El carrillo | "Cuando la vida te sacude, también te da la oportunidad de ver con más claridad lo verdaderamente importante"

A una de las hijas de Susana Morillo (Melilla, 1981) le diagnosticaron autismo, lo que la llevó a fundar la asociación Teama, al frente de la cual lleva 12 años. Por si fuera poco, hace un año tuvo que enfrentar un tumor cerebral, que superó tras dos operaciones. Con todo, ella es una mujer que posee una fuerza inaudita, casi sobrenatural, para vencer las dificultades.

-¿Cómo le va la vida?

-La vida me ha desafiado, sí… pero también me ha enseñado a ser resiliente, a valorar lo esencial y a descubrir de qué estoy hecha. Fui madre de gemelos prematuros en una situación complicada, pero el amor siempre pudo más que el miedo. Después llegó el diagnóstico de autismo de uno de ellos, y con él, un nuevo aprendizaje lleno de amor incondicional, paciencia y descubrimientos diarios.

Hace algo más de un año pasé por uno de los momentos más duros: un tumor cerebral me llevó a enfrentar dos craneotomías de nueve horas de intervención. Fue difícil, pero salí adelante. Hoy estoy viva, con más ganas que nunca de disfrutar cada segundo.

Y es que, cuando la vida te sacude, también te da la oportunidad de ver con más claridad lo verdaderamente importante. He cambiado mis prioridades. He aprendido a parar, a sentir, a agradecer.

Y, sobre todo, sé que tengo el mayor tesoro: mi familia. Mi marido y mis hijos son mi fuerza, mi alegría, mi motor. Gracias a ellos, cada día es una nueva oportunidad para seguir creciendo y sonriendo.

-En Teama trabajan con niños con necesidades especiales, singularmente con autismo. ¿Cree que la sociedad es consciente de las dificultades que tienen estas personas y sus familias? ¿Qué más se podría hacer por ellos?

-A pesar de los avances legislativos y educativos, persiste una profunda falta de conciencia social sobre las dificultades que enfrentan los niños/jóvenes con necesidades educativas especiales y sus familias. Esta carencia se manifiesta en múltiples niveles: desde la escasa accesibilidad en entornos físicos y sociales, hasta actitudes discriminatorias, prejuicios y una evidente falta de empatía en la vida cotidiana.

Muchas personas desconocen el esfuerzo constante que implica acceder a servicios básicos como la educación, la salud o el ocio en igualdad de condiciones. Las familias, además de asumir el rol de cuidadores principales, suelen encontrarse con un sistema burocrático y poco flexible, que, en lugar de apoyar, obstaculiza. La sobrecarga emocional, económica y física que conlleva esta realidad suele ser invisibilizada, lo que genera aislamiento y agotamiento.

La sociedad, en general, tiende a ver la discapacidad desde una perspectiva asistencial o caritativa, en lugar de reconocer los derechos, la dignidad y la plena participación de estos niños y sus familias. Romper esta barrera requiere un cambio cultural profundo basado en la sensibilización, la inclusión real y el respeto por la diversidad. Solo así será posible construir entornos más justos y humanos, donde todas las infancias puedan desarrollarse plenamente.

-¿Qué supone para usted ayudarlos?

-Ayudar a los niños de la asociación Teama es, para mí, mucho más que una labor o un compromiso como presidenta: es una parte profunda de mi vida. También soy madre de una niña con autismo, y eso me permite entender desde dentro los retos, las emociones y las pequeñas victorias que cada familia vive. Cada niño en Teama me enseña a mirar la vida con otros ojos, a valorar lo verdaderamente importante y a celebrar cada logro, por diminuto que parezca.

-¿Qué es lo que más y lo que menos le gusta de su trabajo?

-Lo que más me gusta de mi labor en Teama son, sin duda, los niños y ayudar a otros padres a navegar este camino con confianza. Sin embargo, lo que menos me gusta es el desgaste constante que supone tratar con algunas administraciones. Conseguir cualquier avance se convierte en una lucha, en un proceso lento y agotador. A veces, da la sensación de que en esta ciudad avanzamos a pasos de tortuga, incluso cuando la necesidad es urgente y evidente. Son muchas las veces que he tenido ganas de tirar la toalla, pero si aún no lo he hecho, todavía es precisamente por ellos, por los niños. Porque merecen un futuro mejor y una ciudad que les respalde de verdad.

-¿Puede contar alguna anécdota que le haya sucedido ejerciéndolo?

-En los campamentos de verano, una niña es nuestra “DJ oficial” y hay que bailar sí o sí, bajo su mando, incluidas coreografías.

-¿Y qué es lo más curioso, o extraño, que le ha pasado en su vida?

-Lo más curioso o directamente surrealista del momento, sin lugar a dudas, es el acta levantada por la Inspección de Trabajo en Melilla a la asociación Teama. Lo llamo el expediente de Cuarto Milenio, el que ha redactado una subinspectora de trabajo. Está tan plagado de disparates, errores de bulto y afirmaciones que parecen sacadas de una novela de ciencia ficción, que tengo que leerlo varias veces para dar crédito a lo que estoy viendo. Cada vez que lo releo, me cuesta creer que un documento oficial pueda contener semejante cúmulo de incoherencias y acusaciones infundadas, como si en lugar de una inspección se tratara de un guión rechazado de Expediente X.

-¿Cuáles son sus próximos retos?

-Ahora mismo mi principal reto es poder paralizar el procedimiento de apremio de la TGSS; esto conllevaría graves consecuencias en la salud física, mental y emocional de niños, jóvenes y adultos con discapacidad, así como en la de sus familias y cuidadores principales. La posibilidad de interrupción de los servicios que reciben supone un impacto directo en su bienestar, aumentando el riesgo de crisis conductuales, problemas de salud mental, regresión en sus logros terapéuticos y una sobrecarga extrema para sus familias. Este es mi principal reto.

Secundariamente, y con menor importancia que lo anterior, en un par de meses, presentaré mi libro, Creciendo juntos, que es un relato íntimo y práctico que acompaña a los padres en el viaje de criar a un hijo con autismo, desde el diagnóstico hasta la adultez. A través de la voz de mi voz como madre que ha recorrido este camino, el libro combina experiencias personales, conocimientos adquiridos y técnicas de intervención diseñadas para cada etapa de la vida.

-¿Cómo ve el futuro de Melilla?

-A veces incierto, me preocupa los pilares que sostiene el estado de bienestar de nuestra ciudad como la de un país desarrollado, en cuestiones de salud, educación y seguridad.

Proyecto a medio-largo plazo poder cambiar de residencia y trasladarme a Málaga, especialmente por mis hijos, para que puedan tener más oportunidades para su futuro.

-¿Cuál es su expresión melillense favorita?

-Vamos hacer una moraga.

-¿Y su rincón favorito de Melilla?

-Melilla la Vieja.

-Explique su filosofía de vida.

-Mi filosofía de vida se basa en tres principios que guían todo lo que soy y hago.

Vive y deja vivir. Céntrate en lo tuyo. Creo profundamente en el respeto a la libertad de los demás. Prefiero enfocar mi energía en crecer, en aprender y en cuidar de lo que está en mis manos. Cada quien tiene su camino, sus batallas y su ritmo, y yo elijo caminar el mío con respeto y sin interferencias.

Nunca hablo de lo que no he visto. Si no lo he vivido, si no lo he presenciado con mis propios ojos, me guardo mi opinión. Creo en la verdad, en la honestidad y en la responsabilidad de las palabras. No me gusta el chisme, ni el juicio fácil, ni la especulación. Prefiero el silencio antes que la mentira disfrazada de opinión.

La justicia social es mi motor. No puedo con las injusticias. Me duele profundamente ver el sufrimiento causado por la desigualdad, la discriminación o el abuso de poder. No soy capaz de quedarme al margen cuando veo una injusticia. Mi conciencia no me lo permite.

-Diga un lugar al que le gustaría viajar.

-El Cairo (Egipto).

-¿Viajaría al futuro?

-Al futuro no, viajaría al pasado a la época de la Grecia Clásica.

-¿En qué época histórica le habría gustado vivir?

-España tras la dictadura (años 70-80).

-¿Usa mucho las redes sociales?

-Utilizo principalmente las RRSS para dar visibilidad a la labor social de Teama, compartiendo información, actividades y recursos para personas con discapacidad o su familia.

-¿Cuál es su color favorito?

-Azul cielo.

-¿Qué música suele escuchar?

-Especialmente música de los 80 y 90.

-¿Cuál es su comida favorita?

- El arroz, cocinado de cualquier manera: paella, al horno, caldoso..

-¿Y la bebida?

-Limonada.

-¿Cuál es su época del año preferida?

-Verano.

-¿A qué dedica el tiempo libre?

-Tocar el piano, leer, hacer algo de deporte y viajar.

-¿Qué prenda de ropa no falta en su armario?

-Zapatos.

-¿Tiene miedo a algo?

- A los aviones.

-¿Cuál es el mejor consejo que le han dado?

-Dedica tu tiempo a las personas que lo merecen.

-¿Y el mejor que ha dado usted?

-Aprende a decir "no” sin sentir culpa.

-Para terminar, ¿me puede decir su mejor y su peor recuerdo en la vida?

-No tengo uno solo. Como mejores recuerdos, el día de mi boda y el nacimiento de mis hijos; los peores, el diagnóstico de autismo de mi hija y las operaciones de mi tumor craneal.