El delegado del Gobierno participará en su clausura con una charla en la que analizará la estrategia de Ingesa en Melilla para Enfermedades Raras creada por Jesús Romero.
Los testimonios de personas afectadas por enfermedades poco frecuentes y varios talleres formativos son los principales atractivos de las II Jornadas de divulgación de Enfermedades Raras organizadas por la Asociación ‘Cuenta con nosotros’. Este año se realizarán el jueves 4 y el viernes 5 de octubre en el Centro Polivalente de Personas Mayores. Las inscripciones se podrán encontrar en ‘La librería’ y tendrán un coste de diez euros, ya que esta asociación no tiene fondos suficientes para financiar al completo esta iniciativa formativa.
Las jornadas están dirigidas a profesionales del ámbito socio-sanitario que en desarrollo de su actividad profesional atienden a pacientes afectados de estas patologías poco frecuentes, además de a todas aquellas personas interesadas en conocer de cerca esta materia.
En la jornada de inauguración se contará con el apoyo de la directora territorial del Imserso, Isabel Quesada, el director territorial del Ingesa en Melilla, Francisco Robles, y la consejera de Bienestar Social y Sanidad, María Antonia Garbín.
El presidente de ‘Cuenta con nosotros’, Guillermo Vallejo, indicó que para clausurar estas jornadas se ha pedido la colaboración del delegado del Gobierno , Abdelmalik El Barkani, quien intervendrá con una conferencia sobre la Estrategia para Enfermedades Raras de Ingesa en Melilla, que fue diseñada por el neurólogo de la ciudad Jesús Romero Imbroda.
Durante estos dos días se abordarán las enfermedades de baja prevalencia desde varios puntos de vista,es decir, el testimonio de los enfermos, de las familias y las formas de abordar estas patologías desde el punto de vista social y sanitario.
‘Cuenta con nosotros’ ha invitado a participar en estas jornadas al presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión Tudela, quien ofrecerá una conferencia sobre los objetivos y las principales líneas de actuación de esta entidad.
Otra de las colaboraciones destacadas de esta iniciativa formativa es la de Gema Esteban Bueno, médico del Hospital de la Inmaculada de Huercal de Almería y coordinadora de la Unidad de Referencia del Síndrome de Wolfram. Ella dirige las principales investigaciones sobre esta enfermedad, que afecta en Melilla a dos niños de la misma familia.
Los testimonios
‘La visión de los afectados’ será una de las mesas redondas que ocupará parte de la tarde del 4 de octubre. En este debate se analizarán los casos de una joven melillense que presenta sensibilidad química múltiple y electro sensibilidad, el testimonio de una madre cuyo hijo tienen la enfermedad de ‘los huesos de cristal’, los casos de la familia que tiene a dos hijos de con el síndrome de Wolfram y el videotestimonio de Berta Martínez sobre el síndrome de Ehlers Danlos.
Además, se han programado varios talleres formativos enfocados a los cuidadores de personas con enfermedades poco frecuentes, en los que se abordarán la terapia ocupacional y la fisioterapia respiratoria.
Por último, serán los expertos en medicina interna los que realicen varias conferencias analizando casos de diferentes enfermedades de baja prevalencia para ejemplificar las actuaciones que se realizan en el ámbito sanitario de la ciudad.
