Crear rutinas y no romperlas es esencial para atender a personas con Alzheimer; esa enfermedad que es tan dura para el paciente como la para familia, en la que se olvidan los recuerdos y hasta lo hecho a lo largo de toda una vida.
María Dolores Arjonilla, presidenta de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer, lleva 23 años al frente de la institución y 21 en el Centro de Día, que atiende a 12 personas. La capacidad máxima de la sede es de 14.
Ella, junto a seis personas más, reciben a los 12 pacientes a las 9:00 de la mañana. La asociación posee dos furgonetas adaptadas para sillas de rueda, en las que van a recoger a los pacientes a sus casas para trasladarlos al Centro de Día. Al llegar, les ofrecen un pequeño desayuno para después hacer talleres que son dirigidos por Laura Narbona, psicóloga de la institución.
Poco antes de la 1:00 de la tarde comienzan con las tareas de higiene de los pacientes y posteriormente se preparan para comer. Tiempo después, entre 2:30 y 3:00 de la tarde ven televisión. Una hora y media después son trasladados a sus casas.
Esta es parte de la rutina y del día a día, sin embargo, tanto Arjonilla como Narbona, realizan otro tipo de actividades periódicas que también les ayuda. Celebran cumpleaños, santos, la Cruz de Mayo, Romerías, entre otros, para que los usuarios del centro lleven una vida normal.
Narbona explicó que en el Centro trabaja el desarrollo cognitivo con los usuarios, para ralentizar la enfermedad y mantenerlos activos. “ A veces los dejamos en casa y se quedan en un sillón. Aquí lo que se pretende es que estén activos, durante toda la mañana y parte del día”.
Próximamente, la Asociación firmará un convenio con la Granja Agrícola para llevar a los miembros del Centro de Día, dos veces por semana, con el fin de realizar talleres con animales y plantas.
El centro también destina un día al mes para visitar el parque de Aves y en los días “buenos” de la temporada de invierno, pasean por el centro comercial o el Paseo Marítimo.
El olvido
Tanto Arjonilla cono Narbona hablan con propiedad del Alzheimer, la enfermedad del olvido.
Poco a poco, quien sufre de Alzheimer, va olvidando a seres queridos, las rutinas y su propia vida. No solo quien tiene la enfermedad lo sufre, la familia es otra afectada.
Arjonilla y Narbona hacen la primera entrevista a los familiares de los pacientes. “Ellos vienen destrozados, no entienden lo que está pasando en casa, no saben cómo tratar al enfermo”.
Generalmente son los hijos quienes tienen a su cuidado a sus padres, quienes olvidan los nombres e incluso no los reconocen. Esto también ocurre con sus esposas o maridos. “El enfermo muchas veces se levanta pensando quién es esa extraña que está allí y eso se lleva bastante mal”, indicó.
Los cambios de humor y la depresión del paciente son otros de los síntomas de la enfermedad, por lo que en el centro brindan recomendaciones de cómo tratarlos.
No llevarles la contraria y evitar hacerlos enfadar es esencial. “Al final por querer ponerlos en la realidad cometemos errores y el enfermo se enfada, porque él está en su realidad, por mucho que le digamos que no es verano y no puede ir con pantalón corto y en la calle hace frío... él quiere salir así y si nos ponemos a su altura y le gritamos, al final hacemos que toda la casa sea un caos. Por eso se le dan pautas”, subraya Narbona, quien indicó que en el centro están abiertos a orientar a la ciudadanía, así no tengan a un familiar en la institución.
Lamentablemente, dicen, los usuarios que buscan ayuda en el centro, ya tienen la enfermedad muy avanzada, “pero deben venir un poco antes, no esperar hasta el final”.
El día a día
La presidenta de la Asociación de Familiares de Alzheimer de Melilla destacó que para el paciente la “rutina es fundamental”, porque de no tenerla la persona se desorienta y no saben dónde se encuentran.
“Es muy importante que cuando se levante un enfermo de Alzheimer que la familia lo tenga todo ordenado.
La ropa que le va a poner, lo deje la noche anterior, que le tengan el desayuno todos los días igual, con la misma taza, el mismo mantel para que directamente se levanten y sepan lo que se tienen que colocar”, aseveró Arjonilla, para evitar que se desorienten y entren en un estado de nerviosismo.
La familia es importante para sobre llevar la enfermedad, sin embargo Arjonilla deja claro que, pese a la dependencia del paciente, quien esté al cuidado del enfermo debe hacer su vida.
“El enfermo está, tienes que cuidarlo, hacer todo lo mejor para él para que esté en un buen estado, pero también tiene que cuidarse la persona (...) Tú tienes que pensar que tienes que hacer tu vida, no te puedes sentir mal porque dejas a tu marido con una profesional en casa y vayas al cine o pasees con una amiga. Al contrario, le haces un bien, porque llegas alegre”, dijo Arjonilla.
Señales de alerta
Aunque se cuide la salud, el cerebro es esa parte del organismo desatendida. Narbona explica que las principales señales de alarma son los despistes y la desorientación.
Pero ejemplifica los despistes. Una persona pierde la llave porque ha cambiado de bolso; “el enfermo de Alzheimer no va a reconocer que ha perdido la llave ni que la ha puesto en ese sitio”, comentó Narbona.
La desorientación en la calle, el no saber porqué se llegó a un sitio o qué fue a hacer, es otra señal que, cuando ocurre, hay que acudir al médico de familia para que lo remitan al neurólogo.
Al afectar a toda la familia, la educación, desde los más pequeños, es vital para atender al paciente. Arjonilla y Narbona también dictan charlas en los colegios para formar a los niños y jóvenes.
Les enseñan el respeto hacia las personas mayores y cómo ayudarles, así como a detectar esas señales de alarma.
El Alzheimer es una enfermedad degenerativa que afecta a cientos de personas y sus familiares. Borra los recuerdos y parte de la vida. El cariño y la sonrisa también son parte importante del tratamiento y aunque no reconozcan a la persona que se los brinda, ellos lo agradecen
