nombre estará presente durante una jornada que, más allá de las reivindicaciones, servirá también para recordar a quienes han dedicado parte de su vida a AFAL y a las personas con Alzheimer.
“Ella ha dado todo”, resume Arjonilla al recordar su trayectoria dentro de la asociación.
Y este año habrá otro gesto especial. La lectura del manifiesto se realizará en la plaza de Menéndez Pelayo y correrá a cargo de la Casa de Ceuta en Melilla. AFAL ha querido dedicar este momento a sus vecinos de Ceuta, en un momento especialmente complicado para la ciudad hermana. La asociación pretende así mostrar su apoyo y trasladarles su cariño.
Las mesas, los folletos, el manifiesto y los reconocimientos forman parte de una misma jornada. Pero el objetivo va más allá de un día concreto en el calendario. AFAL quiere que hablar de Alzheimer sirva para recordar que detrás de la enfermedad siguen estando las personas.
Personas que tienen derechos. Que toman decisiones. Que necesitan apoyo. Y que, sobre todo en las primeras etapas, quieren seguir teniendo voz sobre su propia vida.
