La asociación Cuenta con Nosotros Melilla Enfermedades Raras informa que las XII Jornadas de Enfermedades Raras, previstas para el mes de febrero, quedan aplazadas sin fecha concreta debido a las circunstancias sanitarias actuales por la pandemia provocada por la COVID-19.
Desde la entidad han querido aprovechar para agradecer a la Unidad de Docencia de Atención Primaria del Ingesa su predisposición a colaborar en el desarrollo de las mismas “a pesar de la fuerte presión asistencial que tienen los profesionales sanitarios en estos momentos”.
Cuenta con Nosotros Melilla Enfermedades Raras espera que están jornadas se puedan celebrar lo antes posible ya que ello sería signo de que la situación epidemiológica ha mejorado.
Enfermedades raras
El próximo 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras y el año pasado Melilla se unió a estas reivindicaciones este viernes con la celebración de dos actos institucionales con el que la Ciudad Autónoma de Melilla y la Delegación del Gobierno han querido dar visibilidad a esta cuestión junto a la asociación Cuenta Con Nosotros Enfermedades Raras de Melilla.
Explicaron que las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población; y concretamente, una enfermedad es considera rara cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Indicaron que se trata de enfermedades que son en su mayoría crónicas y degenerativas caracterizadas por un comienzo precoz en la vida ya que dos de cada tres aparecen antes de los dos años; y que en uno de cada cinco casos aparecen dolores crónicos y en uno de cada tres déficit motor, sensorial o intelectual que produce discapacidad en la autonomía. Además, incidieron en que en casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego.
Asimismo, recordaron que las enfermedades raras no solo afectan a aquellos que las padecen, sino también a sus familiares que ejercen el papel de cuidadores (siendo en un 64% mujeres). Siete de cada diez pacientes y familiares reducen su actividad profesional o dejan de trabajar por motivo de la enfermedad y uno de cada dos cuidadores dedican más de dos horas al día a las tareas relacionadas con la enfermedad. Y a todo ello hay que sumarle que las personas con enfermedades raras y sus cuidadores suelen tener depresión tres veces más que el conjunto de la población.
