•La Asociación Síndrome X Frágil organiza varias actividades infantiles en las Culturas •Familias completas se acercaron a conocer esta enfermedad
Las mariposas de los niños como Sergio necesitan mucha visibilidad para que nunca aleteen solas. “Nuestro principal objetivo es concienciar y abrir camino para que se sepa qué es el Síndrome X Frágil, que es minoritario y muy poco conocido”, subrayó en la mañana de ayer Noelia Castillo, vicepresidenta de la ‘Asociación X Frágil en Melilla: Las mariposas de Sergio’.
Con este propósito, la entidad sin ánimo de lucro organizó una mañana de sábado repleta de actividades infantiles en las Culturas. La plaza contó con pintacaras, diversos juegos y con la esperadísima actuación del famoso payaso Sarapín.
Pero no sólo los más pequeños aprendieron sobre este síndrome que afecta al déficit cognitivo de quienes lo padecen. También hubo una mesa informativa para que los adultos se acercasen a conocer esta enfermedad rara.
La inclusión
“Las actividades que hemos organizado son un reclamo porque detrás de los niños hay unos padres a los que hay que explicar en qué consiste el Síndrome X Frágil (SXF)”, manifestó Castillo.
Estos mismos padres tienen la misión de contar a sus pequeños lo que significa este síndrome, ya que ellos tendrán que convivir con otros niños o adultos afectados por el SXF.
La meta, insistió Castillo, es lograr la inclusión de los niños de las mariposas. “Ellos tienen los mismos rasgos que podemos tener tú y yo”, apuntó. “Por eso, cuando se les visibiliza no se considera que sean maleducados, sino que su comportamiento está asociado al SXF”, afirmó la vicepresidenta de la asociación que lleva el nombre del primer niño afectado en nuestra ciudad.
Gran afluencia
Aunque la celebración se retrasó en Melilla hasta la mañana de ayer, el 10 de este mes se conmemoró el Día Europeo del SXF. “Quisimos esperar al sábado para dar una oportunidad a los niños a que disfrutasen con una jornada de concienciación y celebrar esta fecha”, sostuvo Castillo.
Y lo consiguieron, porque la Plaza de las Culturas se llenó ayer de familias al completo que se sumaron a las actividades y aprendieron qué se esconde tras las alas de las mariposas de niños como Sergio.
