Visibilidad para las personas que sufren enfermedades raras

Éste es el objetivo de la asociación ‘Cuenta con nosotros’ de Melilla que organiza para el 6 y 7 de octubre las primeras jornadas de divulgación de estas patologías.

El presidente de la asociación ‘Cuenta con nosotros’, Guillermo Vallejo, indicó en declaraciones a ‘El Faro’ que los próximos días 6 y 7 de octubre se realizará en Melilla las primeras jornadas de divulgación de enfermedades raras o poco frecuentes. Se estima que el número de afectados en Melilla asciende a unas 4.000 personas. La idea de estos dos días de charlas y conferencias es hacer visibles a las personas que sufren este tipo de patologías y que en muchas ocasiones, no sólo no encuentran una solución a su problemas de salud, sino que sufren el rechazo social y la incomprensión de la sociedad.
Además, de estas jornadas, ‘Cuenta con nosotros’ celebrará el viernes 7 de octubre la segunda cena benéfica, con motivo del aniversario de la fundación de la asociación.

Programa de conferencias

Una de las ventajas de estas jornadas será contar con el jefe de área del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, Ignacio Abaitua Borda, quien hablará sobre el protocolo de actuación DICE-APER, un método de atención para estos enfermos que se puede poner en práctica en las consultas de los médicos de familia.
También estará en esos días en Melilla la directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Claudia Delgado González, quien indicará las formas de registro de las enfermedades poco frecuentes en su ponencia. Además, se contará con un gran número de médicos melillenses que colaboran con esta entidad, como los neurólogos del hospital Comarcal, Rafael Soler y Jesús Romero Imbroda.
Unos quince médicos de Atención Primaria ya se han apuntado a estas jornadas que tendrán dos partes, la primera dirigida a todo tipo de público en la que se contará con la visión de personas que sufren enfermedades poco frecuentes y que se desarrollará el jueves 6 de otubre a las 17:00 horas en el Palacio de Exposiciones y Congreso; y una segunda, el viernes por la mañana en el salón de actos del Hospital Comarcal  y dirigidas a profesionales sanitarios.
En referencia a las conferencias que ofrecerán los propios afectados de la asociación ‘Cuenta con nosotros’, Vallejo comentó que bajo la coordinación del neurólogo Jesús Romero Imbroda, con cuatro testimonios, como ‘Mi hijo es diferente y no raro. Las enfermedades poco frecuentes en la infancia’; ‘Conciliación de la vida laboral y familiar con una enfermedad poco frecuente’; ‘El voluntariado como terapia alternativa a una enfermedad rara’; y ‘Mi familia, yo y la E.L.A.’.

Segunda cena benéfica de la entidad melillense

‘Cuenta con nosotros’ organiza para el 7 de octubre la segunda cena benéfica que se organiza el hotel Tryp Melilla Puerto a beneficio de todos los socios de esta entidad, ya que no cuentan con muchos ingresos para mantener la asociación. Las entradas para esta velada se podrán adquirir en la agencia de viajes Lavinia Travel, situada en el Monumental, en la sede la asociación que está situada al lado de la clínica de fisioterapia Francisco Navarro en la calle Álvaro de Bazán o en Onda Cero, en la calle Músico Gradanado.
El precio del cubierto es de 48 euros y también se puede hacer el ingreso en la cuenta de la asociación en Caja Mediterráneo 2090-1790-56-0200056246 y llevando el justificante de ingreso la noche de la gala para que los voluntarios les faciliten la tarjeta de asistencia. El último día para comprar la entrada por esta vía es el 3 de octubre.

Enfermedades con baja incidencia en la población

Las enfermedades raras son aquellas que tiene una baja incidencia en la población, pero para ser consideradas poco frecuentes sólo puede afectar a un determinado número de personas, es decir, a cinco de cada 10.000 habitantes.
No obstante, hay un gran número de personas que sufren estas patologías, según la Organización Mundial de la Salud, el 7 por ciento de la población mundial. En España se estima que existen más de 3.000.000 de afectados.