La asociación 'Cuenta con Nosotros Melilla. Enfermedades Raras' quiere poner en marcha un grupo de apoyo entre personas que están afectadas por el Síndrome del Cascanueces o síndrome de Nutcracker. Se trata de una enfermedad renal y que se define como la compresión de la vena renal izquierda entre la aorta y la arteria mesentérica superior.
Es una causa poco frecuente de hematuria. Desde Cuenta con Nosotros Melilla se pone de relieve que en la ciudad existe el caso clínico de un niño con hematuria macroscópica recurrente, en el que por pruebas de imagen se llegó al diagnóstico.
En estos momentos la entidad que preside Guillermo Vallejo está atendiendo a dos personas que tienen esta enfermedad rara aunque se tiene conocimiento de que hay más casos en la ciudad.
Es por lo que se quiere poner en marcha un grupo de apoyo entre personas afectadas por esta enfermedad. Para ello se pueden poner en contacto con la asociación a través de WhatsApp a los teléfonos 633506914 y 671223313 o en el correo
data-original-string="zmqjKCTMb2Ae47N4vZU1bQ==5faKqeyk+QuoO/Wh6KvNsdajkTZ+MuqtqbebvJNlRdcxSACo6wfwikwQ3ITrb8Y/Lnw" class="apbct-email-encoder" title="Este contacto ha sido codificado por Anti-Spam by CleanTalk. Haz clic para decodificar. Para finalizar la decodificación, asegúrate de que JavaScript está activado en tu navegador.">cu***********************@gm***.com
'Cuenta con Nosotros Melilla' celebró recientemente su XIV Jornadas de Enfermedades Raras que quedaron clausuradas con un acto institucional celebrado en el Hotel Melilla Puerto y en el que se procedió a entregar una serie de reconocimientos a diversas personas que colaboran de manera activa con la asociación.
Estas jornadas fueron dedicadas a la Pediatría. El facultativo de Atención Primaria José Manuel Krivocheya, manifestó que este año decidieron dar un giro respecto a ediciones anteriores y hablar de esta materia, puesto que según dijo, las enfermedades raras también son bastante frecuentes en la infancia.
El médico llamó a una mayor investigación en este terreno y confió en que se dieran aún más pasos en ese sentido.
El coordinador de la Unidad de Docencia de Atención Primaria del Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (Ingesa), Karim Ghazi El Hamouti, coincidió en que la investigación es "primordial" para dar cobertura a las necesidades de las distintas patologías y atender a las familias de los pacientes.
En ese sentido, lamentó que se tarda un promedio de 5 años en diagnosticar una enfermedad rara, mientras que en cuanto al tratamiento solamente hay acceso para un 40 % de los pacientes, bien porque este es poco eficaz, porque está en fase de investigación o porque directamente no existe.
