“Tenemos la esperanza de que, en un futuro, la fibrosis quística sea curable totalmente”. Éste es el deseo de un padre que durante once años luchó junto con uno de sus hijos para vencer la enfermedad, y aunque no pudieron ganar la batalla, hoy sigue trabajando desde la delegación en Melilla de la Asociación Andaluza contra la Fibrosis Quística para divulgar y concienciar sobre las necesidades de estos enfermos. Así, José García Herrera indicó los objetivos que quieren conseguir desde este colectivo. Además, esta delegación colocará hoy una mesa informativa en el hospital Comarcal y en la plaza Menedez Pelayo, donde a las 12:00 horas se leerá un manifiesto por la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística 2011.
La delegación melillense lleva once años en la ciudad difundiendo y divulgando información sobre esta enfermedad.
Mejora en la calidad de vida
La familia de García Herrera es una muestra de las diferentes consecuencias que puede tener esta patología. Él y su mujer son portadores de la mutación genética que provoca esta enfermedad, de forma que su hijo mayor no está enfermo, el mediano falleció por causa de esta patología y el pequeño sólo es portador del gen.
Hasta hace muy poco se consideraba a la fibrosis quística una enfermedad de niños pues la esperanza de vida era de muy pocos años, sin embargo, los adelantos en medicina y diagnóstico han permitido que la esperanza de vida se alargue hasta algunos casos llegar a la vida adulta.
Es una enfermedad genética y hay 1.600 variantes de este gen, aunque la buena noticia es que con la combinación de varios medicamentos dos de estas mutaciones son curables, tal y como apuntó García Herrera, “un buen comienzo para que algún día sea totalmente curable”.
Necesidades de los enfermos
Para poder llevar una vida lo más normal posible, estos niños y adolescentes toman una gran cantidad de medicamentos que están financiados por el Ministerio de Sanidad; pero además precisan de fisioterapia y aerosoles para expulsar las mucosas; complejos vitamínicos porque no asimilan bien los alimentos, y mucho apoyo psicológico tanto para afrontar la propia enfermedad como para los familiares.
Estadísticas
Una de cada 30 personas son portadoras de las mutaciones genéticas de fibrosis quística y se prevé que vaya a más esta proporción. De ahí la importancia de saber si se es o no portador de la enfermedad. Además, se estima que uno de cada 4.000 nacidos en España es enfermo.
En Melilla hay tres casos de fibrosis quística y dos de estos niños pertenecen a la misma familia. Así, uno de los problemas de esta enfermedad es que se precisa una atención integral por parte de varios especialistas médicos y las unidades a las que tienen que dirigirse están en Sevilla o en Málaga. De esta forma, la asociación ayuda a los padres que no tienen recursos cediendo unos pisos de acogida para que puedan acompañar a sus hijos durante los tratamientos y las revisiones médicas que precisan. Además, de ayudar en el pago de psicólogos o fisioterapeutas.
Misión: Implantar el diagnóstico neonatal
“Nuestra misión es que se haga el diagnóstico neonatal, y que de igual forma que a los recién nacidos se les analiza la sangre a través de un pinchazo en el talón para ver si tienen algún problema, se detecte también en ese momento si son enfermos de fibrosis quística”, apuntó el delegado de la asociación andaluza en Melilla, José García Herrera.
Es una patología con la que se nace y cuanto antes sepan los médicos que se padece esta enfermedad mejor será la calidad de vida de esta persona al comenzar con el tratamiento.
Melilla, Ceuta y otras seis comunidades autónomas no realizan aún esta prueba a sus neonatos. Además, indicó que puede ser costosa pero que a la larga se ahorra en el tratamiento médico de estas personas.
Otra de las metas de esta asociación es que los colegios se involucren en el trato de estos niños pues precisan de ir muchas veces al baño y necesitan un apoyo social importante.
Por otro lado, a través de esta asociación se distribuye ayuda económica para mantener los pisos de acogida en los que se pueden quedar los padres a la hora de acompañar a los niños en sus tratamientos y para el coste de algún especialista determinado.
Qué es
Se trata de una enfermedad genética hereditaria más frecuente en la raza blanca. No es contagiosa. Se trasmite a a través de los portadores sanos a su descendencia. Se caracteriza por un mal funcionamiento de las glándulas de secreción externa del organismo
Sintomatología
La alteración del funcionamiento de pulmones, páncreas o hígado puede dar lugar a diferentes síntomas y signos entre los que se encuentran: infecciones respiratorias recurrentes, tos y expectoración crónica, heces abundantes y malolientes, problemas nutricionales, deshidratación e infertilidad en los varones
Sin aire
La afectación pulmonar es la más grave y determina el pronóstico, pues las continuas infecciones deterioran el tejido pulmonar y en ocasiones se puede realizar un transplante
Diagnóstico
Generalmente se confirma con un test de sudor, pues los pacientes con fibrosis quística segregan cantidades excesivas de sal en el sudor. Además, se suelen realizar análisis genéticos para determinar si se tiene esta enfermedad
Sin cura
Por el momento no hay cura para estos pacientes pero los avances en medicamentos permiten que la esperanza de vida de estas personas se alargue y lleguen hasta la vida adulta. Así, el futuro de estas personas está puesto en la genética.
