El próximo 5 de noviembre se celebra el Día Mundial de las Personas Cuidadoras, cuyo fin es concienciar sobre la labor de esta figura y prevenir una sobrecarga de su salud. Como aclara el doctor Julio Maset, médico de Cinfa, “encargarse de los cuidados que requiere un paciente, un adulto o menor dependiente o una persona de edad avanzada, es una responsabilidad que se extiende durante todos los días del año. Y si no se toman las precauciones necesarias, se busca apoyo para compartir el cuidado y se dedica tiempo a una misma, la persona cuidadora puede sufrir desgaste y agotamiento físico, emocional y social, que es lo que conocemos como el ‘síndrome del cuidador quemado’”.
Se calcula que en nuestro país hay alrededor de 2 millones de personas dependientes, mientras que la cifra de cuidadores es difícil de conocer, porque “son los familiares quienes muy habitualmente ejercen la función de cuidador principal, sin que esta actividad quede registrada de manera oficial”, explica el experto de Cinfa. Aunque cada vez hay más hombres que asumen este rol, el prototipo de persona cuidadora no profesional es el de una mujer de mediana edad, casada, familiar directo de la persona afectada (pareja, madre, hija…), con grado de escolaridad medio, que no recibe ayudas externas y sobre quien recae casi en exclusiva la responsabilidad de supervisar la salud y hacerse cargo de la persona dependiente.
Este es el caso de Diana González, cuidadora de su madre, persona con demencia: “Resulta muy complicado conciliar todos los cuidados a un familiar con tu propia vida personal. El cuidado de una persona dependiente no trata únicamente de atender sus necesidades de salud, sino que también entran en juego las gestiones, las labores domésticas del día a día, planificar y tomar decisiones por otra persona, etc. Y esto agota mucho, mentalmente y físicamente, sobre todo por la carga mental que recae en las mujeres”, expresa.
Esa exigencia intensiva puede comprometer notablemente la salud de la persona cuidadora. Así, el “síndrome del cuidador quemado” se caracteriza por múltiples síntomas: falta de energía, cansancio y preocupación continua, insomnio, pérdida del apetito y/o de peso, dolores de cabeza o en otros puntos del cuerpo, palpitaciones, irritabilidad y cambios frecuentes de humor, niveles elevados de estrés, ansiedad y/o depresión, apatía y dificultad para concentrarse y relajarse. En algunos casos puede darse abuso de alcohol, tabaco o de ansiolíticos y antidepresivos.
Además, añade el doctor Maset, “puede aparecer un sentimiento de culpa si no se atiende al familiar, que lleva a relegar a un segundo plano la propia salud y las actividades sociales y de ocio para enfocarse exclusivamente en el ser querido dependiente. Todo ello lleva a menudo a sufrir tristeza y sensación de aislamiento social. De igual modo, la persona cuidadora puede perder el interés o la motivación en su faceta profesional e incluso acabar perdiendo el puesto de trabajo”.
Judith González, madre de un niño de 8 años con TEA (Trastorno del Espectro Autista), señala la gran dedicación que exige una patología de estas características, que se suma a las exigencias diarias del cuidado de cualquier niño pequeño: “Tienes que estar siempre encima porque, además de las clases o actividades, hay que acudir a terapias o revisiones, y no resulta sencillo conciliarlo con tu vida profesional. Muchas veces, sucede que una de las personas de la pareja se ve obligada a reducir su jornada laboral o a dejar el trabajo para poder cuidar”, asegura.
El apoyo de las asociaciones de pacientes
Con el fin de proteger la salud de las personas cuidadoras y, al mismo tiempo, seguir acompañando y atendiendo las necesidades de un paciente, es muy importante trabajar aquellos factores que sí son controlables y que pueden resumirse en la idea de “cuidarse para cuidar” como apunta el experto de Cinfa: “Por ejemplo, reservarse tiempo para practicar ejercicio físico de manera regular, alimentarse y descansar bien, relacionarse socialmente y disfrutar de aficiones y actividades de ocio”. Junto a esos hábitos saludables, contar con una red de apoyo resulta crucial para evitar que el cuidador o cuidadora principal se sienta sobrepasado. En caso de no disponer de la colaboración de otros miembros de la familia, es recomendable solicitar ayuda a otros familiares o a la Administración.
En su caso, Diana González recalca la labor que realizan las entidades de pacientes, como en su caso la Asociación de Familiares de personas con Alzheimer de Navarra (AFAN), brindando apoyo a muchos niveles. “Creo que las personas que estamos en estas situaciones valoramos especialmente que alguien te escuche, te entienda y te ayude. Los grupos de apoyo son esenciales para las personas cuidadoras”, afirma.
Por su parte, Judith González también encuentra respaldo en otros padres y madres que conoció en la Asociación Navarra de Autismo (ANA): “Al final, te entiende quien está en tu misma situación. Dar con personas que han pasado por algo similar y ya se encuentran en un mejor momento es esencial para seguir luchando y ver que llegarán épocas más llevaderas”, concluye.
Diez consejos para cuidar al cuidador:
- Infórmate sobre la enfermedad de tu ser querido y sobre los recursos disponibles. Conocer los síntomas de cada fase te permitirá comprender las diferentes situaciones que puedan producirse y ayudarle a sobrellevarlos mejor y, por tanto, reducir tu nivel de estrés. Puedes informarte en los centros sanitarios o en las asociaciones de pacientes relativas a su patología, donde también podrán asesorarte sobre el acceso a posibles recursos económicos, hospitales de día o servicios de relevo, que permiten un periodo de respiro a la persona cuidadora.
- Organízate y establece un plan de cuidados. Confecciona una lista de tareas y establece una rutina diaria, fijándote objetivos realistas. Intenta que tu día a día incluya momentos de respiro para ti y aprende a decir no a peticiones que te supongan un desgaste excesivo, como organizar comidas familiares.
- Haz equipo. Las tareas pueden repartirse entre varios miembros de la familia. Una manera de pedir su colaboración es redactar otra lista con las tareas en que otros familiares pueden colaborar y que elijan ellos mismos qué desean hacer. Por ejemplo, pueden ir al supermercado en tu lugar o quedarse con la persona dependiente mientras vas tú.
- Mantente activa y conectada. Si has involucrado a otros familiares o conseguido ayuda, como servicios de relevo, evita dedicar todo ese tiempo a tareas en otro ámbito. Procura reservar momentos para realizar actividad física regular -hasta diez minutos de ejercicio diarios pueden ayudar-, continúa practicando tus aficiones y las actividades que siempre te han gustado. No te aísles, reserva tiempo para relacionarte con tus familiares y amigos y, cuando no sea posible, comunícate con ellos, aunque sea por teléfono o aplicaciones de mensajería.
- No te olvides de cuidarte. Intenta mantener tus rutinas de ejercicio físico y cuidar de tu alimentación, con una dieta saludable, equilibrada y variada, que incluya alimentos de alto nivel nutritivo, como las verduras y las frutas. Evita consumir sustancias excitantes, bebe mucha agua y asegúrate de tener un descanso reparador.
- Acude a tus citas médicas. No relegues a un segundo plano tu salud y acude a tu profesional sanitario cuando sea necesario. Recuerda informarles de que eres una persona cuidadora y cuéntales cualquier síntoma de deterioro físico o mental que puedas tener.
- Aprende a relajarte. Por ejemplo, puedes realizar ejercicios de respiración, practicar yoga o taichi o meditar, lo cual no te llevará más de quince minutos al día. La relajación muscular progresiva es otra técnica que puede ayudarte a combatir el estrés.
- Reconoce y gestiona tus emociones. Expresa cómo te sientes y acepta, si aparecen, los sentimientos negativos, sobre todo, el de culpa. Conoce tus límites y recuerda que nadie es el cuidador perfecto. En caso de que el estrés se vuelva abrumador y te sientas sobrepasada, busca ayuda de un profesional de la salud.
- Fomenta la autonomía de la persona dependiente. Es importante que le animes a realizar por sí misma aquellas tareas que todavía puede acometer sin ayuda, para reforzar su autoestima.
- Únete a un grupo de apoyo para cuidadores o a una asociación de pacientes. Puede ser general o específico para personas que cuiden a alguien con la misma enfermedad o discapacidad que tu ser querido. Podréis compartir experiencias y estrategias para aumentar su bienestar y el vuestro, y sentir el apoyo y comprensión de otras personas que se encuentran en la misma situación.
