Cuando comprender sustituye a las etiquetas: una mirada a la neurodivergencia desde el acompañamiento y la evidencia

La neurodivergencia no es una enfermedad ni una etiqueta, sino una forma distinta de procesar la información. Paula Zarco y Selsebila Amar explican cómo el diagnóstico, la intervención y el acompañamiento ayudan a comprender las necesidades de cada persona

Alejandra Gutiérrez

2 horas hace

Selsebila Amar Mohamed , maestra de Audición y Lenguaje, junto a Paula Zarco Toledo, psicóloga General Sanitaria. -Cedida por Clínica Libera-

"Es un despistado", "es muy movido", "es un vago", "no quiere estudiar", "es raro". Son expresiones que todavía forman parte del lenguaje cotidiano cuando se intenta explicar un comportamiento que se sale de lo esperado. Detrás de muchas de esas etiquetas, sin embargo, puede existir una forma diferente de procesar el mundo. Esa realidad no solo atraviesa la infancia. En la Clínica Libera, donde trabajan Paula Zarco, psicóloga General Sanitaria, y Selsebila Amar, maestra en Audición y Lenguaje, también llegan personas adultas que, tras el diagnóstico de un hijo o una hija, comienzan a reconocerse en muchas de esas características y encuentran, por primera vez, una explicación a comportamientos por los que durante años cargaron con culpa, incomprensión o estigmas. Frente a la percepción de que hoy existen demasiados diagnósticos, ambas profesionales sostienen que durante mucho tiempo lo que existió fue un importante infradiagnóstico. Muchas personas crecieron sin saber por qué experimentaban el mundo de una forma distinta y recibieron etiquetas que nunca alcanzaron a explicar realmente quiénes eran.

Desde su trabajo diario con niños, niñas, adolescentes, personas adultas y familias, ambas acompañan procesos de evaluación, diagnóstico e intervención, además de mantener una estrecha coordinación con los centros educativos. La experiencia acumulada les ha permitido comprobar que buena parte de las dudas que reciben no tienen que ver únicamente con los diagnósticos, sino con la falta de información que todavía existe alrededor de conceptos como neurodivergencia o trastornos del neurodesarrollo. Por eso consideran necesario empezar por una idea sencilla: la neurodivergencia no es un diagnóstico, sino una forma distinta de funcionamiento cerebral.

"Hay infinitas formas de entender la neurodivergencia", explican. Lo que comparten todas ellas es una manera diferente de procesar la información. Esa diferencia no implica, en ningún caso, una menor inteligencia ni está asociada automáticamente a una discapacidad intelectual. Al contrario. Las profesionales recuerdan que trabajan con niños que muestran una enorme facilidad para comprender determinados conceptos, aprender con rapidez o desarrollar habilidades muy concretas, al tiempo que encuentran dificultades en otras áreas de su vida cotidiana.

Ese procesamiento diferente también hace que la relación con el entorno no sea igual a la de una persona neurotípica. Hay estímulos que pueden pasar prácticamente desapercibidos para la mayoría de las personas neurotípicas y que, sin embargo, adquieren una intensidad completamente distinta para una persona neurodivergente. Un ruido, una luz, una textura, una rutina que cambia de forma inesperada o una situación social concreta pueden percibirse de otra manera. Las especialistas insisten en que no se trata de una cuestión de voluntad, de educación o de actitud. "No es una cuestión de intención, sino de procesamiento", resumen.

Dentro de esa diversidad se encuentran los denominados trastornos del neurodesarrollo. El propio nombre, reconocen, suele generar dudas entre muchas familias, por lo que consideran importante explicar qué significa realmente. Se habla de trastornos del neurodesarrollo porque no son condiciones que aparezcan a lo largo de la vida como puede hacerlo una enfermedad, sino que forman parte del desarrollo de la persona desde su nacimiento. Otra cuestión distinta es cuándo pueden identificarse, pues el desarrollo infantil sigue unos ritmos determinados y no todos los trastornos pueden detectarse en los primeros años de vida. Algunas diferencias comienzan a observarse muy pronto, mientras que otras requieren esperar a que determinadas áreas cerebrales hayan alcanzado un grado suficiente de madurez. Esa es una de las razones por las que existen diagnósticos que llegan antes que otros.

Las profesionales ponen como ejemplo el Trastorno del Espectro Autista (TEA), cuyo diagnóstico se está consiguiendo realizar cada vez a edades más tempranas. Consideran que esto supone un avance importante porque permite iniciar antes la intervención, acceder a recursos específicos y comenzar cuanto antes la estimulación que cada niño pueda necesitar. En cambio, explican que el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) no suele diagnosticarse antes de los seis años. El motivo no responde a una cuestión administrativa, sino al propio desarrollo del cerebro infantil. La zona encargada del control de los impulsos todavía no ha completado su maduración durante los primeros años de vida y, antes de esa edad, resulta complicado diferenciar si determinadas conductas forman parte del desarrollo evolutivo típico o si responden realmente a un trastorno del neurodesarrollo.

Otro de los conceptos sobre los que las especialistas hacen especial hincapié es la diferencia entre un trastorno y una enfermedad. Reconocen que muchas familias utilizan ambos términos como si fueran equivalentes cuando, en realidad, describen realidades distintas. Una enfermedad puede aparecer en cualquier momento y, en muchos casos, curarse. Un trastorno del neurodesarrollo, en cambio, acompaña a la persona durante toda su vida porque forma parte de su manera de desarrollarse. Eso no significa, aclaran, que la evolución quede limitada. Las personas aprenden, desarrollan estrategias, adquieren herramientas y reciben apoyos que les permiten desenvolverse cada vez con mayor autonomía. El objetivo de la intervención nunca consiste en cambiar quiénes son, sino en ofrecerles recursos para comprender mejor su propio funcionamiento y desenvolverse en aquellos contextos que les generan mayores dificultades.

Cuando se habla de trastornos del neurodesarrollo, uno de los diagnósticos más conocidos es el Trastorno del Espectro Autista. Sin embargo, las profesionales insisten en que precisamente la palabra "espectro" ayuda a entender que no existe un único perfil de autismo. Cada persona presenta unas características diferentes y dos niños con el mismo diagnóstico pueden tener necesidades completamente distintas. Explican que, para establecer un diagnóstico de TEA, deben cumplirse una serie de criterios generales, aunque la forma en la que estos se manifiestan varía enormemente de una persona a otra. Uno de esos bloques hace referencia a la presencia de patrones repetitivos de comportamiento o de intereses muy específicos. Algunos niños desarrollan un conocimiento muy profundo sobre un tema concreto y concentran gran parte de su atención en él; otros presentan determinadas estereotipias o necesitan mantener ciertas rutinas para sentirse seguros.

El segundo gran bloque diagnóstico está relacionado con la comunicación social. Y aquí, advierten, suele producirse uno de los malentendidos más frecuentes. Tener dificultades en la comunicación social no significa necesariamente no hablar. De hecho, explican que algunas personas dentro del espectro poseen un vocabulario extraordinariamente amplio y una gran capacidad para expresarse. Las dificultades pueden aparecer en otros aspectos de la comunicación, especialmente en aquellos códigos sociales que las personas neurotípicas suelen adquirir en su interacción con el entorno y las conductas sociales.

Ponen un ejemplo muy sencillo: saludar dando dos besos. No existe ninguna norma escrita que obligue a hacerlo; simplemente es una convención social aprendida. Comprender ese tipo de códigos, interpretar determinadas normas implícitas o desenvolverse en situaciones sociales puede resultar especialmente complejo para algunas personas dentro del espectro autista, aunque su lenguaje oral sea completamente fluido.

Las especialistas insisten en que precisamente esa enorme diversidad hace que las comparaciones resulten especialmente injustas. Muchas familias llegan a consulta convencidas de que su hijo "no puede ser autista" porque conocen a otra persona con el mismo diagnóstico que presenta unas características completamente diferentes. Sin embargo, recuerdan que el espectro abarca realidades muy distintas y que ningún diagnóstico puede entenderse a partir de un único ejemplo.

La diversidad también se manifiesta en la convivencia de distintos perfiles dentro de una misma persona. Las especialistas explican que es relativamente frecuente encontrar casos de comorbilidad, es decir, la presencia simultánea de diferentes trastornos o condiciones del neurodesarrollo. Entre ellos se encuentra la denominada doble excepcionalidad, un concepto todavía poco conocido fuera del ámbito profesional que hace referencia, por ejemplo, a niños con altas capacidades intelectuales que, al mismo tiempo, presentan un trastorno del espectro autista o un TDAH.

Las altas capacidades, aclaran, no se consideran un trastorno del neurodesarrollo, aunque sí forman parte de la neurodivergencia porque implican un procesamiento de la información diferente al de una persona neurotípica. Se identifican mediante pruebas específicas que evalúan distintos tipos de inteligencia y permiten determinar si el rendimiento se sitúa significativamente por encima de la media. Aun así, las profesionales recuerdan que las altas capacidades no disponen de un código clínico como ocurre con otros diagnósticos, aunque su detección permite acceder a medidas de apoyo dentro del ámbito educativo.

Lejos de la imagen de que estos alumnos no necesitan ayuda porque "van sobrados", explican que también pueden encontrar importantes dificultades si sus necesidades no son atendidas. Cuando el nivel de estimulación no se ajusta a su ritmo de aprendizaje, algunos terminan perdiendo el interés por las tareas escolares, se aburren con facilidad y pueden acabar siendo etiquetados como niños desmotivados o poco trabajadores, lo que en muchos casos conlleva un fracaso escolar. "Se quedan simplemente con esa etiqueta", lamentan, cuando detrás existe una necesidad educativa concreta que requiere una respuesta específica.

Algo parecido ocurre con otros perfiles menos visibles socialmente, como la dislexia o determinados trastornos del lenguaje. Las especialistas explican que muchas de las personas que reciben estos diagnósticos han pasado años escuchando que no se esfuerzan lo suficiente, que no prestan atención o que no les gusta estudiar. Sin embargo, insisten en que no se trata de una cuestión de voluntad. Las dificultades aparecen porque determinados procesos relacionados con la lectura, la escritura, el lenguaje o el procesamiento de la información funcionan de una manera diferente. En el caso de los trastornos del lenguaje, recuerdan que algunos niños encuentran especiales dificultades para estructurar frases, organizar el discurso o adquirir determinadas habilidades comunicativas. Por ello, buena parte de la intervención consiste en enseñar explícitamente procesos que otros niños adquieren de forma más espontánea, respetando siempre el ritmo de cada uno.

Precisamente porque cada perfil es distinto, las especialistas defienden que el diagnóstico no debe entenderse como una etiqueta cerrada, sino como una herramienta para comprender mejor las necesidades de la persona. Sin embargo, reconocen que recibir esa información no siempre resulta sencillo para las familias. El momento del diagnóstico suele ir acompañado de numerosas preguntas, incertidumbre y miedo. Muchas madres y padres llegan después de un tiempo en el que ya han percibido que algo ocurría. En ocasiones han recibido comentarios desde el entorno educativo; otras veces han vivido situaciones de rechazo en actividades extraescolares o espacios donde no han sabido responder a las necesidades de sus hijos. Todo ello hace que, cuando finalmente llega el diagnóstico, también aparezca una importante carga emocional.

Las profesionales explican que muchas familias atraviesan un proceso que comparan con un duelo. No porque el diagnóstico cambie al niño o a la niña, sino porque obliga a reorganizar expectativas y enfrentarse a una realidad desconocida. "Lo desconocido asusta muchísimo", resumen. Por ese motivo consideran que comunicar un diagnóstico implica mucho más que entregar un informe clínico. De hecho, una parte importante de su trabajo consiste en explicar con detalle qué significa realmente ese diagnóstico, cuáles son sus implicaciones, qué fortalezas presenta el niño, qué dificultades pueden aparecer y qué recursos existen para acompañarlo. Explican que no es extraño recibir familias que llegan con un informe elaborado en otro servicio, pero sin haber recibido apenas información sobre lo que contiene. "Tienen un papel, pero no saben qué significa", comentan. Resolver esas dudas constituye el primer paso para comenzar cualquier intervención.

El acompañamiento tampoco termina una vez realizado el diagnóstico. Las especialistas entienden la terapia como un proceso compartido con las familias. Lo aprendido durante una sesión debe trasladarse al resto de contextos en los que el niño desarrolla su vida cotidiana y, para ello, la implicación de padres y madres resulta fundamental. "La terapia son cuatro paredes", explican, "pero luego todo eso hay que generalizarlo". Esa generalización pasa por enseñar a las familias estrategias concretas para afrontar determinadas situaciones en casa, comprender mejor algunas conductas o favorecer nuevos aprendizajes durante las rutinas diarias. La comunicación entre profesionales y familias es constante y bidireccional. Muchas veces son los propios padres quienes plantean dificultades surgidas durante la semana y, a partir de esas experiencias, se diseñan nuevas pautas de intervención adaptadas a cada caso.

Ese trabajo coordinado también se extiende a los centros educativos. Las especialistas mantienen contacto con los colegios y, cuando es necesario, acuden a las aulas para colaborar con los docentes y favorecer que las estrategias puedan aplicarse también en el contexto escolar. El objetivo es que los aprendizajes no queden limitados a la consulta, sino que formen parte de todos los espacios en los que el niño participa.

A lo largo de la conversación surge otra reflexión que ambas escuchan con frecuencia: la sensación de que "ahora todos los niños tienen algo". Frente a esa percepción, insisten en que hace años muchas personas simplemente no eran evaluadas. No es que antes no existieran, explican, sino que con frecuencia se interpretaban sus dificultades desde el comportamiento o el rendimiento académico y se les atribuían etiquetas que nada tenían que ver con sus necesidades reales.

Esa realidad también ayuda a entender por qué cada vez reciben más personas adultas que solicitan una valoración después del diagnóstico de un hijo o una hija. Muchas reconocen en sí mismas experiencias que habían normalizado durante décadas: dificultades para relacionarse, impulsividad, problemas para mantener la atención o la sensación constante de haber sido juzgadas por comportamientos que nunca supieron explicar. Comprender su propio funcionamiento les permite reinterpretar gran parte de su historia personal y desprenderse de una culpa que habían asumido durante años.

Más allá de los diagnósticos, ambas profesionales consideran que uno de los cambios más importantes pasa por modificar la forma en la que se interpretan determinadas conductas. En lugar de preguntarse por qué un niño actúa de una manera concreta, proponen cambiar la pregunta y pensar qué necesita para encontrarse mejor. Ese pequeño cambio de perspectiva transforma también la respuesta que recibe.

Ponen como ejemplo a un niño que se tapa los oídos en un entorno ruidoso. En lugar de centrar la atención en la conducta, consideran más útil preguntarse qué puede hacerse para reducir aquello que le genera malestar. Ese enfoque, explican, permite comprender mejor muchas situaciones que, vistas únicamente desde fuera, pueden interpretarse como un mal comportamiento.

Las especialistas también creen que los niños ofrecen una importante lección de inclusión cuando cuentan con los apoyos adecuados. Explican que, si desde pequeños conviven con compañeros que necesitan determinadas adaptaciones y estas se presentan con naturalidad, terminan incorporándolas a su día a día sin cuestionarlas. Si entienden que un compañero necesita menos ruido, más tiempo para realizar una tarea o una forma distinta de comunicarse, esas diferencias pasan a formar parte de la convivencia cotidiana.

Aunque reconocen que en los últimos años existen más recursos y estrategias, también recuerdan que muchos docentes encuentran dificultades para llevar todas esas medidas a la práctica debido al elevado número de alumnos por aula y a las limitaciones de tiempo y personal. Aun así, destacan el esfuerzo de muchos profesionales por responder a una diversidad cada vez más visible en las aulas.

Como mensaje final, Paula y Selsebila trasladan tranquilidad a las familias que puedan tener dudas sobre el desarrollo de sus hijos. Consultar con un profesional no significa buscar un diagnóstico a toda costa, sino recibir orientación cuando existe una inquietud. Recuerdan que durante los primeros años de vida el desarrollo infantil presenta amplias ventanas de aprendizaje y que la estimulación temprana resulta beneficiosa para cualquier niño. Jugar, leer, compartir tiempo en familia, acudir a un parque o favorecer experiencias que estimulen el lenguaje, la motricidad o la interacción forman parte de ese desarrollo cotidiano.

Porque, más allá de cualquier diagnóstico, ambas coinciden en una idea que atraviesa toda la conversación: comprender cómo procesa el mundo cada persona permite ofrecer los apoyos que necesita. Y ese conocimiento, concluyen, beneficia no solo a quienes presentan una neurodivergencia, sino también a las familias, a los centros educativos y a una sociedad que todavía tiene el reto de sustituir las etiquetas por la comprensión.