La asociación de enfermedades raras anima a los melillenses a echarse agua fría y a hacer un donativo la Asociación Andaluza de ELA.
Quizás desconozca qué es el ELA (esclerosis lateral amiotrófica) una enfermedad degenerativa que paraliza todo el cuerpo. Pero con toda seguridad ha visto cómo muchas personas famosas han colgado vídeos en las Redes Sociales en los que se echaban un cubo de agua helada por encima. No es un reto sin más. Centenares de personas en todo el mundo se está mojando para recaudar dinero para financiar las investigaciones sobre el ELA. ‘Cuenta con nosotros’ se mojó el pasado sábado para que también los melillenses inicien esta cadena solidaria.
Guillermo Vallejo, el presidente de esta asociación en la que se agrupan persona que padecen enfermedades raras como el ELA, asegura que esto de empaparse de agua helada es muy sencillo. Explica que uno se echa un cubo de agua encima y nomina a otras personas para que sigan la cadena. Si lo hacen tienen que aportar 10 euros para ayudar a financiar las investigaciones sobre ELA. En caso contrario, deben aportar unos 100 euros. Aunque Vallejo destaca que lo de menos es la cantidad de dinero que pueda aportar cada uno. Lo importante, señala, es que se colabore con lo que pueda cada uno.
El representante de ‘Cuenta con nosotros’ indica que al no haber ninguna asociación de afectados de ELA en Melilla, el dinero que se recoja desde esta entidad se enviará directamente a la Federación Andaluza. Eso sí, recuerda a los que se vayan a mojar que es tan importante lo de empaparse de agua como lo de ingresar el donativo a los afectados de ELA. Vallejo señala que hay famosos que se han tirado el cubo de agua y aún no han hecho su aportación económica a esta causa.
El presidente de ‘Cuenta con nosotros’ nominó a tres personas. Ahora sólo hay que esperar a ver si son solidarios, continúan con la cadena y consiguen que otros melillenses colaboren con el ELA.
Visibilizar el ELA
Vallejo asegura que lo bueno de esta campaña es que se está visibilizando una enfermedad poco frecuente y todo lo que hay detrás de ella, desde las necesidades de las personas que la sufren a cómo viven las familias esta situación.
Patricia García, psicóloga de la Asociación Andaluza de ELA, aseguró ayer a El Faro que hasta hace unas semanas el mundo de esta enfermedad era invisible. “Por lo menos ahora la gente lo identifica con la campaña de cubos de agua”, apunta.
García resalta que los donativos que se ingresen en las cuentas de la entidad se invertirán en los afectados por esta enfermedad. Son muchas las necesidades de las familias que tienen a uno de sus miembros con ELA. Explica que la enfermedad avanza más rápido de lo que tardan en llegar las ayudas de la Administración.
Esta entidad ofrece, por ejemplo, un sistema de comunicación que funciona con el parpadeo de los ojos, ya que los enfermos de ELA dejan de moverse, de hablar y más tarde de respirar. Estos programas cuestan unos 3.000 euros y hay familias que no pueden permitirse esta inversión, así que la asociación se presta durante un tiempo.
También ofrece ayudas de formación a los familiares. Ellos tienen que hacer frente a una enfermedad que deteriora físicamente a la persona y que precisa de todas las atenciones posibles día y noche. García indica que muchos cuidadores no profesionales acaban por aprender a ser enfermeros porque incluso tienen que dar de comer a través de una vía a su familiar enfermo. Para evitar el desgaste emocional de la familia, la entidad andaluza organiza talleres de apoyo psicológico.
El ELA tiene una evolución muy rápida y los trámites burocráticos muy lentos, asevera García. Por ello, una de las principales reivindicaciones de la asociación es que la Administración agilice los expedientes para que la ayuda llegue a las familias cuando la necesitan y no meses más tarde porque el estado de salud del paciente empeora a diario.
