El directivo de la asociación Cuenta con Nosotros Melilla de Enfermedades Raras Antonio García ha abogado por un pronto diagnóstico para lograr una mejor calidad de vida de los enfermos.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el también periodista de Televisión Melilla (TVM) ha leído una declaración institucional en dos ocasiones, primero a las puertas de la Delegación del Gobierno y posteriormente frente al Palacio de la Asamblea.
En dicho manifiesto, García ha destacado que, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al siete por ciento de la población mundial, o, lo que es lo mismo, a tres millones de españoles, 30 millones de europeos y 47 millones de personas en Iberoamérica.
Además, ha resaltado el periodista, estas enfermedades, que, por tanto, afectan a una gran cantidad de gente en el mundo, conllevan una gran rebaja en la autonomía de quien la padece y afectan también a la calidad de vida de las personas de su entorno.
Por ello, según el manifiesto, hace falta un abordaje “multidisciplinar” a este asunto y atenderlo en todas sus vertientes. En este sentido, según ha leído García, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), se unen en este día bajo el lema ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor’, para impulsar una movilización internacional que facilite el acceso al diagnóstico en la medida de lo posible. Con esta finalidad, la asociación reclama garantizar la coordinación en todas las autonomías con planes de enfermedades raras que impulsen pruebas de diagnóstico temprano y garanticen el acceso a las personas a los servicios que se necesitan.
La intención, ha remarcado García, es equiparar a España al conjunto de Europa y consolidarla a la vanguardia en este campo. En este sentido, desde la asociación han instado al Ministerio de Sanidad, al Ministerio de Ciencia e Innovación y al Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 a reconocer al colectivo de personas sin diagnóstico de manera diferenciada y garantizar el acceso a ese diagnóstico sin importar el territorio de residencia.
Un amplio apoyo
Por su parte, el presidente de Cuenta con Nosotros, Guillermo Vallejo, ha recalcado que la asociación está “a disposición de las personas afectadas” y ha recordado que, el próximo día 14 de mayo, se celebrará una carrera-caminata con este motivo, tal como ha acordado con el consejero de Infraestructuras, Urbanismo y Deporte, Rachid Bussian.
Igualmente, la delegada del Gobierno, Sabrina Moh, ha elogiado la labor de la asociación durante todo el año y ha ofrecido el "apoyo" y mostrado el "compromiso" del Ejecutivo central para mejorar la calidad de vida de los enfermos y sensibilizar a la sociedad para hacer más visible esta cuestión.
Mientras tanto, la consejera de Políticas Sociales y Bienestar Animal, Francisca García Maeso, ha asegurado que tanto desde el Gobierno central como desde la Ciudad Autónoma “siempre” van a estar “pendientes” de lo que necesiten estos enfermos y sus familiares y amigos. De igual manera, Maeso ha remarcado la importancia de la investigación, por lo que el Ejecutivo local, además de apoyar a la asociación, lo hará, dentro de sus posibilidades, en el Consejo Interterritorial de Salud.
Desde el Partido Popular (PP), su diputado Daniel Ventura ha felicitado al presidente de la asociación y al resto de sus integrantes por visibilizar estas enfermedades poco frecuentes y ha puesto, también, el foco en la atención médica y el diagnóstico, así como en el impacto psicológico que provocan en las familias. En este sentido, Ventura ha apostado por destinar más recursos para “resolver o paliar” las dificultades en que se encuentran estas personas.
