Este domingo, Melilla acogerá la 15ª edición de la Carrera por las Enfermedades Raras, una cita ya tradicional en el calendario solidario de la ciudad y que, lejos de tratarse solo de una prueba deportiva, es un acto de visibilización, concienciación y compromiso con miles de personas afectadas por dolencias poco frecuentes. Detrás de esta iniciativa se encuentra el trabajo incansable de la Asociación Cuenta con Nosotros y, muy especialmente, de su presidente, Guillermo Vallejo, cuya implicación personal y emocional con esta causa ha sido el motor de una de las movilizaciones solidarias más significativas de la ciudad autónoma.
Un comienzo humilde
La historia de esta carrera comienza hace ya 15 años, cuando Vallejo y su entorno cercano decidieron dar el primer paso en la visibilización de las enfermedades raras en Melilla. En ese momento, aún no existía una carrera como tal, sino una caminata simbólica que recorrió el Paso Marítimo de Melilla. Sin cortar calles ni alterar el tráfico, aquella manifestación pacífica fue acompañada de una foto y una entrevista en prensa que marcaron el punto de partida.
"Siempre fue nuestra idea no entorpecer al tráfico", recuerda Vallejo. "A partir de ese año, junto al Club Atlético Melilla, empezamos a organizar una carrera".
Con el consejo de un jefe de la Policía Local, decidieron ubicar la prueba en el Parque Hernández, un entorno cerrado, bonito y seguro, lo que permitía celebrar el evento sin necesidad de grandes despliegues ni complicaciones logísticas. Así nació lo que, en aquel entonces, se convertiría en la primera carrera urbana de Melilla.
Quince años de compromiso
A lo largo de estas 15 ediciones (salvando los difíciles años de la pandemia del COVID-19) la Carrera por las Enfermedades Raras ha ido consolidándose como una de las principales actividades de sensibilización en Melilla. Según ha confirmado el propio Vallejo, la carrera ha contado habitualmente con la participación de unas 400 personas, muchas de ellas niños y niñas, lo que dota al evento de un carácter especialmente familiar e inclusivo.
“Incluso van bebés con sus padres en brazos o en mochilas”, comentó el presidente de la asociación. Este año, a pocos días de la prueba, la inscripción rondaba las 200 personas, una cifra que, aunque inferior a otros años, refleja el interés y el apoyo constante que recibe esta iniciativa. La coincidencia con otras actividades en mayo, así como la necesidad de impulsar la inscripción con apoyo mediático y redes sociales, son factores que han influido en la participación.
Una de las características más destacables de la Carrera por las Enfermedades Raras es que no cuenta con subvención pública alguna. “Nosotros hacemos autofinanciación, ya que no recibimos ayuda económica de ningún tipo”, ha afirmado Vallejo. Los fondos recaudados a través de las inscripciones, con un precio de 10 euros, se destinan a cubrir los gastos de la organización y lo poco restante a la asociación.
Esto pone de relieve que el verdadero objetivo del evento no es económico, sino social: dar visibilidad a las enfermedades raras y a las miles de personas que las padecen en Melilla. “Más allá de la recaudación, queremos que la gente se dé cuenta de que existen las enfermedades raras, que están ahí”, ha señalado Vallejo. Y es que, según los datos de la propia asociación, en Melilla hay más de 4.000 personas afectadas directamente. Si se suman familiares y cuidadores, se estima que más de 10.000 melillenses están implicados de alguna forma en esta realidad.
Una lucha personal convertida en causa colectiva
La implicación de Guillermo Vallejo con esta causa no es casual. En 2017 fue diagnosticado con una enfermedad rara, un hecho que transformó su vida y lo empujó a dedicar su tiempo y energía a ayudar a otros. “Encontré a un grupo de personas que me pusieron la idea porque había que salir adelante”, relató.
Desde entonces, la asociación Cuenta con Nosotros ha sido un referente en la lucha por la visibilidad de las enfermedades raras en Melilla. Su labor ha contado con el respaldo constante de los medios de comunicación locales (COPE, Onda Cero, El Faro, Televisión Melilla) y del tejido empresarial melillense, lo que ha permitido multiplicar el alcance de su mensaje.
Como recuerda Vallejo, durante los duros meses de la pandemia, la asociación mantuvo un espacio en medios como El Faro de Melilla para seguir hablando sobre enfermedades raras, demostrando que el compromiso con estas personas no descansa ni siquiera en tiempos de crisis sanitaria global.
Visibilidad en Melilla, y más allá
Aunque el ámbito de actuación de Cuenta con Nosotros se limita a Melilla, Vallejo reconoce que el tratamiento mediático de las enfermedades raras en España ha mejorado. "Sí suelen salir bastantes cosas, lo que pasa es que no lo seguimos mucho. Cuando nos llega alguna noticia de la federación o de otras asociaciones, la leemos, y ya está. Pero nuestro trabajo es local".
Esta visión localista es, sin embargo, crucial. Las asociaciones pequeñas, con rostros y nombres reconocibles, como la de Vallejo, logran generar vínculos reales con la comunidad y facilitan la empatía y el compromiso de la sociedad. La carrera se convierte así en una herramienta educativa, emocional y social para todos los melillenses.
Futuro y nuevos proyectos
Tras la carrera de este domingo, la asociación se tomará un merecido descanso veraniego. Pero octubre marcará el inicio de una nueva etapa, con nuevos proyectos y colaboraciones, especialmente con médicos residentes, con quienes llevan más de 15 años trabajando. Aunque aún no hay detalles cerrados, Guillermo Vallejo asegura que en su momento se informará de todas las actividades que se preparen para continuar la labor de sensibilización y apoyo a los afectados.
Además, la inclusión reciente de la Carrera por las Enfermedades Raras en el calendario oficial de eventos deportivos de Melilla, supone un paso importante hacia el reconocimiento institucional que este tipo de causas merece. Este respaldo oficial podría abrir la puerta a futuras colaboraciones, subvenciones y una mayor proyección para una carrera que, sin duda, ha demostrado su valor año tras año.
Este domingo, al cruzar la meta, cada participante no solo recorrerá unos kilómetros en el Parque Hernández, también estará dando un paso más en el camino hacia la visibilidad y el respeto de miles de personas que, aunque conviven con enfermedades poco comunes, merecen una vida digna, acompañada y sin olvido. Porque en Melilla, como recuerda Vallejo, ‘Cuenta con nosotros’ no es solo el nombre de una asociación: es una promesa que se renueva cada año.
