La ELA y otras enfermedades neurodegenerativas es el título de las XV Jornadas de Enfermedades Raras que este año organiza la asociación Cuenta con Nosotros Melilla dentro del marco del Día de las Enfermedades Raras. Se trata de una jornada formativa única que tendrá lugar el viernes 28 de febrero a las 20.00 horas en el Hotel Melilla Puerto y que cuenta con el apoyo del Ingesa para su desarrollo.
En esta ocasión se ha decidido por parte de la directiva de Cuenta con Nosotros desarrollar una única jornada para que en ella se pueda profundizar de una forma mas concreta y amplia y así dar a conocer las distintas enfermedades neurodegenerativas.
La esclerosis lateral amiotrófica (o ELA) se trata de una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal.
La consecuencia es una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras. Esta enfermedad además afecta a la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos.
Tras la celebración de esta formación se procederá a la entrega de distintas distinciones a personas o entidades que cuentan durante años vienen apoyando a la asociación. Este es el caso de Jose Manuel Ventura García, director de Televisión Melilla; Begoña Rubio Cano, directora de Onda Cero Melilla, y Hassan Dris Bouyemaa, presidente de Emvismesa. Se trata de tres personas fundamentales hace 15 años en los inicios de la asociación.
Con motivo de este día además, desde la propia entidad se van a desarrollar sendos actos institucionales donde se procederá a leer el manifiesto anual en el que la Federación Española de Enfermedades Raras hace un llamamiento a la visibilización de estas enfermedades raras al tiempo que reivindican una mayor implicación de los poderes públicos y políticos y la sociedad en general.
