Melilla ha vuelto a hacer gala del gran corazón que tiene. Multitud de ciudadanos, un año más, se han volcado con las enfermedades raras participando en la ‘VIII Carrera Caminata por las Enfermedades Raras’. Niños, adolescentes, jóvenes, adultos, mayores... Personas de todas las edades han querido dejar su granito de arena por una buena causa. Y entre todos han logrado hacer una gran montaña: han conseguido recaudar 3.600 euros. Un dinero que ha ido parar a la Asociación Cuenta con Nosotros, que acoge a las familias y personas con enfermedades raras.
El objetivo de esta actividad no era otro que visibilizar este tipo de patologías y concienciar a los ciudadanos sobre las denominadas enfermedades raras. Tras concluir la caminata, un voluntario de la Asociación Cuenta con Nosotros ha leído un manifiesto en el que se recordaba que, para que todos los pacientes reciban un diagnóstico preciso y se desarrollen nuevas terapias, “la investigación se confirgura como una prioridad que se debe abordar de manera urgente”.
La entidad melillense ha insistido en que debe invertirse en nuevas fórmulas de diagnóstico, para lo que es imprescindible impulsar el conocimiento científico asociado a la prevención.
También ha señalado la necesidad de adoptar sistemas de clasificación apropiados y reconocidos a nivel internacional, así como de potenciar nuevas dianas terapéuticas para el desarrollo de tratamientos y terapias innovadoras. Como no podía ser de otra forma, Cuenta con Nosotros ha recordado que es imprescindible impulsar la investigación desde la definición de las políticas sociales.
Incentivar el mecenazgo
La asociación ha aprovechado la presencia de cientos de personas para repasar los objetivos por los que luchan las entidades que sirven de apoyo para las personas con enfermedades raras. Uno de ellos es que la investigación en estas patologías sean una prioridad de la Organización Mundial de la Salud, así como el establecimiento de sistemas de incentivos que considere a las enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo.
Por supuesto, también se ha mencionado la necesidad de incrementar la asignación de recursos y la inversión nacional en I+D+i, estableciendo “un esquema de financiación que favorezca la cooperación entre el sector público y el privado”. Además, se ha incidido en la importancia de implicar a la sociedad “como agente transversal del cambio”.
Desde la infancia
Al concluir la lectura del manifiesto, el presidente de Cuenta con Nosotros Melilla, Guillermo Vallejo, tomó la palabra para agradecer a los participantes el apoyo tan importante que supone para la entidad y para los pacientes. “Lo más bonito es ver la cantidad de niños que hay aquí con nosotros”, ha asegurado. “Esperemos que el año que viene sigamos en esta misma línea y que los niños vuelvan a pasar un día maravilloso en el parque”, agregaba Vallejo.
Los melillenses han demostrado que están dispuestos a sudar la camiseta lo que haga falta si es para ayudar a los demás. “Tendrían que hacerse más eventos así, que sean para causas benéficas”, afirmaron varios corredores en declaraciones a El Faro. Estos son los pequeños gestos que hacen grande a nuestra ciudad.
