La asociación Cuenta con Nosotros Melilla. Enfermedades Raras ya trabaja en el desarrollo de distintos proyectos e iniciativas con motivo del inicio de curso y entre ellas se encuentra la puesta en marcha de un proyecto de ocio inclusivo pensado tanto para las personas que padecen una patología poco frecuente como para sus propias familias. El presidente de la asociación, Guillermo Vallejo, ha destacado que se está trabajando en esta medida de la cual irán dando más detalles a medida que se diseñe todo este programa.
Lo que si ya está en marcha es el nuevo proyecto de investigación en colaboración con la Unidad de Docencia de Atención Primara del Ingesa para investigar casos sin diagnóstico en el que ya están trabajando los médicos residentes que están formándose en nuestra ciudad. Al mismo tiempo la asociación mantiene linea de colaboración directa para el registro de las enfermedades raras que se diagnostican en Melilla para lo que se recopila y envía todos los informes médicos de los casos sin diagnóstico para su investigación con varios casos ya identificados por los investigadores del Instituto Carlos III.
Fruto del trabajo conjunto con la Unidad de Docencia de Atención Primaria del Ingesa la asociación está trabajando en el desarrollo de una jornada formativa específica para los médicos residentes.
Un año más desde Cuenta con Nosotros Melilla se está trabajando en las próximas jornadas de Enfermedades Raras con un nuevo formato que se presentará en los próximos meses y cuya fecha de celebración está previsto que sea en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de febrero. Un día donde además se desarrollarán actos institucionales para visibilizar estas patologías poco frecuentes y poner de relieve que lo raro son las enfermedades y no las personas.
Guillermo Vallejo ha puesto en valor además otra de las actividades que ya se ha convertido en un estandarte de esta entidad como es la celebración de la carrera-caminata por las Enfermedades Raras cuya fecha de celebración está pendiente del resto del calendario de carreras populares de Melilla.
Otra de las iniciativas en las que lleva trabajando la entidad desde hace 13 años es el proyecto de educación inclusiva de la mano de la iniciativa ‘Las Enfermedades Raras van al cole’. Se trata de una actividad pensada para los niños de Primero de Educación Primaria donde, gracias a un cuento y a distintas dinámicas los niños ponen en valor la diversidad y el respeto a lo diferente.
La Asociación Cuenta con Nosotros Melilla también dona libros de lectura fácil para niños con diferentes capacidades y guías de información en enfermedades raras para familiares y personas cuidadoras. Estas donaciones se llevan a cabo gracias a la obtención de pequeñas aportaciones al ro Bizum ONG 08448.
El presidente de la entidad melillenses agradece además la colaboración de distintas personas y empresas para el desarrollo de sus actividades gracias a la firma de convenios de colaboración que ayudan al desarrollo de las actividades diarias de Cuenta con Nosotros Melilla.
