Categorías: Editorial

Ganar la batalla contra las enfermedades raras

Los ciudadanos de Melilla han podido disfrutar durante el fin de semana de multitud de entretenimientos. Para empezar, el viernes por la noche, la peña Solera Flamenca acogió un concierto de Manuel de la Mina dentro de la ‘II Muestra Flamenca de Melilla’.

Además, como este domingo ha sido el Día Internacional de los Museos, la Ciudad Autónoma organizó desde el viernes diversas actividades. Ya el viernes hubo dos visitas nocturnas guiadas en las que, de mano de Patricia Giles, de Melilleando Tour, los interesados pudieron descubrir los entresijos de Melilla la Vieja.

El sábado por la mañana, también en la plaza de Los Aljibes, varios ciudadanos -encabezados por la consejera de Cultura, Patrimonio Cultural y del Mayor, Fadela Mohatar-, leyeron el manifiesto con motivo de esta fecha tan señalada para realzar la importancia tan crucial que cumplen en las sociedades contemporáneas en materia de conservación, educación y divulgación.

Por la noche, en El Pueblo siempre como centro neurálgico, cientos de personas disfrutaron, también en el marco del Día Internacional de los Museos, de un concierto 'Tributo a Sabina' a cargo del grupo Dímelo en la calle.

Una actividad frenética que también se trasladó a los museos de Melilla la Vieja, que no dudaron en acompañar esta celebración.

En relación con una causa benéfica, pero combinado con el ocio, el domingo por la mañana el Parque Forestal fue el escenario de una caminata -o de una carrera, según el caso- para apoyar la lucha por la investigación de las enfermedades raras.

Estas causan un número significativo de muertes, particularmente durante la infancia de una persona. Según datos de la Sociedad Española de Neurología, el 65 por ciento de ellas son graves y, en casi un 50% de los casos, afectan el pronóstico vital del paciente.

En conjunto, de acuerdo con la Federación Española de Enfermedades Raras, las enfermedades raras afectan a más de 300 millones de personas en el mundo. Teniendo en cuenta que el mundo está habitado por unos 8.000 millones de ellas, la proporción de quienes sufren alguna es de un 3,75 por ciento. Aunque pueda parecer una cifra baja en términos relativos, las personas que las sufren no se merecen quedar en la estacada. No está de más, por lo tanto, hacerles ver que no se encuentran solas.

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